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日期: 2022-01-20 | 来源: 福布斯 | 有0人参与评论 | 专栏: 健康新闻 | 字体: 小 中 大
目前全球已获批3款SMA疗法,都已经在国内获批。它们是Zolgensma、括渤健的Spinraza以及罗氏的Evrysdi。
Spinraza(诺西那生钠注射液)于2019年2月获得国家药监局批准,用于治疗5q脊髓性肌萎缩症(约占所有SMA病例的95%),这也是国内首个获批治疗SMA的药物。
此前Spinraza在国内定价接近70万一支,每年需反复注射且属于完全自费药物。
近十年我国地方层面对罕见病医疗保障的探索模式,不论是大病保险、专项基金还是商业补充保险,鲜有把SMA患者用药列入罕见病用药保障之中。不过这种情况正逐渐改变。
去年12月,在中国罕见病大会上,有消息透露,国内共有60余种罕见病用药获批上市,其中已有40余种被纳入国家医保药品目录,涉及25种疾病,包括渐冻症、血友病等。
根据病痛挑战基金会统计,截至2021年12月3日,基于国家《第一批罕见病目录》,在我国明确注册的罕见病适应症药品有87种,涉及46种罕见病;截至2021年国家医保谈判之后,有28种罕见病的58种药物已纳入国家医保目录中。
2021年,新一轮医保目录调整纳入了更多的罕见病用药,共有7个罕见病药品谈判成功,价格平均降幅达65%。
目前,罕见病的药物研发得到重视,越来越多的全球多中心临床三期药物试验在中国落地,更多的药物用于罕见病治疗。
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