对话一夜白头父亲:研三女儿患红斑狼疮,瘦到65斤
10月28日,九派新闻在医院见到了她的父亲张京战。
他眼圈发红,因着急上火而声音嘶哑。他穿着一件有多个破洞的黑色长袖薄衫,这是他在新疆工作时弄破的。得知女儿病重,他匆忙收拾行李,买下最早一班火车的站票,跨越半个中国,才赶到女儿身边。
他叹息道,女儿从入院至今,已瘦15斤,他因忧虑女儿也瘦了15斤。带慧中辗转治疗的过程中,钱快花尽,“却始终没有好转的迹象”。
两个月间,张京战的头发迅速变白,而他却并未察觉。
张京战正在照顾女儿。图/九派新闻付冰洁
其提供的聊天截图中,河南新乡一位32岁的好心人曾表示:“我想多做好事,希望能与慧中配型成功。”张京战说,目前尚未进入配型阶段,因张慧中过瘦(65斤),加上身体还未恢复,尚不满足换肾条件,仍在进行透析治疗。
这两天,女儿开始少量进食,但精神状态还未完全恢复。
张京战回忆此前与女儿的对话,“我最棒”“我可以”“必胜”“加油”等词频繁出现。在他眼中,女儿积极地配合治疗,“很有韧性,从来不服输”。
【1】确诊7年后复发,25厘米透析管贯穿身体
2017年,正在读高三的张慧中脸上开始出现红色斑块,同时伴随发热。历经两家医院的诊断,最终确诊为系统性红斑狼疮。住院半年后,她的病情控制得不错,7年来,红斑狼疮并未有复发的迹象。
去年,张慧中步入研二,她变得更加忙碌。今年5月,在准备毕业答辩之际,她开始感到浑身乏力且掉发。
张慧中在郑州人民医院复诊时发现,她的检查结果有异常,医生建议其住院检查并调整用药。
心系学业的张慧中决定回到学校。同时,为控制病情,她将激素药量增加,从之前吃的半颗、一颗,加大至每天多颗。连续服用两三个月后,她的血小板与血红蛋白指数下降,肾功能出现问题,到了需要透析的程度,不得不于8月入院治疗。
住院一段时间后,张慧中告诉父亲,自己“治疗得特别痛苦”,想换个医院,张京战便带着女儿转院至郑州大学第一附属医院(以下简称“郑大一附院”)。
郑大一附院的诊断证明书显示,张慧中患有脓毒血症、溶血性尿毒综合征、系统性红斑狼疮等多项病症。她前后进行了十余次置换血浆、血液透析等治疗,因后续治疗需要,又转回郑州人民医院,继续进行透析。
起初,为保证疗效,张慧中每隔一天透析一次,每次透析12小时。其间,即使不进食,她仍然恶心想吐。后来,医生决定改为每次透析4小时。这样,每隔2小时,她可以喝点牛奶,身体也逐渐适应这一透析模式。
张慧中身体内置了一条长达25厘米的管子,从右耳旁贯穿至她的侧腰部。每次透析时,血液会经过管道被引流至透析器里接受净化,净化后的血液再通过另一条管道回流入她的身体。为保护这条“临时生命线”,她在休息时只能往左侧翻身,以避免挤压。
除透析外,她每天需服用9至10种药物,共30余片。每周还需注射一次单价达7000多元的依库珠单抗,以及每日需注射4瓶单价300余元的免疫球蛋白。
后续治疗时,她因肺部感染住进重症监护室(ICU),在ICU内治疗了3天。张京战说,女儿大多数时候只能躺着,偶尔能将她抱到轮椅上,推着转一会儿。
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