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_NEWSDATE: 2024-05-22 | News by: 顶端新闻 | 有0人参与评论 | _FONTSIZE: _FONT_SMALL _FONT_MEDIUM _FONT_LARGE
2022年8月，蔡磊第一次见金银潭医院前院长张定宇时，就曾留意过他的动作：“从门外进来的时候走得很慢，每迈出一步，脚都需要先向外画一条弧线，再甩回来。”
蔡磊在回忆这一场景时称，只有病友才能体会到这种步伐的费力和心酸。腿部肌肉萎缩后，人每走一步不但要抵抗地心引力，费力地把脚抬起来，而且要抵抗高张的肌肉，用力把肌肉抻开，才能迈出一步。
两年后，蔡磊起身行走已经身不由己。在日常的护理工作中，护工张阿姨称，渐冻症患者怕摔跤。他们四肢没有支撑力，一旦摔倒就很容易撞伤头部，后果很严重。
呼吸困难日益消耗着蔡磊的睡眠。他每天晚上12点后才能躺下休息，睡觉一直戴着呼吸机，半个小时就会醒来一次。在渐冻症病发后期，患者的呼吸系统脆弱不堪，感冒或咳痰都可能威胁到他们的生命。护工张阿姨介绍，为避免着凉感冒，蔡磊日常都比身边的人多穿一件。
想在死前救下100万人
5月7日上午，蔡磊结束一场视频会议后，不足15分钟的间隙，他就起身到会议室参加另一场科研会。
坐在会议室的椅子上，蔡磊身体难以控制地顺势下滑，两名护工撑着臂膀将他扶正。他曾形容渐冻症晚期患者的身体，像“融化的蜡烛”一样坍塌，无法说话，无法吞咽。蔡磊的身体随着病情加重也开始“融化”。
在工作状态下的蔡磊，留给同事的是“拼命三郎”的形象。每当有人劝他多休息时，他总说时间不够用：“每天中国有60多个渐冻症病人死亡，天天见人死，我不想再看到他们死了。”
谈及去世的病友，蔡磊数次哽咽。数分钟之后，他才重新提起自己不顾休息投入科研的心思。“不是救我自己的命，我基本上没有机会了。”蔡磊称自己时间不多，很可能等不到新药上市。但他的努力，至少可以增大下一代人的希望。他多投入一分精力，就可以更快地救下这些人。以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病患者有大约1000万人，他想在死前救下1/10，救下100万人。
有病友去世半年，家人还没从悲痛中走出来，蔡磊成为他们的精神寄托。“我不觉得自己多么高尚伟大，我就觉着这是我应该做的。”他说。
渐冻症科研的破局
今年年初，蔡磊宣布，他和妻子将再捐助1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。
1亿元的资金，除蔡磊写作的版税，大部分来自“破冰驿站”的带货直播。
目前，蔡磊集中精力从事渐冻症的科研工作。妻子段睿负责直播带货，在线人数稳定在1万人左右。但每天晚上7点到8点的直播，蔡磊基本都坚持现身直播间，面带微笑坐在屏幕前。
尽管说话困难，但蔡磊看到直播间里的评论，偶尔也会说话互动。蔡磊出现的时候，直播间的人数会明显增加。
谈及电商直播的初衷，蔡磊称，他在确诊渐冻症后几乎丧失工作能力，现有的资金很难支撑科研工作。在困难时期，公司都要倒闭了，团队成员流失，难以补充新的人员。电商直播的收益可以部分支持渐冻症科研。
为维持渐冻症科研工作，蔡磊甚至将自己的房产挂牌出售。电商直播为渐冻症科研提供了部分资金支持，也给了蔡磊招聘科研人才的底气。
此外，为实现对渐冻症患者360度全生命周期的数据监测，蔡磊推进成立了渐愈互助之家大数据平台，从诊前、诊中、诊后全流程动态观测患者的病情。
蔡磊的助理陈滢芳介绍，渐愈互助之家大数据平台的用户已有1.5万人左右，平台每月新增渐冻症患者数百人。“对渐愈互助之家平台了解的渐冻症患者越来越多，也会有越来越多的患者加入平台。”
30多种新药进入临床
渐冻症患者的平均生存期仅有2至5年，鲜少有人活过10年。自2019年9月确诊以来，蔡磊被确诊为渐冻症已经将近5年，身体状况已临近疾病晚期。
斗志不减，工作不变，但打字已经越来越难。蔡磊给顶端新闻·河南商报记者回信息时，仍多次提起自己和团队的斗志。
目前，蔡磊的科研团队有30多人，每人每天要求读100篇论文，早已读完了渐冻症相关的3万篇论文。“3万篇没有答案。我们现在在看150万篇，穷极人类所有的智慧。”蔡磊介绍，团队在拓宽论文阅读的种类和数量，涉及全球神经学、免疫学、细胞学和基因等相关的课题研究。- 新闻来源于其它媒体，内容不代表本站立场！
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