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日期: 2025-01-17 | 来源: 最人物 | 有0人参与评论 | 字体: 小 中 大
外人很难想象阿尔茨海默病患者可能给一个家庭带来的巨大压力。
范士广为了拍摄，曾经扎在上海精神卫生中心一年多，那里每个房间都散发着消毒水和排泄物的异味，走进去闷闷的，没什么人说话，有时电视开着，空气也像是凝固的。对话基本只能发生在他和照顾病人的家属之间。
一位家属说：“除了拍这些老年痴呆病人，你们也要拍一拍老人的家属，因为家属不受关心。”
在《人间世》第二季里有一位名叫付更生的病人患脑血管性认知障碍，虽然与阿尔茨海默病是两种病，但发展到晚期时，家属的处境十分相似。
起初是付更生的老伴和儿子付刚24小时轮流护理。几个月后，老伴撑不住，也住了院，只剩儿子付刚一个人连轴转，还要顾及即将高考的女儿，他说自己“就像一根蜡烛，两头都在烧”。
对子女而言，父母长寿而未能健康，太累也太煎熬。付刚对着镜头自我调侃：“孝子难装，自己才‘装’了两个月，前面还有十年，我心里这个凉啊。”
隔壁床的家属劝付刚，还是应该保住母亲的健康，否则两个老人都倒下，更加崩溃。付刚没有回应，用自己的头抵着父亲的头，不说话。
像这样的选择在阿尔茨海默病的家庭中十分常见，纪录片中，76岁的田德昌面临的选择是：姐姐，还是妻子？
田德昌的姐姐田根娣患有阿尔茨海默病，田根娣两个儿子自顾不暇，晚年找的老伴没有法律约束早已不知去向。田德昌记挂着姐姐儿时说过：一起相依为命，决定把姐姐接回家。
但当他把姐姐接回家，刚进门就传出一句：“叫她回去。”说话的是田德昌的妻子。他的妻子患有眼疾，有时看不清东西。以田德昌的年纪，已经不太可能同时照顾好两个人。选姐姐还是选妻子？这是一个没有正确答案的问题。
范士广说：“当我们谈论阿尔茨海默病时，更多是在谈论照护。”因而，他通过镜头捕捉的，不仅是这些老人，还有他们背后整个家庭的故事，他们的子女、老伴儿、兄弟姐妹……
耿建红的母亲确诊后，第一时间，家庭内部就召开了会议，讨论未来的照护问题。由于阿尔茨海默病的特殊性，中晚期病人认知严重下降，很难适应陌生的照护机构，医院里的床位也总是紧缺的，照护场景只能落在家里。
“这个病发展到晚期，需要家庭中有人放弃自己的工作，专职照顾。”耿建红说。
她和家人为母亲的未来做着准备，事无巨细，好在时间过去一年多，家庭会议上那些最坏的打算都没有发生。
母亲确诊后两个多月，耿建红听闻阿尔茨海默病的药物研发取得了突破性进展，一款名为仑卡奈单抗的新药，可以通过直接干预阿尔茨海默病致病元凶，帮助早期患者改善认知障碍。
“以前的药治标不治本，只能延缓，不能阻断，这个药可以对因治疗。”耿建红用更通俗的语言解释。
耿建红听闻阿尔茨海默病的药物研发取得了突破性进展
根据综合检查结果，耿建红的母亲处于阿尔茨海默病的早期阶段，恰恰是仑卡奈单抗的适用人群。彼时，位于海南博鳌的瑞金海南医院先行区已经开始临床应用，内地需要再等半年。
在等待的半年里，耿建红把许多周末和节假日都用在参与阿尔茨海默病和仑卡奈单抗相关的学术活动中，脚步越来越快。
每次参加学术界的会议，台上讲的都是希望，新的临床实验、新的成果、新的可能性。越来越多同行都发表了报告和论文，里面提供了大量充满希望的数据：用药3个月即大幅降低Aβ负荷⒈⒉，18个月有效缓解疾病进展27%⒊；60%更早期患者实现病程逆转⒋，帮助早期阿尔茨海默病患者改善认知障碍，维持更久的独立生活时间，从而减少家庭与社会经济负担。
半年后，2024年7月，耿建红所在的山东第二医科大学附属医院（潍坊医学院附属医院）开出第一张仑卡奈单抗的处方。时至今日，耿建红母亲的症状已经有所好转，开朗了许多，也还能做力所能及的家务。
“希望通过长期用药让她永远维持在早期，不发展到中晚期，也就不需要家人照顾。”耿建红说。
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