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日期: 2025-01-18 | 来源: 新闻坊 | 有0人参与评论 | 专栏: 倪萍 | 字体: 小 中 大
去年12月30日晚
在央视新闻首台AIGC晚会上
一场通过AI完成的演讲
令众多网友为之动容
京东集团原副总裁、渐冻症患者蔡磊
在这段用人工智能完成的演讲里宣布
自己的生命已进入倒计时
“生命在倒计时
与其等死，不如战斗！”
他的病情
也再次引发网友关注
2024年
是蔡磊与渐冻症抗争的第五年
他的病情也愈发严重
段睿（化名）蔡磊的妻子：
他现在身体状态特别不好，说的话我都很难懂。从去年开始，手就不太能动了，之前还能用脚来控制鼠标，今年就全都换成眼控了。
渐冻症被称为
“世界五大绝症之首”'
目前
人类还没有任何办法
战胜这个疾病
在过去的四年多时间里
蔡磊组建科研团队
决战渐冻症
不仅捐出了1亿多的资金
更是把自己的身体
当作“最后一颗子弹”
↓↓↓
签署遗体捐赠协议
希望为医疗科研事业做贡献
去年11月
倪萍在山东济南一次活动中
谈到好友蔡磊的病情时
哽咽落泪
2022年
为了支持丈夫的“最后一次创业”
段睿放下了自己的事业
全身心投入“破冰驿站”的直播
段睿不仅将直播收益
全部用于攻克渐冻症
还在直播间内发布
团队关于渐冻症的最新科研成果
在直播间评论区
有病友咨询问题
也有网友加油打气
蔡磊的一举一动
都牵动着渐冻症病友和家属的心
上海58岁的王本云
几乎与蔡磊同一时间确诊
她通过语音助手操作手机
成了蔡磊直播间的忠实粉丝
也一直关注着病友群里的消息
王凤云 王本云的姐姐：
因为自己家人生这个病，所以对这方面格外关注。无论在哪个地方，我只要看到蔡磊的消息都会点赞，也在为蔡磊加油。他有希望了，我们家里面人就有希望呀。
热爱生活的王本云喜欢旅行、喜欢跳舞，几本厚厚的相册记录了她光彩照人的过去。如今，她全身瘫痪，需要靠呼吸机维持生命。
王本云生病后就没有再拍过一张照片。但这一次，她选择直面镜头，让更多人认识渐冻症这个疾病。
王本云 罕见病患者：
蔡总为了病友们一直奋战在前线，一直为科研做贡献，希望我也能早日“解冻”，希望病友们都能“解冻”。
不止于直播间里的关注
越来越多的病友开始参与到
蔡磊的“破冰”事业之中
尽管每动一次手指都很吃力，上海渐冻症患者孙红霞还是坚持把自己的病情发展上传到“渐愈互助之家”平台——这是蔡磊在2020年搭建的渐冻症患者数据平台，目前有一万多人注册，通过对患者病情的监测和统计，这个数据平台为临床专家和科学家提供了真实的疾病研究数据。
樊东升 北京大学第三医院神经内科主任：
渐冻症病因实际上跟SOD1（超氧化物歧化酶）基因有关系，10%的病人致病原因和基因有关，另外90%实际上还是找不到明确的致病基因。
陈嬿 复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师：
绝大部分是散发性的病人，它的病因不知道，治疗也就比较困难了。
新年伊始，蔡磊用眼控仪写下了一封公开信。他介绍，2024年，团队携手多名科学家、多家科研单位和医院，共同成立8家联合实验室。并促成10条药物管线进入临床阶段。
病友们对新药有多期待？
一位不能发声、双手不能动的病友
今年42岁
孩子刚读幼儿园
听说记者要去北京采访蔡磊团队
便马上用脚写字问新药的进展
患者的妈妈表示
蔡磊是全部的希望
蔡磊认为，如果能扩大渐冻症患者脑组织和脊髓组织样本库，就更有可能找到病因，继而找到治愈的方法。
2022年初，蔡磊决定捐献遗体用于科研后，也在病友群里发起了捐献遗体意愿的接龙，很快就有数百名病友报名。
上海的许全生，今年80岁，是蔡磊团队的一名志愿者，负责对接上海地区渐冻症患者的遗体捐献意愿。
据许全生介绍，上海目前有7、8个病人主动捐献遗体了，已有3位病友在去世后，将自己的脑干捐出。
不少渐冻症患者和蔡磊一样
决定捐献遗体
助力科学研究
虽不知这场“破冰之战”的终点在何处，但蔡磊没有一丝犹豫，拖着逐渐被“冰封”的身体，大步向前。
樊东升 北京大学第三医院神经内科主任：
蔡磊在研发这方面的投入，实际上牺牲自己的健康，可以说是用生命在往前推进这件事情。
全面攻克渐冻症
让患者“破冰”
道路依旧漫长
“未到绝境处，彼岸花不开”
这是蔡磊的信念
也给了病友和他们的家庭以希望
孙红霞：有一种信念在支撑我，尽量坚持等。
孙红霞丈夫：等这个药出来对吧。
孙红霞：这个就是信念呀，这个药出来我们的病就好了。
“渐冻症”患者：
蔡磊是我的精神支柱，如果没有蔡磊我早就走了。
小坊也希望新药能早日问世
世界上的渐冻症患者
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