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日期: 2025-01-18 | 來源: 新聞坊 | 有0人參與評論 | 專欄: 倪萍 | 字體: 小 中 大
去年12月30日晚
在央視新聞首台AIGC晚會上
壹場通過AI完成的演講
令眾多網友為之動容
京東集團原副總裁、漸凍症患者蔡磊
在這段用人工智能完成的演講裡宣布
自己的生命已進入倒計時
“生命在倒計時
與其等死，不如戰斗！”
他的病情
也再次引發網友關注
2024年
是蔡磊與漸凍症抗爭的第伍年
他的病情也愈發嚴重
段睿（化名）蔡磊的妻子：
他現在身體狀態特別不好，說的話我都很難懂。從去年開始，手就不太能動了，之前還能用腳來控制鼠標，今年就全都換成眼控了。
漸凍症被稱為
“世界伍大絕症之首”'
目前
人類還沒有任何辦法
戰勝這個疾病
在過去的肆年多時間裡
蔡磊組建科研團隊
決戰漸凍症
不僅捐出了1億多的資金
更是把自己的身體
當作“最後壹顆子彈”
↓↓↓
簽署遺體捐贈協議
希望為醫療科研事業做貢獻
去年11月
倪萍在山東濟南壹次活動中
談到好友蔡磊的病情時
哽咽落淚
2022年
為了支持丈夫的“最後壹次創業”
段睿放下了自己的事業
全身心投入“破冰驛站”的直播
段睿不僅將直播收益
全部用於攻克漸凍症
還在直播間內發布
團隊關於漸凍症的最新科研成果
在直播間評論區
有病友咨詢問題
也有網友加油打氣
蔡磊的壹舉壹動
都牽動著漸凍症病友和家屬的心
上海58歲的王本雲
幾乎與蔡磊同壹時間確診
她通過語音助手操作手機
成了蔡磊直播間的忠實粉絲
也壹直關注著病友群裡的消息
王鳳雲 王本雲的姐姐：
因為自己家人生這個病，所以對這方面格外關注。無論在哪個地方，我只要看到蔡磊的消息都會點贊，也在為蔡磊加油。他有希望了，我們家裡面人就有希望呀。
熱愛生活的王本雲喜歡旅行、喜歡跳舞，幾本厚厚的相冊記錄了她光彩照人的過去。如今，她全身癱瘓，需要靠呼吸機維持生命。
王本雲生病後就沒有再拍過壹張照片。但這壹次，她選擇直面鏡頭，讓更多人認識漸凍症這個疾病。
王本雲 罕見病患者：
蔡總為了病友們壹直奮戰在前線，壹直為科研做貢獻，希望我也能早日“解凍”，希望病友們都能“解凍”。
不止於直播間裡的關注
越來越多的病友開始參與到
蔡磊的“破冰”事業之中
盡管每動壹次手指都很吃力，上海漸凍症患者孫紅霞還是堅持把自己的病情發展上傳到“漸愈互助之家”平台——這是蔡磊在2020年搭建的漸凍症患者數據平台，目前有壹萬多人注冊，通過對患者病情的監測和統計，這個數據平台為臨床專家和科學家提供了真實的疾病研究數據。
樊東升 北京大學第叁醫院神經內科主任：
漸凍症病因實際上跟SOD1（超氧化物歧化酶）基因有關系，10%的病人致病原因和基因有關，另外90%實際上還是找不到明確的致病基因。
陳嬿 復旦大學附屬華山醫院神經內科副主任醫師：
絕大部分是散發性的病人，它的病因不知道，治療也就比較困難了。
新年伊始，蔡磊用眼控儀寫下了壹封公開信。他介紹，2024年，團隊攜手多名科學家、多家科研單位和醫院，共同成立8家聯合實驗室。並促成10條藥物管線進入臨床階段。
病友們對新藥有多期待？
壹位不能發聲、雙手不能動的病友
今年42歲
孩子剛讀幼兒園
聽說記者要去北京采訪蔡磊團隊
便馬上用腳寫字問新藥的進展
患者的媽媽表示
蔡磊是全部的希望
蔡磊認為，如果能擴大漸凍症患者腦組織和脊髓組織樣本庫，就更有可能找到病因，繼而找到治愈的方法。
2022年初，蔡磊決定捐獻遺體用於科研後，也在病友群裡發起了捐獻遺體意願的接龍，很快就有數百名病友報名。
上海的許全生，今年80歲，是蔡磊團隊的壹名志願者，負責對接上海地區漸凍症患者的遺體捐獻意願。
據許全生介紹，上海目前有7、8個病人主動捐獻遺體了，已有3位病友在去世後，將自己的腦幹捐出。
不少漸凍症患者和蔡磊壹樣
決定捐獻遺體
助力科學研究
雖不知這場“破冰之戰”的終點在何處，但蔡磊沒有壹絲猶豫，拖著逐漸被“冰封”的身體，大步向前。
樊東升 北京大學第叁醫院神經內科主任：
蔡磊在研發這方面的投入，實際上犧牲自己的健康，可以說是用生命在往前推進這件事情。
全面攻克漸凍症
讓患者“破冰”
道路依舊漫長
“未到絕境處，彼岸花不開”
這是蔡磊的信念
也給了病友和他們的家庭以希望
孫紅霞：有壹種信念在支撐我，盡量堅持等。
孫紅霞丈夫：等這個藥出來對吧。
孫紅霞：這個就是信念呀，這個藥出來我們的病就好了。
“漸凍症”患者：
蔡磊是我的精神支柱，如果沒有蔡磊我早就走了。
小坊也希望新藥能早日問世
世界上的漸凍症患者
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