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日期: 2025-01-18 | 来源: 新闻坊 | 有0人参与评论 | 专栏: 倪萍 | 字体: 小 中 大
也一直关注着病友群里的消息
王凤云 王本云的姐姐：
因为自己家人生这个病，所以对这方面格外关注。无论在哪个地方，我只要看到蔡磊的消息都会点赞，也在为蔡磊加油。他有希望了，我们家里面人就有希望呀。
热爱生活的王本云喜欢旅行、喜欢跳舞，几本厚厚的相册记录了她光彩照人的过去。如今，她全身瘫痪，需要靠呼吸机维持生命。
王本云生病后就没有再拍过一张照片。但这一次，她选择直面镜头，让更多人认识渐冻症这个疾病。
王本云 罕见病患者：
蔡总为了病友们一直奋战在前线，一直为科研做贡献，希望我也能早日“解冻”，希望病友们都能“解冻”。
不止于直播间里的关注
越来越多的病友开始参与到
蔡磊的“破冰”事业之中
尽管每动一次手指都很吃力，上海渐冻症患者孙红霞还是坚持把自己的病情发展上传到“渐愈互助之家”平台——这是蔡磊在2020年搭建的渐冻症患者数据平台，目前有一万多人注册，通过对患者病情的监测和统计，这个数据平台为临床专家和科学家提供了真实的疾病研究数据。
樊东升 北京大学第三医院神经内科主任：
渐冻症病因实际上跟SOD1（超氧化物歧化酶）基因有关系，10%的病人致病原因和基因有关，另外90%实际上还是找不到明确的致病基因。
陈嬿 复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师：
绝大部分是散发性的病人，它的病因不知道，治疗也就比较困难了。
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