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日期: 2025-05-05 | 来源: 中国慈善家杂志 | 有0人参与评论 | 字体: 小 中 大
孩子每一点微小的进步，都让老师和家长倍感欣慰。而如果要问这些孩子的父母，为什么会把孩子送到这里来？得到的答案基本都是：除了这里，孩子没有合适的地方可去。
接下来去哪儿？
“我们讲孤独症，第一句话就是‘病因未明，终生无法治愈’。”中国精神残疾人及亲友协会副主席、孤独症机构服务协会会长郭德华博士分析道。
有研究显示，由于社交障碍、行为刻板等特征，孤独症谱系障碍者中仅有20%的人成年后能独立生活和工作，约32%的人在日常生活中需要一些辅助，而48%的人都需要照顾，甚至需要长期安全护理。
出门时，一位孩子突然想在自己的卧室地板上坐会儿，老师为他拿来垫子满足了他。
孤独症患者在不同年龄段，有着不同的服务和支持需求。我国对于孤独症患者的服务按照年龄分为三个阶段：第一个是学龄前阶段，针对7岁以前的儿童，叫康复干预阶段；第二阶段是学龄教育阶段，这一阶段主要针对应试教育，主要针对7～16岁；第三阶段是学龄后期阶段，包括孤独症的职业教育、就业支持及生活安置，针对16岁以后。
“这三大阶段环环相扣，一个阶段做不好，就会导致后续阶段陷入更大的困难。所以，我们一直在提，要为孤独症人士打造全生涯或者叫全生命周期的服务体系。”郭德华说。但他同时提到，这个体系在我国还不完善。
目前，我国对孤独症家庭的政策支持侧重于小龄患者。三大阶段中，学龄前康复做得最好。只要发现了学龄前患有孤独症的孩子，理论上都能找到康复的地方，因为国家有一定的资金支持和补偿。
而另两个阶段，特别是学龄后阶段，还严重缺乏相关支持。“尽管近年来国家政策在不断完善，社会支持体系在不断提升，针对成人的服务机构数量在慢慢增多，服务质量也在逐步提升，但和真实需求之间还是存在巨大的差距。”郭德华说。这就导致在第二、三个阶段开始后，“接下来去哪儿”就是一个大难题。
小满7岁从幼儿园毕业后，就开始在“接下来去哪儿”的问题上四处碰壁。不过，在父母的不懈努力下，他进入了北京一所普通小学，这在孤独症患儿中已经算是非常幸运。但他的融合教育之路也就止步于小学毕业，因为没有普通初中愿意接收他。2009年，小满进入了北京海淀区培智学校（这是一所隶属海淀教委，针对智力障碍儿童少年开展教育训练的学校）。
2012年从海培毕业后，小满已近18岁，针对孤独症儿童的康复干预机构不再适合他，而针对成年孤独症患者的服务机构又屈指可数，小满再次面临“接下来去哪儿”的问题。
因为没给小满找到合适的托养机构，2012年，余华干脆办理了提前退休，联合其余5位孤独症孩子家长，共同创办了一家叫“康纳洲”的孤独症家庭支援中心。
康纳洲既提供针对小龄孤独症孩子的康复干预服务，也为小满这样的大龄孩子提供日间照料。2015年，康纳洲从昌平搬到海淀西四环，余华每天开车来回四小时接送小满，同时还主管康纳洲的财务工作，每天都疲惫不堪。她非常渴望为孩子找到一个稳定的地方，结束这样的奔波。
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