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日期: 2025-05-05 | 来源: 中国慈善家杂志 | 有0人参与评论 | 字体: 小 中 大
余华也常听到网上有人议论,他们这个机构是“富人的游戏”“有钱家庭才住得起”。余华也坦言,“我们确实不是一家普惠型的机构,也确实救不了太多大龄孤独症孩子。”
大龄孤独症患者的安置和养老,目前仍是一个难题。而星星小镇的尝试和探索,对于整个社会回应这个难题有着积极的意义。“这些家长的积极探索值得鼓励和支持,也能给其他孤独症家庭带去鼓励和信心。他们共享、共治、共同运行,还有他们首创的‘双养模式’,都具有启发和参考意义。” 中国精神残疾人及亲友协会副主席、孤独症机构服务协会会长郭德华评价说。
郭德华也指出,这种模式下,家庭要承担的费用很高,确实不是一般家庭承受得起的。而且也充满不确定性,所以推广复制的难度很大。
星星小镇并非国内首个家长发起的互助式孤独症托养机构。郭德华曾在2018~2019年做过全国摸底调查,当时大概每个省都有3~4家家长自发组织的托养机构。“但实话说,大部分托养机构,尤其纯民间的,都活得不咋样。”郭德华说,“由于国家政策覆盖不完善,对大龄孤独症患者的支持严重不足,这个问题单靠家庭或者机构,是没法很好解决的。所以,我们呼吁政府尽快出台相关政策。”
休息时间,一名孩子在荡秋千。
而在星星小镇,大家还在努力探索更多的可能性。比如,考虑到家长去世后,孩子的养护费用及监护问题,家长们还在探索特殊需求信托的模式,并成立了一家叫“恒爱”意定监护服务中心的社会组织。他们希望通过自己的全力托举,换回孩子一个有所托付的未来。
小镇进门右手边原本是个小荒坡,被小镇租过来开发成了农场,已经可以给小镇食堂供应部分蔬菜和鸡蛋。师生们亲手种下的桃树苗已开始挂果,它们将继续在这片土地上扎根、生长,吸收阳光雨露,也经受雨打风吹。- 新闻来源于其它媒体,内容不代表本站立场!
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