-
日期: 2025-06-10 | 来源: 凤凰WEEKLY | 有0人参与评论 | 字体: 小 中 大
彼时，国内ATG药物多依赖进口，医院必须通过正规渠道采购。
关大福透露，医院对女儿使用的ATG药物，是该院医生联系一个叫杨爱荣的医药销售送到医院的，费用不交给医院，医院也不开发票。药物名为“抗人T细胞兔免疫球蛋白”，是一种针剂，关敏总共打了14至15针，花了6万多。医药代表出具的发票，开票单位是某医药科技有限公司，每支4478元。
关大福觉得贵，“但医院让必须买”。他再次将希望寄托在年幼的儿子身上。
“范可尼”姐弟
4岁那年，关晓胜也出问题了。
那是2012年4月，他突然鼻血不止，感冒久治不愈——和关敏当时的情况一模一样。关大福心里犯嘀咕，但他又自我安慰，觉得不应该，“当时医院诊断女儿是后天的，否则也不能允许我们要二胎啊。”
为关敏确诊再障的医院
为打消顾虑，他带着儿子去青大附院检查。经骨髓形态、染色体、染色体脆性实验检查后，该院认为，关晓胜同样患上“再障”。关大福蒙了，“女儿做不了配型，儿子也得找配型。”
那一刻，他觉得自己是世界上最失败的父亲。但彼时他从未考虑过“误诊”，只是把一切归结为自己倒霉。接下来那段时间，关大福带着两个孩子，定期到青大附院，医院除了让孩子大把吃药，也没别的办法。
到了2014年初，关晓胜去青大附院治疗时，赶上床位紧张。为不耽误治疗，关大福将儿子送往山东大学齐鲁医院青岛分院（简称齐鲁医院），该院也是一家公立三级甲等医院。
医生询问完关晓胜的病情，得知姐姐也是“再障”后，建议进行遗传学检测。在此之前，关大福都没听说过这种检测。
2014年1月22日，医院为姐弟俩分别做了“Fanconi（范可尼）贫血细胞遗传学检测”，结果显示，两人均是范可尼贫血。该院出具的证明显示“范可尼贫血，即先天性再生不良性贫血，是一种常染色体隐性遗传性血液系统疾病，属于先天性再生障碍性贫血”。
关大福此前从未听说过“范可尼”三个字，他的第一反应是医院搞错了，于是带着两个孩子先后去了天津的中国医学科学院血液病医院和河北燕达医院，都和齐鲁医院是同样的诊断结果——“范可尼贫血”。2022年版的《再生障碍性贫血诊断与治疗中国指南》提到，先天性再障较为罕见。
燕达医院在病情告知书中指出，范可尼贫血为先天性骨髓衰竭，还可能引发的病症，“如皮肤色素沉着，骨骼畸形，性发育不全等，存在肿瘤易患性”，即便进行了异基因造血干细胞移植，也“只能改变患儿的骨髓衰竭，不能改变其因自身基因异常而导致的肿瘤易患性”。
关大福知道，医生的意思是，“即便移植了，还会有很多后遗症”，“既然三个医院检查的结果都是先天性的，青大附院为什么没检查出来？”关大福怎么都想不明白。
《临床血液学杂志》一篇有关范可尼贫血的论文提到，患者临床表现异质性明显，年幼时可能出现一系或多系血细胞减少，伴先天多发畸形（如畸形手臂、心肾畸形等），存在智力发育障碍，早期发生实体肿瘤等，“典型患者不易漏诊，但约1/5的患者无上述畸形，仅表现为再生障碍性贫血或是实体肿瘤，容易漏诊和误诊，错过最佳治疗时机。”
但关大福坚持认为，先天性和后天性并不难区分，且有据可循。他提到，青岛大学医学院曾制作了一份《儿童再生障碍性贫血》的视听教材，由人民卫生出版社出版发行，主要讲述儿童再生障碍性贫血的病理、病因、治疗等内容。这部教材里，明确注明儿童再障“临床上分为先天性、后天获得性两大类”。
“教材是2003年10月出版的，我女儿2004年8月确诊再障时，却没区分先天、后天。”关大福说。而按照《病残儿医学鉴定诊断标准及其父母再生育的指导原则》，也明确把一些病分遗传性和非遗传性两大类。而这些常识，在关敏那里，却失灵了。
医院对关敏的诊断
关大福想了很久，终于想到一个细节：他认定“误诊”的关键，是医药代表在推销ATG药物。后来，他直接向卫生局举报了这个情况。
药监部门对青大附院儿科主任调查问询时，儿科孙主任表示，他们用在关敏身上的ATG药物，是德国Fresenius Biotoch Gmbh公司生产的，“从2008年10月到2011年11月，一共采购了10笔；都是从医院规范的采购渠道采购的。这期间，有个一两笔药，未走采购正规程序，都是外购的，杨姓医药代表直接送药，每一笔用药费用2万-6万，依据患儿情况来定。”- 新闻来源于其它媒体，内容不代表本站立场！
-
原文链接
原文链接:
目前还没有人发表评论, 大家都在期待您的高见