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日期: 2025-07-18 | 来源: 加西网 | 有6人参与评论 | 字体: 小 中 大
加西网编译报道：BC省卫生厅已经确认，温哥华岛一名患有罕见疾病的 10 岁女孩的药物保险将恢复。
（来源：Charleigh's Journey / Facebook）
查莉·波洛克 (Charleigh Pollock) 患有一种被称为巴顿病（CLN2）的罕见疾病，名为Brinuera的药物是治疗该病的唯一方法，虽然它并非救命药，但它旨在减缓病情的进展。
该药物的成本大约为每年84.4万加币。
10 岁的查莉是BC省唯一被诊断出患有这种疾病的人，而全国范围内报告的病例约为十几例。
BC省卫生厅长乔西·奥斯本（Josie Osborne）在周四的一份声明中表示：“我今晚早些时候与查莉的家人进行了交谈。我向他们确认，我已经恢复了查莉的Brineura医疗保险，只要主治医生和家人认为合适，他们就可以一直享受医疗保险”。
今年 6 月，BC省政府宣布停止对该药物的承保，称该药物对于开始、继续和停止治疗都有明确的标准，并且该儿童的病情已经恶化到没有临床证据表明继续治疗会带来进一步益处的程度。
该公告引起了公众的强烈抗议。加拿大巴滕病支持与研究协会会长洛里·布朗（Lori Brown）表示，公众压力无疑在迫使卫生厅撤销决定方面发挥了作用，“BC省及其他地区的所有人都在支持查莉和她的家人，他们纷纷发声，发送电子邮件、写信，谈论此事”。
她表示，她相信资金不会再中断。
布朗说：“我觉得，如果他们已经站出来说这是决定，那么我认为这就必须坚持下去”。
周四，十多名美国医生联名致信奥斯本和省长尹大卫，敦促他们重新考虑撤回资金的决定。
奥斯本说：“我始终坚信，有关治疗的决定应该由健康专家做出，以确保这些决定基于现有的最佳证据”。
“我今天收到的巴顿病专家的来信证实，卫生专家们对 Brineura 的使用存在重大分歧，而 Charleigh 和她的家人因在使用 Brineura 治疗巴顿病方面的分歧而遭受痛苦是不可接受的”。
尽管Brinuera价格昂贵，但卫生厅表示，在考虑是否报销治疗费用时，药品价格并非考虑因素。
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