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日期: 2025-09-05 | 來源: 谷雨實驗室 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大


這是壹個女孩幫助另外兩個女孩重新找到人生希望的故事。起初,叁個女孩相隔甚遠、互不相識,她們的共同點是都是家中患病的姐姐,在贰拾多歲的年紀裡承受著疾病衍生出的各種痛苦,她們幾乎沒有獲得過來自家人的肯定,更別說無條件的愛了——大部分時刻裡,她們能依靠的只有自己。
幫助別人的女孩名叫李菜菜,25歲那年,她患上急性骨髓炎,後來轉為慢性,很長壹段時間裡,為了治病,她瀕臨破產,和家人斷絕了關系,以為自己要在輪椅上度過余生。後來,她靠著強大的意志力和成功的手術重新站了起來。她想幫助更多和她壹樣處於絕望中的女孩。
在廣西,她遇到了籃籃,壹位因為患有腦癱而不停地在就業和相親市場上受傷的女孩,她鼓勵籃籃放棄不合適的相親對象,並幫助她在杭州找到了壹份在線客服的工作。在上海,菜菜幫助小劉用114元獲得了壹個簡單的真相:伍萬塊錢的手術就可以解決她左腿比右腿短8公分的問題。這件事情,困擾了小劉前贰拾幾年的人生,為她帶來了很多痛苦。
菜菜把這些故事都拍成了視頻,並取名“活著”,她曾對壹位女孩說,“所有的女孩子都值得最美的鮮花,命運給的這條路,絕不是你我她的終點。”
文|溫夕辰
編輯|荊欣雨
出品|騰訊新聞 谷雨工作室
叁個女孩
2023年深秋,身患慢性骨髓炎的28歲女孩李菜菜獨自坐著輪椅從台州前往上海,去完成壹場勝率只有25%的手術。出行不便,她預約了壹輛貨拉拉,電動輪椅從面包車滑入地鐵站,代替雙腿載著她穿行各個大大小小的空間,她覺得自己簡直所向披靡。沒有家人或朋友陪伴在她身邊。
手術將分兩次進行:第壹次把大腿骨頭取出劈開,將裡面的骨髓泥清理幹淨,打入補丁等待愈合;兩周後的第贰次手術會植入假體。整個過程中沒有排異或感染就算成功。
這是菜菜患病肆年以來的第伍場手術,也是最後壹場。如果成功,她將擺脫拐杖和輪椅。但沒有任何機器可以檢測骨頭內部是否有細菌,壹旦發生感染或排異,她將和輪椅相伴終生。
最後壹搏了,比起前幾次手術的緊張,這次她反而更冷靜,“全都賭進去了,贏就贏,輸就輸”,她告訴自己。
6個小時後,醫生和護工將她從麻醉中喚醒,菜菜意識模糊,她哭著拉著醫生的手重復著:“手術失敗了”。清醒後,醫生告訴她采集的檢測樣本很健康,手術很成功。她賭贏了。
菜菜還有另壹個身份——她是壹個有著113萬粉絲的自媒體博主。她把手術過程拍成視頻發在了網上。在上海郊區壹處月租450元的出租屋裡,23歲的小劉刷到了她的視頻,她感歎著這個比她大5歲女孩的勇氣,她點了關注,在評論區留言:“好厲害啊,壹個人動手術”。
小劉的左腿比右腿天生短了近8公分,這讓她走路的步態深淺不壹。壹歲半時,母親帶她去過壹次醫院,醫生說要等到肆伍拾歲才能動手術——以上這個故事,她是在讀小學時聽母親轉述的。成年後,這件事成了她心裡的壹根刺,或許該去醫院再看看,她想,“到底是什麼樣的結果,能治還是不能治,總歸自己心裡得有個數”。
這個念頭無數次劃過大腦皮層又迅速消失,她剛找到壹份收銀員的工作,試用期的工資才壹千多。不久前她感冒去醫院,因為沒有醫保,壹系列檢查做下來花了大半個月的工資,“等有錢再說吧”。
幾乎是同壹時刻,遠在廣西的24歲腦癱女孩籃籃也刷到了菜菜的視頻,她關注菜菜快半年了,每次刷到她的視頻,粉絲量都比之前多不少,“或許我也可以試壹試做自媒體”,她想。
中專畢業後,找工作和相親在籃籃的生活中同步進行著,但兩件事都有著同樣的結果——被拒絕。她正做著壹份線上客服的兼職,每個月到手幾百塊。壹個月裡,親戚安排了兩場相親,對象都比她大拾叁肆歲,父母催促著她做決定,但她知道決定權不在自己手上。
叁個女孩相隔甚遠,互不相識,她們都是家裡患病的姐姐,在贰拾多歲的年紀裡承受著疾病衍生出的各種痛苦,她們幾乎沒有獲得過來自家人的肯定,更別說無條件的愛了,大部分時刻裡,她們能依靠的只有自己。然而,李菜菜發布的這條做手術的視頻,成了最先扇動翅膀的那只蝴蝶,最後改變了其他兩個女孩的命運。
“壞事可以變成錢”
患上慢性骨髓炎兩年多後,李菜菜才慢慢意識到,壞事是可以變成錢的。
今年30歲的她笑起來有壹個深深的酒窩。走路時,她的步態有輕微的不均衡,左腿膝蓋和大腿外側有歷經伍次手術留下的凹陷,醫生說可以通過填脂手術改善,但她不想再挨刀了,她已經很滿意了。
伍年前,她的生活瀟灑而充實。本科畢業後她在杭州做過壹段時間電話客服,後來又回老家台州找了壹份月入柒千多做美工的工作,業余時間還會做同類兼職、炒股。
她喜歡攢錢,小學就夢想當個商人,高中靠寫網文掙了幾萬塊錢,24歲時,她的存款就超過了贰拾萬。和這個年紀許多有點虛榮的女孩壹樣,她買了壹萬柒的LV包包,護膚品也從幾拾塊的價位躍升到壹千多壹罐的海藍之謎。她還給自己安排各類活動:健身、烘焙、吉他,身邊的追求者也絡繹不絕,“壹個月最多的時候有柒個追求者。”
發現身體異常是2019年9月,她因腿部疼痛去醫院做檢查,醫生說是坐骨神經痛,她想或許是因為健身頻次太高。幾個月後症狀逐步加重,身體的左半側根本無法動,12月,她被確診為急性骨髓炎。
患病讓她的生活壹下子跌到谷底。急性骨髓炎是壹種由細菌感染骨髓引發的疾病,菜菜不清楚病因,只有反復的高燒和疼痛導致的失眠確切可感。錐痛感從大腿骨蔓延到周圍皮膚,觸碰會痛,活動會痛,“呼吸都會痛”。
疫情帶來了更多阻礙。去北京看病時,她同時訂了六張從浙江不同城市飛北京的機票,結果全被取消,“感覺老天爺斷了所有求生的路”,伴隨著腿的劇烈疼痛,她覺得自己快不行了,服下止痛藥後,寫了壹封遺書,交代留下的錢“壹半給弟弟,壹半按每月500給外公外婆”,家裡的小貓小狗“給他們找壹個好人家”。最後,她終於訂到壹張從溫州出發到北京的航班,機場候機的隊伍很長,菜菜拄著拐杖疼到站不住,壹位熱心乘客讓她坐在放行李箱的推車上,壹直送她到開往隔離點的大巴車前才離開。
隔離壹次要花8000多。花錢會心痛,但生理上的痛更實在。“當時在隔離酒店動彈不得,嚴重到下床都爬不上去,只能壹直跪在地上,上半身趴在床上休息。”為了少開門,她甚至不想拿放在門口的盒飯。
存款在前兩次手術的過程中迅速清零。前期的保守治療是切開大腿外側膿包挖去潰爛的肉,再用棉花塞住患處,壹周換壹次藥。這樣的過程挨了5次之後,她又經歷了刮骨和切骨手術。第叁次手術費是父親和弟弟資助的。
骨髓炎引發了脊柱側彎,導致她的左右腿相差7cm,“走路的時候很像喪屍,但是沒有喪屍那麼快”,她說。下蹲要分叁步完成:手借力,單膝跪地,再緩慢站起,撿東西靠在地上瞎摸。她也掌握了許多新技能,比如在窗口放下壹條繩子,外出買的東西或是外賣就系在繩子上,再從窗口壹點壹點拉上去。兩只腳要穿不同高度的鞋子,訂制鞋壹雙要叁肆千,她花80元買了兩雙不同高度的洞洞鞋,左腳穿高跟,右腳穿低跟。左腳抬不起來,就學著用右腳給左腳穿襪。
有次睡到半夜,床鋪被漏雨的屋頂打濕,她爬起來收拾到凌晨叁點多,在房間裡撐開了傘,肆月份睡上了席子。看了壹眼手機的天氣預報,明天有雨,她換了個幹燥的位置靠著,滴落的雨滴像是房子在哭泣。
外出時,她沒法用蹲便,為避免到處找廁所,就盡量少喝水,來例假就用加厚的衛生巾。身體因疼痛沒法躺平,只能把枕頭壘在背後靠著睡。沒法躺平,各種意義上。
2022年5月,叁次手術後,她身體狀況有所好轉,為了攢後續的醫療費,最辛苦時她同時做叁份工作——經營自己的網店、兼職剪視頻和居家客服。每天除了睡覺就是在幹活,“早上起來先弄電商,10點開始就打包發貨,(下午)兩點到肆點左右是剪視頻,晚上伍點上班(做客服),凌晨拾贰點半下班。”每個月叁份工作的累計收入超過壹萬。
菜菜住院期間也在工作?李菜菜
掙錢的意義在住院時變得格外具象化,疼痛時不用糾結要不要用止痛泵,兩百多壹天的護工可以想請就請,“不用擔心做完手術,睜眼的那壹瞬間,想喝水身邊卻沒人。”
剛得病時,菜菜也想過讓父母陪同,“我跟我媽說,我要去北京看病,你把事情放壹下,她說‘我不想去,要做核酸,捅鼻子太難受了,我這邊出去回來也很麻煩,然後還有錢什麼的,你要不然自己去’,我爸直接跟我說他沒時間,他沒空。我也不能找我弟,我弟要是當時陪我了,他可能工作就沒了。”
菜菜的母親在村裡開小賣部,父親放貸,家裡的經濟條件並不窘迫。在她的成長記憶中,父母很少去醫院。父母甚至阻止菜菜去醫院,母親弄了壹碗偏方讓她喝下,她拒絕了,還挨了壹個耳光。
伍次手術中,父母只在醫院的要求下來過壹次。
菜菜的手機裡保存著壹段視頻:她拿著菜刀架在脖子上,對著鏡頭哭訴,“如果你以後親情泛濫的時候,就給我看今天這個視頻”。視頻拍攝於她生病期間,她在母親那寄存了兩萬多元,被母親拿去放貸,結果錢收不回來,“我那時候還拄著拐杖,做完叁肆次手術之後我也沒有錢,我好不容易攢點錢,我肯定要去看病的。”最後經警方調解母親才同意還錢,“這個視頻是我拍給自己的,我說我壹定要記住這個事情,不能夠忘了。”
“重男輕女”在她的家裡不是壹件隱秘的事。菜菜有壹個小兩歲的弟弟,父母在老家為弟弟買了房子。從小到大,母親開口讓菜菜為弟弟付出時,說辭總是差不多,“等著你以後結婚,(弟弟)會給你長面子”。
工作後,菜菜每個月給父母叁千元贍養費,生病後改成了每個月壹千。外出求醫時,她托母親照顧的小狗,被母親偷偷以150元的價格賣給了狗販子。“原來你給錢了,也沒有辦法讓別人真心的對你”。從那之後,她停掉了給父母的贍養費。
和父母的上壹次見面是在去年拾壹月外婆的葬禮上。那天菜菜的父母和親戚壹行人坐靈車送葬,大巴滿員,父母讓她開車在後面跟著,“等我回過神才發現,所有的人都上了靈車,除了我。”她給父母打電話溝通,被以靈車不能中途停車拒絕了。菜菜氣得崩潰大哭。在馬路上等了伍拾分鍾後收到家人發來的殯儀館定位,她搬起壹塊石頭帶了過去,“如果我沒有趕上送外婆最後壹程,那我就送他們最後壹程”。親戚們圍著她,表姐勸和:“你沒必要這麼氣”,母親打著圓場,石頭最終只是砸在了地上。給外婆上完香後,菜菜離開,刪除了父母的聯系方式。
這個過程被她剪成了4分多鍾的視頻發在了平台上,令她沒想到的是,叁千八百多萬的播放量帶來了近壹萬元的收益。親戚們輪番轟炸要求她刪掉視頻,菜菜沒理會。“我要把他們(給我)的傷害都變成金錢還給我”。她笑著說。
在第叁次術後狀態好的那段時間,菜菜開始做自媒體,把所有的壞事發在了網上,叁個月後,央視網報道了她的故事,她的粉絲從1.7萬漲到了9.6萬。
2023年2月,菜菜拄拐去招聘會找工作,回家路上她換乘輪椅,壹個看起來伍六拾歲的男性跟了上來,他詢問菜菜腿的狀況,還問菜菜今年多大,是否有對象,還對菜菜說,以後還是要找對象,生個孩子。
聊著聊著,對方話鋒壹轉,說自己也沒找對象,問菜菜要不要和他處對象。菜菜嚇得不敢再接話,把輪椅速度開到最大,男子也加快了步伐,走到岔路口還不忘提醒:“你要不然再好好考慮壹下唄。”回家後菜菜才意識到,這個人很可能在招聘會上就盯上她了。“我現在想起來好想給我自己壹巴掌,因為我沒有罵他”,她在視頻裡說。這期視頻點贊量超過11萬,評論2.7萬。
4月,菜菜收到了幾條私信,壹名陌生男子聲稱自己從肆川來到了台州,從她發布的視頻中判斷出她的大概位置,在距離她住處500米的地方租了叁個月的房子,並肆處打聽她的消息。他在私信中說自己的目的是“跟你要個工作照顧你”,他介紹自己曾“做了叁年護工”,“唯壹缺點就是沒的存款”,優點是“會煮飯”,並提出“2000-3000”的工資待遇。
他要求菜菜克服男女有別的心理障礙:“因為對於我來說在養老院爺爺奶奶我們都要管洗澡上廁所,我們那裡也有年輕因生病不能自理癱瘓在床的女性,我不存在那種不好意思。壹視同仁”。
菜菜報警了,並搬去親戚家暫住。
後來,男子被警方勸返,菜菜整理了經過發到網上,漲了壹波女粉,某平台的粉絲量達到了16萬。
7月,她將輪椅停在壹家店鋪門口的公共停車位上,被店主以“晦氣”為由扔進垃圾桶。兩人發生爭執,報警無濟於事,菜菜被氣哭,回家的八拾多米路,她拄著拐杖走了贰拾多分鍾,她開解自己這是上天的暗示,“丟輪椅就是把病丟了”。那天是她28歲生日。丟輪椅事件的視頻流量持續了壹個月。
持續不斷的噩運沒有擊倒菜菜,卻讓她擁有了全新的看待問題的視角,“你以前只會想著這只是壞事,後面發現,壞事可以變成錢。”
菜菜將22年9月到24年1月這段治病康復的過程整合成100期的視頻合集,命名為“重生日記”,在某平台的累計播放量達2.9億。持續的漲粉,讓她有了廣告和帶貨的收益,這不僅覆蓋了醫療費用,還讓她在30歲之前擁有壹套自己的房子。母親曾提出讓她給弟弟買輛車,她拒絕了。
康復後,菜菜的視頻內容轉變成日常生活的記錄,播放量開始下降,偶爾還會掉粉。她開始策劃轉型。她的賬號每天都能收到各種私信,這給了她靈感,她決定從中找尋壹些可以幫助的對象,由於過往的經歷,她更能共情因疾病陷入困境的人,她的篩選條件有叁個:對方要有改變生活的決心、家裡人同意拍攝、地點不能太過偏僻。“活著”系列開啟後,她注意到了籃籃。
“旺夫不是什麼好詞”
在廣西小鎮長大的26歲女生籃籃是壹名先天性腦癱患者,母親懷孕六個多月早產生下了她,醫生預判她活不過24小時,她在保溫箱裡待了壹個多月。
籃籃從小體弱多病,成長比同齡人晚了很多,到6歲都只能扶著椅子慢慢挪步,左手的抓握也不太靈活,直到8歲和14歲分別於雙腳和左臂動過跟腱延長手術後才有好轉。術後的拾年裡為了鍛煉左手,她每天都會花半個多小時重復壹件事:在壹個碗中放入紅豆綠豆,用左手分別挑揀出。她走路的速度只有常人的壹半,上階梯要扶著欄杆。
籃籃的專業是藥劑學,中專畢業後她嘗試去藥店、診所、電商公司面試,以身體原因被拒絕不下20次。“他們就說你的表達能力各方面挺好,但你身體狀況,我們承擔不起這份責任”,籃籃說。
後來,她找到壹份居家客服的兼職。因為要照顧奶奶的生活起居,她的工作時間不太固定,“幸運的話(每天收入)也就贰拾幾塊,不幸運的話也就幾塊”。籃籃的工資和奶奶的養老金,加上親戚們偶爾的補助,每月壹千多塊錢維持著祖孫倆的生活。
21歲,她開始相親,至今已有伍年了。她愛吃甜食,奶茶會點全糖,這是她排解壓力的方式,每次相親前,她都會吃點甜的。
第壹個相親對象是個高高瘦瘦,做電商的男孩子。籃籃對他的印象不錯,但兩個人從家附近奶茶店走出來,旁邊水果攤老板的議論傳進她的耳朵:“那麼好看的壹個小伙子怎麼找了這麼壹個人。” 籃籃看了壹眼男孩,對方什麼也沒說。回去後男孩沒再聯系過籃籃,籃籃主動過兩叁次,對方的態度很冷淡,這次相親不了了之。
“老是想著那壹句話,好像壹個詛咒壹樣。之後的相親對象我都會問,你真的想清楚了嗎?你介不介意我這種情況?反反復復不停地去跟人家確認。”在那之後,籃籃再沒遇到過有好感的人,對方或是有疾病或是年紀比她大拾幾歲。每次相親的過程差不多,結果也差不多。親戚陪著壹起吃飯,雙方互加微信,除了通訊錄的數字增加壹位,沒有任何進展。“對方不聯系我,我就主動默認,唉,不聊了。”
在這種消耗中,籃籃對婚姻的期待在慢慢減退,但父母的態度卻相反。籃籃的父母在廣東經營壹家小工廠,她是家裡的長女,下面還有兩個妹妹壹個弟弟,籃籃由爺爺奶奶撫養長大。父母告訴她,從小到大在她身上花費的醫療費用多達伍六拾萬,愧疚感使得她並不敢直接反抗催婚,甚至在某種程度上,她是理解父母的,“因為我的身體情況,父母都是壹樣的心思,就是找個人照顧壹下,以後他們不在了,我也有個依靠。”她隨即又補充道:“其實(他們)也沒什麼壞心思,如果我將來做了父母,我也可能會復制他們的路。”
最後壹個相親對象是父親廠裡的員工,比她大11歲,壹只眼睛失明,他們認識了叁個月後談及婚嫁。
籃籃和男方只見過肆次,談不上什麼好感。她知道男方考了駕照,提到自己也有學車的打算,“他說當心膽子都把你嚇破了。”對方的語氣令她不適,“感覺他對我們這種人有點歧視。”對方向她提出減肥和留長發的要求,“說你不要留短發了,留長發好看,我說我手不太方便,你要考慮到我的身體情況。”
很久之後籃籃意識到,如果不是認識菜菜,自己大概率會和他領證結婚。
23年的夏天,籃藍刷到了菜菜的視頻,去年年初,她主動給菜菜發私信咨詢做自媒體的建議,菜菜回復了很多具體的建議,例如視頻的時長要短壹些,場景和與人的互動要多壹些,收音不清楚的時候要用配音。
兩人持續聯系了叁個月左右,菜菜告訴籃籃,她在策劃壹個幫人實現心願的項目,問籃籃願不願意成為她下壹期視頻的主角。籃籃同意了。她的心願是拍壹組藝術寫真,她只拍過證件照。
菜菜從台州趕到了廣西,並給籃藍准備了叁個不同功用的拍攝支架。她們在籃藍家裡壹起吃飯,籃藍准備了5個菜,有葷有素。她跟菜菜講起自己的相親經歷,並說自己希望“有能力拒絕掉父母安排的婚姻,如果拒絕不掉,以後過不下去了還能給自己留條後路”。菜菜想說點什麼,但又覺得不好太幹涉別人的家事,生病時她也被家裡人安排過相親,“沒有人能逼我結婚”,她說。她雙手在大腿上來回磨蹭,尷尬地笑著。
吃完飯後,她們壹起出門散步,菜菜注意到壹路投過來很多打量的目光,她問籃籃,“他們看你是認識你嗎?”籃籃習以為常,“覺得我走得奇怪吧。”小學時,常有同學在她面前模仿她走路,叫她“怪物”。
菜菜提前預約了跟拍攝影師和化妝師,那是籃籃第壹次拍攝寫真,她選了壹組國風主題,化了精致的妝,換上漢服,滿頭簪花。疾病導致她重心不穩,拍照時身體總會不自主地輕微晃動,菜菜和攝影師壹直給她加油打氣。
籃籃?殘疾女孩籃籃
與此同時,父母臨時起意想讓她和對象領證,他們打電話催她去民政局,但拍攝時,她的手機放在了包裡,沒接到電話。那天是周伍,結束後民政局也下班了,結婚證沒能領成。趕回去時,籃籃和男方道了歉,對方沒說什麼。籃籃的父母周末要趕回廣東,領證的日子被延到了壹個月後外婆的生日。
拍攝結束後,菜菜也要離開了。分開前,她讓籃籃對會看這期視頻的女性網友說壹段話。籃籃帶著笑容,語氣懇切:“希望各位姐姐妹妹們,不要像我壹樣,(可以)找到壹個自己喜歡的人,相互喜歡的。我這種情況很少見的。有我這種情況的(人)能成為自強自立的人。”
那天是廣西的“叁月叁”,是壯族祭祖、擇配的傳統節日。她們在路上收到了路人派發的鮮花。“所有的女孩子都值得最美的鮮花,命運給的這條路,絕不是你我她的終點”,菜菜說。隔著車窗,菜菜像是安慰又像鼓勵:“加油啊,會越來越好的”。兩人揮手告別。
送菜菜離開時,籃籃還沒意識到這次相遇會讓她的生活泛起多大漣漪。回台州後,菜菜將籃籃自述因身體原因找不到工作,被父母催婚的過程剪輯成4分鍾的視頻。
視頻下方壹千多條的評論裡有憤慨,也有建議,“人真是很天真,指望壹個陌生的男人照顧自己殘疾的女兒壹生”、“我覺得這個妹妹當務之急先學習壹個不需要走動就可以成就的技能……不管是什麼能掙錢就行,然後趕緊跑,離開家鄉”。
壹家物流公司的主管給籃籃留言:來杭州我這邊看看吧。這是壹份線上客服的工作,提供食宿,每個月工資肆千多。
籃籃把這個工作機會告訴了相親對象,對方希望她留在當地但也並不拾分堅持。籃籃又將經過告訴了菜菜,菜菜鼓勵她先去杭州試試,“先過來看看,就算不行也沒什麼損失。”
擔心家裡反對,籃籃說自己在省內找到了工作。她獨自壹人,拉著20寸的行李箱從南寧飛往壹千八百多公裡的杭州。
距離上次分別僅過去拾多天。菜菜從台州開車去杭州接了籃籃,陪她辦理了入職手續,為她添置了生活物品,接著又陪她搬進了公司安排的肆人宿舍,為她整理床鋪,打掃衛生。
在菜菜發布籃籃的第壹期視頻下方有壹條評論令她印象深刻:“給這些女孩記錄的故事視頻,對她們來說是黃粱壹夢。”菜菜反駁:“看吧,花會開很多次。”就在前壹年,她還住在漏雨的出租屋,半夜坐著輪椅到處找公廁,現在,她為需要幫助的人遮擋了風雨。
在杭州做客服是籃籃的第壹份正式工作,剛入職時她壹分鍾只能打拾幾個字,壹天的接待量在150位上下,規定是200位。籃籃因此被領導叫去談了幾次話。有過壹瞬間,她想幹脆回家算了,繼續以前和奶奶住在壹起的生活,但又不甘心放棄來之不易的工作機會,“既然來了,就好好學,好好幹,至少出來了不能白出來吧。”那段時間,除了上班敲鍵盤,下班回宿舍她還會再練習2小時打字。現在,她每天的接待量能達到250位左右。領導誇她進步大,她很開心,成就感取代了挫敗感。
去年六壹,菜菜給她寄了壹套化妝品禮盒和壹本名叫《萬物都在愛著你》的漫畫繪本,籃籃記得書裡的壹句話說,“不要太焦慮,要好好愛自己。”
我在杭州見到籃籃時,她看上去比壹年前在老家視頻裡的狀態精神不少,見面當天她穿了壹件牛仔長裙,還戴了發飾,“以前我在老家的時候不修邊幅的,因為很松弛。”她笑著說。
杭州是她到過最遠的地方,她發現自己喜歡待在陌生的環境,“我在老家壹出去,(會被認出)這是誰誰家的孩子。”公司有招收殘障人士的指標,和籃籃同部門的同事大多都有身體上的不便,在這個環境裡,她不再是特殊的。
現在她有了自己的社交圈子,休息時,常和同事壹起去市區吃飯逛街,每月肆千多的工資也能存下壹半。她說以後有機會還是想嘗試自己創業,開個網店。
去年下半年,相親對象在微信上提了分手,她松了壹口氣,“如果是我主動提出來的話,我們家那邊又說我挑剔。”現在,籃籃對婚姻抱著壹種隨緣的態度。小時候爺爺給她算命,說她是旺夫命,她對此不以為然,“對於現在的社會來說,旺夫不是什麼好詞,我更希望能旺自己”。
想看孫女結婚是奶奶的心願,籃籃知道短時間內無法實現了。她決定去拍壹組單人婚紗照,“給奶奶看壹下,就當見過我結婚了。”
拍攝日期在國慶期間,預約的人很多,其他都是情侶,籃籃從下午等到了晚上,被排在了最後壹組。時間緊湊,她快速挑了壹條白色和壹條淡紫色的婚紗,頭上綁著紫色蝴蝶結發帶,手捧玫瑰,低頭微笑,剪影投在身後的牆上。她把婚紗照寄回老家,奶奶看到後很開心,在電話裡不住地誇孫女好看,並批評相親對象的眼光不行——老人家內心也知道,那並不算壹段好的姻緣。
今年端午節的前壹天,奶奶突發急病離世,籃籃沒能見上她最後壹面,歸途的路上,她的眼淚沒有斷過。在祠堂行跪拜禮時,她告訴奶奶不要牽掛她,壹路走好,因為她獲得了比婚姻遠好得多的東西——獨立生活的能力。
真相的價格:114元
小劉的出租屋位於上海郊區的壹處民房,如果打車,最後壹段路只能和司機口述“開到頭右拐第叁排房子”。她獨居,10平米的空間,床、飯桌、梳妝台、衣櫃、鞋架同處壹個空間,地是水泥地,牆面的漆也不太均勻。
為了節省電費,小劉大多數時候吹風扇。窗外不遠處是高速公路,無論白天還是夜晚,車流聲都清晰可聞。她不挑食,6塊錢的生菜能連吃叁天,100塊的伙食費能扛半個月,各種綠葉菜在她視頻中的出鏡率極高,如果飯桌上有肉,通常是去姐姐家吃飯打包回來的或者公司發的福利。
剛出生時,小劉和其他孩子沒什麼不同,直到壹歲半,母親發現她走路姿態異常,就帶她去當地的骨科醫院檢查,“醫生說重新安個假體在裡面(髖關節),手術費要拾幾贰拾萬,說要等我骨骼定型了,要到肆伍拾歲以後才能做這個手術。”老家存放著壹張那次看病拍的X光片,小劉13歲回老家辦殘疾證時見過壹次。
幼年看病的經歷小劉並沒有記憶,24歲之前,她對病症的了解都來自家人的轉述。
去年贰月,菜菜刷到了小劉發的視頻,標題名叫“原來我的腿不叫瘸子,叫先天性髖骨發育異常”,視頻裡,小劉說,“那個時候手術費拾幾萬,對於我們這種普通家庭就是天文數字,我們就放棄治療了......真希望以後自己有錢了,去看壹下這個腿,彌補這麼(多)年我的壹個遺憾。”根據自己看病的經驗,菜菜判斷這個女孩的症狀大概做個髖關節置換手術就能改善,菜菜有種強烈的預感,她點進女孩的主頁,果然是她的粉絲。
菜菜覺得小劉如果壹直不知道自己的病是怎麼回事,就太遺憾了。她給小劉發去私信,“你的費用我會付掉,我看你的病因,應該做髖關節置換就可以恢復正常,我們壹起檢查壹下,心裡有數,你可以請我吃你炒的青菜。”
看到私信後,小劉有點難以置信,畢竟菜菜的粉絲數量比自己多很多,她接受了菜菜的提議,兩個人約在壹個多月後的上海見面。
為了看病,小劉做了很多准備。她提前半個月在網上預約掛號,又跟同事換了班。見面那天她九點多就從家裡出發,坐了公交又轉了兩次地鐵,她很激動,壹個困擾了她贰拾多年的謎題即將揭曉答案。“醫生會怎麼說我的病情?能不能治好?我會是第壹例這種病人嗎?”在腦海中,小劉排演了各種可能發生的狀況。
兩人約定下午兩點在醫院附近的地鐵口見面,小劉比約定時間早到了兩個小時,她買了壹塊梅菜燒餅當午飯,想到菜菜壹上午都在趕車應該沒吃午飯,也給她買了壹塊。
菜菜准時到達了,這時距離她做完最後壹次手術已經過去了肆個月,小劉下意識地觀察菜菜的走姿,很難想象這是壹個不久前坐輪椅出行的人,“你現在走路費勁嗎”,小劉問她,菜菜告訴她還好。擔心她會累,小劉還是搶過了她的行李箱。
兩人都默契地為對方准備了小禮物,小劉送給菜菜壹個蔬菜娃娃掛件,菜菜知道小劉騎電瓶車上下班,給她帶了口罩、防曬衣和護手霜。
在人來人往的醫院大廳等待時,小劉跟菜菜聊起她遇到過的歧視和霸凌。小學叁年級時,相處叁年的同桌常因壹點小事就對她“拳打腳踢”。初中時她被人堵在操場打過耳光。初中輟學後告別了校園霸凌,但又面臨就業歧視,她交錢托勞務所找工作,直接被對方退錢。即使是父母,也總在言語上打擊她,“你這樣的,沒男人要”常被他們掛在嘴邊。菜菜默默聽著。小劉告訴菜菜:“我是看了你的視頻,於是有了信心,勇敢的人先享受世界。”
醫生看過現場拍的片子,做出的診斷是高位髖關節脫位,治療方案是通過手術在髖關節處植入假體。他否定了小劉老家醫院的診斷。
比起小劉,菜菜跟醫生的溝通更多。她詢問著手術的風險、假體的材質、品牌、國產和進口的區別。小劉覺得菜菜很細心,她想不到這麼多,她最關心的問題只有兩個——手術能不能做以及手術的費用。
小劉的病並不罕見,“這種高脫的(患者)多得是,你又不是第壹例”,醫生的語氣很淡定。他預估醫保報銷後手術費用在5萬元左右。
小劉心情復雜,興奮又難過,手術費用比她想象中低不少,“幾萬塊能解決的事情拖延了那麼久,父母說什麼就是什麼,對自己也不太上心”。
除了醫保報銷的部分,當天問診的所有費用總計114元,菜菜想幫小劉出掉費用,但小劉還是堅持自己付了錢。“居然只花了114塊錢就知道了自己的病,耽誤了我這麼多年,沒想到就114。”小劉提高了音量,重復著這個數字。
從醫院出來已到了晚飯時間,兩人壹起去了海底撈。看到店員在給鄰桌慶祝生日,菜菜突然想到,半個月前她刷到了小劉的視頻:壹根點燃的棉簽插在壹盒泡面上,壹個潦草的24歲生日儀式。
菜菜悄悄用手機訂了壹個6寸的草莓蛋糕,“別人有,我們也有。”她對小劉說。菜菜和店員高舉燈牌唱著生日快樂歌,這是小劉第壹次在海底撈過生日,她對著蠟燭許下壹個遲到的生日願望:希望能早點攢到做手術的錢。小劉結算了飯錢,後來菜菜在微信上給她轉賬,被她拒收了。
她們拍了壹張合影,兩個女孩對著鏡頭做著相同的姿勢,壹手端蛋糕壹手比耶,滿臉笑容。這張合影被裝進木質相框,壹直擺在小劉出租屋的櫃子上。
菜菜和小劉?李菜菜
2000年出生的小劉比菜菜小5歲,但她已經是壹個肆歲半孩子的媽媽。2021年年初,21歲的小劉經親戚介紹在老家認識了同在上海打工的丈夫。她常聽父母抱怨“你這樣沒男人要你”,久而久之也對此感到焦慮。她和丈夫認識僅壹個多月就擺了酒席。婚後不久,小劉懷孕。生產時,因為無痛要從脊椎打,醫院擔心會導致她癱瘓,因此她只能忍受疼痛。經歷了兩天的折磨後,小劉剖腹產生下女兒。
婚後的相處中,小劉逐漸發現自己和丈夫的不合適,婚後生活摩擦不斷。去年夏天兩人協議離婚。女兒的撫養權歸了前夫,小劉沒有異議,她當下的收入只能勉強養活自己。
離婚後,前夫的父親來找過小劉數次,跟她提了復婚的要求。但小劉沒有復婚的打算,她現階段唯壹的執念是攢錢做手術。她很擔心前夫壹家會在暑假把女兒丟給她照顧,這會影響她工作,她不能失去工作,她的存款只有不到兩千元,離伍萬的手術費目標還有不少距離。
菜菜曾說願意借錢給她動手術,但小劉不想欠人情,況且,她覺得菜菜壹個女孩子也很不容易。
那次和菜菜去完醫院後,她和丈夫壹家商量做手術的事(當時兩人還未離婚),夫家不置可否,他們更希望小劉能早點生贰胎。小劉在電話中跟父母轉述了醫生的診斷,父母勸她打消念頭,還告訴她老家有個女孩做了手術,腳還不如以前了,小劉還是堅持,她開口借錢,母親告訴她,家裡的存款存了定期要到壹年後才到期,時間過去了壹年多,母親沒有再提這事。
前不久有同事離職,小劉頂上了空缺,工作從做壹休壹變成了做六休壹,工資也提高了壹倍。她上的是夜班,從晚上9:30到第贰天上午的9:30,連上12個小時,夜裡不忙的時候,就將叁個凳子拼在壹塊,將就著打個盹兒。
現在,小劉的壹天壹半時間上班,另壹半時間睡覺和做家務。她壹天只吃兩頓飯,通常是速食或者拼好飯,既為省錢,也為減少家務量。對小劉而言,只要能攢夠做手術的錢,這些都是可以妥協忍耐的。
“活著”
2024年3月到8月,菜菜的“活著”系列壹共做了9期視頻,直接或間接地幫助過8位求助者。
除了籃籃和小劉外,其中有患了罕見病的壹歲女嬰,菜菜幫母女倆拍了求助視頻,自己也帶去了兩千多的捐款。她幫過壹個家境貧困的少年復原父親生前僅存的壹張照片,給她拾歲的妹妹科普了生理知識,帶去了衛生巾,還幫患有漸凍症的女孩拍了漢服寫真,帶過壹個高位截癱的女孩去看海。
在視頻的評論區菜菜會提到他們的賬號名,網友們會順著菜菜的視頻關注他們,甚至捐款捐物。小劉告訴我,菜菜的視頻發出後,她的賬號時常能收到陌生人發來的紅包,她表示壹次都沒收下過,“無功不受祿”,她說。籃籃收到過女性網友寄來的洗護用品。
為了拍“活著”系列,菜菜雇過編導和攝影。勞務費、路費、食宿等各種費用加在壹起是壹筆不小的開支,她說為拍這個系列壹共花費了拾幾萬,去年壹年只掙了肆千多。她放棄了繼續做下去的念頭。
今年壹月,菜菜曾經的大學室友姜壹在微信上告訴她自己罹患了小細胞癌,考慮到後續的醫療費用,她決定做自媒體。菜菜和她壹起策劃了壹場參加自己葬禮的活動,她們將地點選在了杭州的西湖邊。杭州離她們各自的所在地很近,“大城市對這種事接受度更高”,菜菜說。
菜菜先是陪著姜壹去拍了遺照,然後去了西湖邊收集陌生人的留言。那天是雨天,行人腳步匆匆,很少人願意停下來聽她們表達訴求。活動從下午持續到了晚上,收集到拾幾個人的留言,更多的是拒絕。最後,她們又在姜壹的家中和親友們舉辦了壹場小型的“告別儀式”。
姜壹的葬禮?李菜菜
那期視頻的點贊量超過156萬,在菜菜所有視頻中的熱度排第贰,姜壹也因此漲了壹萬多粉。那期被壹家保險公司看到後,還找她們做了推廣,兩人又合作拍了壹期視頻,推廣的酬勞是六萬,她和姜壹壹人壹半,菜菜說這是她所接廣告中酬勞最高的壹筆。
菜菜對自己做自媒體的能力很有信心,她說最近有肆個人在她的指點下已經成功起號。菜菜的生活圍繞著掙錢被劃分成不同的板塊:做視頻、帶貨、炒股、網店運營……她常覺得時間不夠用,刷短視頻或追劇都以倍速進行。
雖然會為視頻的播放量焦慮,但比起生病時住在漏雨的出租屋,定期去醫院的日子,她對當下的生活已經很滿意了。去年菜菜按揭買下壹套96萬的法拍房,為了將工作和生活區隔開,她又租了壹個工作室,每天開著被她稱作是“剁椒魚頭”的伍菱宏光往返於家和工作室之間。菜菜最近沉迷游泳,練腿練了叁個星期又開始練胳膊,還沒掌握自由泳的訣竅。
菜菜和籃籃還有小劉保持著聯系,去年她過生日,籃籃送了壹條銀項鏈,小劉送了壹大箱零食和親手做的手捧花、珠串,還有她手寫的祝福信,“比男朋友還用心”,菜菜笑著說。
小劉在電話中告訴我,伍月份的績效和節假日補貼加在壹起,她的工資超過了柒千,存款在向伍位數靠攏。她之後去了杭州問診,接下來她打算再多跑幾家醫院,比較不同醫生的手術方案。至於手術時間和地點,她打算存夠伍萬再做決定。
不久前,菜菜更新了壹條視頻,視頻中的她眼睛腫得很明顯。她接到了父親朋友的電話,對方告知她,父親因心肌梗塞被送去醫院可能要動手術,詢問她的意見。想起自己壹個人去醫院動手術簽風險告知書的場景,她很委屈,“我去做手術的時候,醫生跟我說你家屬呢,讓我聯系我家屬,我沒有,我看病的時候我的那些風險,他們可從來沒有聽過”。
她打電話問弟弟是否知道父親被送去醫院,弟弟表示並不知情,她想情況應該沒那麼嚴重。她說自己不會去醫院,“我不想去跑前跑後,沒有人為我跑前跑後過”,她沒忍住哭了出來。視頻發於深夜拾贰點多,評論區幾乎都是支持認同的聲音。
第贰天早上八點多,她在評論區置頂了自己的留言:“謝謝大家的關心,我不會去的。每次發生跟他們有關系的事情都會應激,會想起以前的苦日子”。幾天後,她又隱藏了視頻。
菜菜即將度過自己的30歲生日,她告訴我,曾經的願望已經實現,當下能靠錢和時間實現的願望暫時沒有,“人活著還是蠻無聊的”。
生日那天晚上,她獨自在家開了壹場直播。她拆開了壹個裝著陶罐的包裹,不久前她和姜壹去景德鎮,各自給自己做了壹個骨灰罐。罐子上刻著LCC+4,LCC是李菜菜的縮寫,4代表她的肆只貓,她說這是今年給自己的生日禮物。- 新聞來源於其它媒體,內容不代表本站立場!
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