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日期: 2025-10-16 | 來源: 谷雨實驗室 | 有1人參與評論 | 專欄: 哈佛 | 字體: 小 中 大
我每天早晨六點至六點半，喊瓊起床，然後帶她去衛生間，給她遞廁紙，洗手，幫她穿上運動褲和運動文胸，帶她去地下室的健身房鍛煉身體。之後，我會帶她泡澡或淋浴。我會幫她脫去衣服，然後扶著她進出浴缸。我用肥皂給她擦洗身子並洗頭，用浴巾擦幹她，吹幹頭發，給她梳頭。然後，我帶她回臥室，給她挑選衣服，連衣裙、半腰裙、褲子、襯衫、毛衣和外套，即使到了病症末期，她還是打扮得很體面，我壹直盡力確保她看起來著裝得體。穿好衣服後，我會帶她去廚房，讓她在旁邊等待我為她准備健康早餐。接著，我給她喂飯，注意不讓吃的喝的嗆到她。清潔好她的嘴角、雙手和餐盤以後，我會停下來想想這壹天工作、購物和做晚飯的安排該怎麼相互協調。
疾病毀壞了瓊的身體健康和人格特質。她向來充滿耐心，說話委婉，能准確地理解別人的處境，並慷慨地施以援手。然而，隨著病情呈螺旋式惡化，她在處理簡單的日常事務時處處碰壁，人變得苛刻，常常勃然大怒。要麼，她幹脆走向封閉，沉默不語。作為醫生，阿瑟自然知道這些現象會發生在重疾纏身的人身上，也知道厄運會影響家庭成員之間的關系。可是，當兒子對他大發雷霆，指責他沒有積極想辦法讓母親參與家庭生活，他還是崩潰了，失聲痛哭起來。
這場爭吵過後，阿瑟反思自己作為壹名照護者，初期表現的確稱不上積極有為。他接受了無藥可醫的事實，也接受了妻子的消沉冷淡，試圖用工作填補破碎的生活。他有著強烈的事業心，也充分認同其價值。他也需要收入來維持生計。當他增加工作的時間，而減少照護的時間，日子似乎變得容易了許多。這既是照護者會出現的典型防御機制，也是內在分裂的價值觀的表現。後來，在寫給哈佛本科生的教材中，他以自身為例，誠實地剖析了他分裂的自我——“對於照料他人的沖動和追求自我利益之間的沖擊碰撞所產生的動態主體性過程”。
他被畢加索的《醫學生頭像》所吸引，認為這幅畫表達了他的境況：壹張嵌在非洲面具中的臉孔，睜壹只眼，閉壹只眼。睜眼是要看見他人的苦難疼痛，滿足他人的照護需求；閉眼是要保護自身利益不受損害，如創建事業和經濟收入等。如果把這幅畫的寓意推而廣之，它或許能成為指導我們怎樣生活的啟示。既要睜大壹只眼睛，看清這世界的危機性和人類環境的無常性，卻必須閉上另壹只眼睛，不去看黑暗負面的本質，繼續積極有為地過我們的日子。
照護進入了新的階段，工作狂阿瑟減少工作時間，學會從做飯洗碗中獲取認同感。不可思議的是，壹種終於有機會回報照顧了自己36年的妻子的幸福感，偶爾浮現心頭，成為照護的獎賞和補償。瓊堅持否認病情的嚴重程度，也讓局面變得容易些。夫妻倆睜壹只眼，閉壹只眼，假裝能維持住以往的生活方式，依舊去高檔餐廳聚餐，或者看看畫展，不過頻率低了點，看上去也並非徹頭徹尾的改變。如《照護》封面照片上夫婦的相視壹笑，生活依舊，似乎也說不上根本性的喪失。
年輕時的凱博文和妻子瓊
診斷過去第柒年，休學術公假期間，阿瑟帶著失明的、幾乎失語的妻子，飛到上海。在復旦大學同仁的幫助下，阿瑟帶瓊去博物館看展覽，去大劇院聽歌劇，去蘇州看鄰居貝聿銘設計的建築。每到壹處，他會給妻子講述眼前所見，希望這能在她的心裡喚起壹些對中國的記憶和美好的情感。這樣的畫面給同行的中國學者留下了深刻的印象。
離開上海後，阿瑟帶妻子去了荷蘭。每周叁次，他倆坐火車從阿姆斯特丹出發去萊頓講課。壹次下車時，她差點從火車和月台之間的空隙掉下去，幸好他及時抓住了她。他已經養成了凝神看緊她的習慣。而她本人對壹切都表現出無所謂，看著他驚魂未定的表情，她報以淺淺的壹笑。疾病奪走了她的視力、語言，以及同情同理之心。他無法預料，在他竭力維持的、不斷下滑的日常軌道上，下壹刻會突然冒出何等可怕的變故。她從荷蘭的酒店床上醒來，第壹次沒有認出自己的丈夫，尖叫著驅趕他。等回到美國，這樣的情況又發生了幾次。精神科醫生阿瑟眼看著熟悉的專業名詞迫害妄想症、替身綜合症、強迫症，真實地演繹成了他的日常生活，令他感到眩暈和孤獨：- 新聞來源於其它媒體，內容不代表本站立場！
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