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日期: 2025-11-27 | 來源: 加拿大留學生問吧 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
35歲華人女子否認身患帕金森拾多年
多年來，江莉(Li Jiang)壹直隱瞞自己的帕金森病，在公共場合抑制症狀，假裝自己沒事(回到家卻因疲憊而倒下)。她在中國長大，在那裡人們習慣展現自己能力強的壹面，不會公開談論健康問題和困難。由於家鄉對殘疾缺乏同理心，她的家人也建議她將病情保密。
症狀從她還是活躍、熱愛跑步的青少年時期就開始出現。她發現自己經常摔倒，因為右腿的肌肉無法完全控制。於是她從跑步改為游泳，但隨後右手(她慣用的書寫手)也出現了無力。
“我還是學生，這給我帶來巨大壓力，因為我再也寫不出字了。我記得當時開始教左手寫字，寫得又慢又挫敗，但我還是完成了所有作業和課題。”
經過多次就醫和檢查，她在21歲時被診斷為年輕型帕金森病，並不得不獨自承受無法分享診斷結果的心理壓力。
“我否認了拾多年。”江莉說，“你會覺得孤獨，因為不想讓別人知道。”
醫生為她開了每日口服藥物左旋多巴，這是壹種常用且有效的藥物，可以幫助控制症狀。雖然許多人服藥效果通常維持伍到六年，但江莉在服藥後成功控制症狀達拾年之久。
在這些年裡，她先在金融行業工作，2018年來到加拿大攻讀工商管理碩士(MBA)，專業方向為金融。取得MBA學位後，她進入非營利部門工作，感受到周圍都是熱衷幫助他人的人。她決定公開分享自己的經歷，以及與慢性病共處的生活。
圖源：Li Jiang via healthing.ca
與另壹位帕金森女性成為了室友
伊萊恩·容斯瑪(Elaine Jongsma)比江莉年長31歲，但她們有很多共同點。她們的生日都在11月下旬，只相差壹天，本周末就要壹起慶祝。
她們喜歡在第壹次嘗試新事物後互相總結，喜歡在彼此房門口慢慢聊壹天的趣事，也都喜歡騎車。
她們還有壹個共同經歷：在被診斷出帕金森病後的許多年裡，都試圖把病情隱藏起來，不想讓人知道。
但現在，容斯瑪說：“我們終於可以做自己了。”
圖源：Li Jiang via healthing.ca
當66歲的容斯瑪在早晨藥效未起時跪著在屋裡爬行時，35歲的江莉不會驚訝；而當江莉因為年輕型帕金森出現無緣由的哭泣症狀時，容斯瑪也不會評判。
兩人在今年8月的壹次跨省帕金森騎行活動中認識。那次騎行橫跨不列顛哥倫比亞省和阿爾伯塔省，超過2000公裡。壹路上，她們得知彼此即將住在同壹座城市。江莉秋天要回校，在麥克馬斯特大學攻讀“綜合康復與人文”專業;而容斯瑪在漢密爾頓的家裡正好有壹個空房間。“這完全是巧合。”容斯瑪說。
自從建立起這段情誼，她們鼓勵彼此以真實的自己生活，而不是活在被輕視、被同情、被評判的恐懼裡。她們說，獨居或是與僅僅知道你有帕金森的室友同住，都比不上這種天然理解帶來的安心。
容斯瑪在2018年被確診，那時她已伍拾多歲。她的右手手指已經無法點擊鼠標，她換左手操作壹年後，右臂又開始麻木並出現震顫。診斷帶來的震驚最終變成悲傷，她哀悼著自己原本設想的退休生活，並長期深感孤獨。
“我那時覺得前路完全沒有了，我以為我的人生結束了。”容斯瑪說。
後來，她們都發現運動能緩解症狀——游泳、徒步、太極、舞蹈課程，還有騎行，而正是在騎行裡，她們遇見了彼此。
“你會意識到，這段旅程裡你並不孤單，我們壹起面對。”布魯諾說，能走到這壹步並不容易。“有人願意傾聽、願意理解，那種力量是無限的。”
更多帕金森女性可能隱藏了自己的症狀
帕金森病是壹種進行性運動障礙，會導致大腦中的神經細胞逐漸減弱、受損、死亡，從而引起震顫、僵硬，以及在平衡、行走和說話方面的困難。
圖源：verywellhealth
多倫多大學健康網絡的運動障礙神經科醫生莎拉·利德斯通博士表示，還有壹些非運動症狀，壹些研究顯示女性比男性更常出現，比如焦慮、抑郁和疲勞。“人們往往會覺得‘他們只是因為被診斷了，所以情緒低落或焦慮’，但實際上，大腦的神經化學變化會讓這些症狀相互交疊。”利德斯通說。
她表示，醫學教育中對帕金森的經典形象長期是彎腰駝背的70歲男性，直到最近才演變成跑步的女性。
卡爾加裡的運動障礙神經科專家維羅妮卡·布魯諾博士說，她在針對加拿大全國女性帕金森患者的小組研究中，參與者經常談到努力隱藏症狀。“這是我們最擔心的問題，因為幾乎沒有人真正從性別角度來關注它。”她說。
布魯諾指出，女性患者更可能經歷疼痛和焦慮，原因可能與治療不足以及相比男性更常出現多年延遲確診有關。
根據加拿大帕金森組織的數據，2023至2024年間約有14800人被診斷為帕金森病，其中男性占60%，女性占40%。研究顯示男性患病的可能性約為女性的1.5倍。但布魯諾說，傳統統計更偏向男性，很可能只是因為男性更常被診斷、更常受到治療。
江莉：未來依然可以充滿美好
江莉給剛剛被診斷為帕金森病的人傳遞的信息是自我接納與希望。她說：“如果你願意、如果你選擇，你的未來依然可以充滿美好。”
“我的人生軌跡圍繞帕金森展開，因為我在贰拾出頭時就被診斷，那時我正處於價值觀形成階段。正是因為這場疾病，我決定進入非營利部門工作;我決定來到加拿大;我決定加入帕金森騎行俱樂部(Rigid Riders)，認識了壹群了不起的人，他們為我打開了新的機會。”- 新聞來源於其它媒體，內容不代表本站立場！
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