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日期: 2025-12-12 | 来源: 纽约客 | 有0人参与评论 | 字体: 小 中 大
这其中充满了屈辱和难堪。我发生产后出血，差点失血而死，最后被我的产科医生救了回来。（她之前已经救过我一次，她注意到了我的血常规，给了我治愈的机会。这次感觉像是过度杀伤。）一些小事情让情况变得容易些，或者莫名让人觉得一切都会好起来。我儿子几乎每天都来看我。朋友们听说我喜欢Spindrift气泡水，就送了几箱来；他们还送了睡衣、水彩画工具包和精彩的八卦。人们制作绘画来装饰我的墙壁。他们把食物送到我父母的公寓，乔治和孩子们已经搬到了那里。护士们给我拿来温暖的毯子，允许我和儿子坐在空中走廊的地上，尽管我不应该离开房间。她们津津有味地听我收集的八卦；看到我有违禁的电热水壶和烤面包机时，她们睁一只眼闭一只眼。她们向我讲述她们的孩子、她们的约会生活以及她们第一次去欧洲旅行的经历。我从未遇到过比护士更有能力、更充满优雅与同理心、更乐于助人的人群。护士们应该接管世界。
最终，我的原始细胞计数下降了，我被允许在家与家人一起进行一轮治疗。我的治疗被转到了纪念斯隆-凯特琳癌症中心，这是全美最大的骨髓移植中心之一。每当需要返回医院时，我的肿瘤医生几乎每天都会来看我，当然会谈及我的病情，但也聊猎狐、那周谁惹我烦了、他的新猫。他是正统犹太教徒，遵守安息日，但他仍然会回复我在周六无礼发去的短信。他为我的治疗寻遍了世界每一个角落；他知道我不想死，他正努力阻止死亡发生。我的移植医生，总是系着领结，总是大声热情地问好，是一位伪装成全国顶尖骨髓移植专家之一的疯狂科学家，他让我安全度过了一次肺部感染，当我掏出念珠和一瓶由教皇方济各祝福、从罗马寄来的圣水时，他眼睛都没眨一下。他看着我说：“Vaya con Dios。与神同行。”
在家进行化疗后，我住进了纪念斯隆-凯特琳癌症中心，接受剂量更强的毒药。然后我准备好进行移植了。我的姐姐结果匹配，将捐献她的干细胞。（我的弟弟是半相合，但他仍然询问每一位医生，或许半相合更好，以防万一。）医生们从姐姐的一只手臂抽血，分离并冷冻她的干细胞，再将血液从另一只手臂输回，她的手臂就这样伸直了好几个小时。
那些细胞闻起来像罐装番茄汤。输血开始时，我打了十二个喷嚏，还呕吐了。然后我开始等待——等待我的血常规恢复，等待姐姐的细胞治愈并改变我的身体。我们想知道我是否会遗传她的香蕉过敏或她的性格。我的头发开始脱落，我戴上头巾遮住头，每次系上头巾时，都会徒劳地想起我的头发曾经有多么好；我儿子来看我时，也戴着它们。几天后，因为口腔溃疡，我无法说话或吞咽；食物在我舌头上化作了尘土。
乔治为我做了他力所能及的一切。他和我所有不想交谈的医生以及保险人员沟通；他睡在医院的地板上；当我因服用类固醇而暴怒，对他大喊我不喜欢Schweppes姜汁汽水，只喜欢Canada Dry时，他也没有生气。他会回家哄孩子们睡觉，然后再回来给我送晚餐。我知道不是每个人都能嫁给医生，但如果你能，这绝对是个好主意。他很完美，我感到如此不公，如此悲伤，因为我无法继续与这位我设法找到的善良、风趣、英俊的天才共度那原本美好的生活了。
在过去的一年半里，我的父母和兄弟姐妹也几乎每天都在照顾我的孩子，并轮流坐在我不同的病房里陪伴我。在我受苦时，他们坚定地握着我的手，努力不流露他们的痛苦和悲伤，以保护我免受其影响。这是一份巨大的礼物，尽管我每天都感受着他们的痛苦。在我的一生中，我一直努力做个好人，做一个好学生、好姐妹、好女儿，保护我的母亲，从不让她难过或生气。现在，我为她的生活、为我们家庭的生活增添了一场新的悲剧，而我却无能为力。
在纪念斯隆-凯特琳癌症中心住了五十天后，我回家了。移植让我病情得到缓解，但我没有免疫系统，必须重新接种所有儿童疫苗。我开始新一轮化疗以控制癌症。我复发了。我的移植医生说，带有我这种突变的白血病“喜欢卷土重来”。
一月份，我参加了一项CAR-T细胞疗法的临床试验，这是一种对某些血癌有效的免疫疗法。科学家们会改造我姐姐的T细胞，引导它们攻击我的癌细胞。医院窗外总是昏暗的。我接受了更多化疗；CAR-T治疗后，我出现了细胞因子释放综合征，一场炎症风暴使我离开高流量氧气就无法呼吸。我的肺部充满积液，肝脏功能紊乱，我随时都可能被送进重症监护室。几周后，我再次缓解，尽管我瘦了大约二十磅。医生们对结果感到满意：我在试验中的表现比另外几位患者要好，这简直难以置信，但我还是回家了。
感觉并不像真的回家了：我大多数日子都得去门诊诊所，治疗感染或接受输血，一连几个小时坐在躺椅上，等待通知何时需要回医院。四月初，我确实回去了，只提前了几天通知，进行第二次移植。我希望这次能成功。实际上，我认定它会成功。我尽职地将谢默斯·希尼的诗抄进笔记本：《特洛伊的治愈》（“相信更远的彼岸/可以从这里抵达。/相信奇迹/相信治愈与康复之泉。”）和《碎石小径》（“那么，违背你更好的判断，在空中行走吧。”）。我努力做个完美的病人：如果我每件事都做对，如果我一直对每个人都很友善，如果我不需要任何帮助或没有任何问题，那么就会成功。- 新闻来源于其它媒体，内容不代表本站立场！
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