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日期: 2026-01-02 | 来源: 南方周末 | 有0人参与评论 | 字体: 小 中 大
蔡磊（农健/图）
在逐渐被剥夺运动与语言能力后，眼睛成了蔡磊目前生活中唯一的“指挥棒”。
“活着就是幸运的。”2025年底，在他家约二十平米的卧室，同样也是办公室里，蔡磊用眼控仪控制鼠标键盘，在电脑屏幕前亲力亲为“写出”每一句回复。
作为京东集团前副总裁，蔡磊更广为人知的身份，是一位全身瘫痪的渐冻症患者、患者组织“渐愈互助之家”创始人。
2019年，41岁的蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”），这是一种影响神经系统的罕见病，临床表现为肌肉逐步萎缩无力，最终导致瘫痪、无法说话吞咽呼吸等，不少患者可能在发病后3-5年死于呼吸衰竭。
相比几年前，渐冻症对他的“冰封”已近乎彻底：他的四肢完全瘫痪，双臂垂在身侧，脖颈无力地倚靠在支架上。然而最残酷的变化，发生在过去一年中——他彻底失去了语言能力，喉咙里只能偶尔发出模糊的音节。
疾病的残忍剥夺，只给他留下了一双可以转动的眼睛，但蔡磊仍未屈服：在争分夺秒的工作与思考中，跑出了前所未有的“生死时速”。
蔡磊在2026年新年信开头分享了8位渐冻症患者生命被拯救的故事。过去一年好消息不断，截至2025年12月，他们团队促进了15个渐冻症药物管线及治疗技术实现临床转化突破，其中8个项目已经顺利迈入临床试验新阶段。
“想到未来可以帮助无数病人和家庭，这驱使着我依然斗志昂扬，毫不气馁，继续勇往直前。”蔡磊用眼控仪在电脑屏幕上写下这段话。
瞳孔里的指挥部
从睡觉到起身工作，蔡磊的每一个动作均需外力协助，转动的瞳孔是他唯一与外界交流的方式。
蔡磊通过眼控仪告诉南方周末记者，虽然眼动打字吃力又缓慢，但“人类300万年，也只有最近的30年，这一切才有可能”。凭借科技，他得以继续为攻克人类难题而工作，这本身就是一种奇迹和幸运，事情“要积极地看待”。
在蔡磊的工作室办公桌上，每一处陈设都严格服务于效率：时钟摆放的位置要精确，保证他无需转头即可查看时间；键盘和鼠标的角度，也要方便同事可快速配合他演示相关数据；而他面前摆放的一面镜子，则能让他通过反射观察访客的眼神，判断对方是否理解他的意图。
蔡磊助理及团队运营负责人陈滢芳解释说，蔡磊是一个事无巨细，甚至有些“洁癖式严谨”的人。这种性格在他失去生活自理能力后，并没有消失，反而演变成了一种对生存空间的精密把控。
眼控仪操作电脑并不轻松，即便如此，他在打字时，对文字和标点符号的准确性仍有着职业病般的坚持。一旦光标跳错，哪怕只是一个逗号，他也要操控视线回到原点，重新校正。
这种对细节的控制，在旁人看来近乎偏执。陈滢芳告诉南方周末记者，这是因为，蔡磊不仅考虑自己的效率，他还在考虑身边所有人如何跟他高效配合，从而节约每一秒，“抢回”时间。
蔡磊拒绝让别人代他写任何工作回复，哪怕是简单的“收到”，他都亲力亲为。陈滢芳说，每次屏幕上弹出工作窗口，蔡磊几乎都会“秒回”，这是他曾作为企业高管的工作习惯，也是他现在掌控生活、证明自己还“在场”的一种方式。
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