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日期: 2026-01-29 | 來源: 羊城晚報 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大

服藥23年,他終於要和“藥罐子”說再見了。2025年12月,藥俠陸勇(電影《我不是藥神》原型)宣布計劃於2026年在醫生指導下嘗試停藥的消息,在慢性粒細胞白血病(CML,簡稱“慢粒”)患者圈引發廣泛關注。
從2002年確診時的絕望,到天價藥面前的瀕臨破產,再到如今病情穩定有望停藥,陸勇的抗癌之路,不僅是個人的抗爭史,更見證了我國慢粒治療從“絕症”到“慢性病”的醫學革命,以及醫療保障體系的不斷完善。
陸勇的抗癌之路見證了中國慢粒治療醫學革命:




從“每天吃掉800元”到有望停藥“藥神”的23年抗癌路
2002年,34歲的陸勇被確診為慢粒,醫生推薦的正版靶向藥格列衛(通用名:伊馬替尼)每盒23500元(人民幣,下同),他每月需服用壹盒,壹年藥費近30萬元。“每天壹睜眼,就要吃掉800元”,巨額醫藥費讓他瀕臨破產。2004年,陸勇偶然發現印度仿制藥藥效相近,價格卻僅為正版的零頭,從最初的4000元壹盒逐步降到200元左右,他開始服用仿制藥自救,並在病友群分享這壹消息。
隨後,越來越多病友請他幫忙代購,人數最多時達上千人,他默默幫300余名病友對接購藥渠道。2014年,陸勇因購買信用卡用於向印度匯款,被以妨害信用卡管理罪和銷售假藥罪提起公訴。消息傳開後,3000多名病友自發聯名請願。
司法機關審理發現,陸勇不僅沒有牟利,反而自掏腰包補貼病友,2015年湖南省沅江市檢察院作出對其不起訴決定。陸勇的案件不僅引發全社會對天價藥的深度反思,更直接推動了制度進步。
2019年《中華人民共和國藥品管理法》修訂,明確“非法進口藥”不再直接認定為假藥;我國醫療保障改革也持續發力,2025年醫保目錄大幅擴面,讓更多慢粒患者能吃得起藥。2025年12月,持續服藥23年後的陸勇宣布病情穩定,計劃2026年在醫生指導下嘗試停藥,這壹消息給無數慢粒患者帶來了勇氣和信心。
慢粒不是“絕症”TKI讓生存期接近正常人群
“慢粒是骨髓造血幹細胞克隆性增殖形成的惡性腫瘤,占成人白血病的15%。”中山大學附屬第叁醫院血液內科主任劉加軍教授介紹,與西方相比,中國慢粒患者呈現出更為年輕化的特點,國內流行病學調查顯示,中位發病年齡為45~50歲,而西方國家則為67歲左右;我國慢粒的年發病率約為0.39/10萬~0.55/10萬,低於全球水平。
劉加軍教授提醒,超過半數患者在確診時無症狀,常因常規體檢發現白細胞顯著升高或脾髒腫大而就診;出現的症狀多與脾大(早飽、腹部不適)或貧血(乏力、氣短)相關,還需警惕不典型表現,如脾不大但伴單純白細胞增多、單純貧血等情況。
廣東省人民醫院血液科主任醫師翁建宇教授表示,在2001年伊馬替尼問世前,慢粒幾乎是無法治愈的惡性腫瘤,化療、幹擾素時代的患者中位生存期僅3-5年;而酪氨酸激酶抑制劑(TKI)的出現,讓慢粒治療發生了革命性變化,如今患者預期壽命已接近正常人群,慢粒也變成了壹種可通過長期治療控制的“慢性病”。
停藥不是“壹勞永逸”這些條件和風險必須清楚
隨著治療效果的提升,“停藥實現無治療緩解(TFR)”成為越來越多慢粒患者的追求。研究顯示,近80%的慢粒患者因擔憂長期用藥的不良反應、生活質量下降等問題,有嘗試停藥的意願,但普遍存在對復發的恐懼和焦慮。
並非所有慢粒患者都能停藥,必須滿足嚴格的醫學條件。
國家血液系統疾病臨床醫學研究中心江倩教授明確,只有接受TKI治療後獲得持續、穩定的深層分子學反應(DMR,即BCR-ABLIS≤0.01%),且權衡獲益與風險後,才能在專業醫師的指導下考慮停藥。具體來說,壹代TKI藥物需服用5年以上、基因指標達標並維持3年,贰代藥物服用3年以上、基因水平達標且穩定2年,才有機會嘗試停藥。
數據顯示,無論是使用伊馬替尼還是贰代TKI治療後停藥,首次停藥成功率(維持穩定MMR)為35%~50%,贰次停藥成功率為15%~30%。值得注意的是,停藥並非壹勞永逸,患者仍有分子學復發甚至急變的風險,其中70%~80%的分子學復發發生在停藥早期(6個月內)。“停藥後喪失MMR需立即重啟治療,絕大部分患者經及時恢復TKI治療後仍能再次獲得較好的疾病控制。”江倩教授強調,長期甚至終身的分子學監測是停藥後必需的。
此外,部分患者停藥後會出現“TKI戒斷綜合症”,表現為肌肉骨骼疼痛、皮膚瘙癢、咽痛、疲勞等,這些症狀通常會隨時間推移或適當對症處理緩解。專家提醒,停藥後還需關注患者的心理問題,建立良好的醫患溝通,保障患者整體身心健康。
醫療界與社會共發力助力患者“重啟漫麗人生”
為幫助患者更好地了解停藥相關知識、解決停藥過程中的疑慮,2025年6月8日,由廣東省人民醫院血液科牽頭發起的“慢粒TFR錄”——“漫麗”人生重啟計劃項目正式啟動,為准備停藥或已啟動停藥的患者提供經驗參考。
實際上,當前慢粒治療已從“延長生存”轉向“提高生活質量”,這需要構建“醫療-患者-社會”的全鏈條支持體系。在醫療端,需制定個體化管理方案,將心理體檢納入常規檢查,配套免費心理咨詢服務;在患者端,要提升自我管理能力,遵醫囑做好監測;在社會端,需消除認知誤區和歧視,普及“慢粒不傳染、不遺傳,規范治療後不影響工作生活”的常識。
從陸勇為天價藥奔波的困境,到如今慢粒患者有望停藥重啟人生;從仿制藥的無奈選擇,到創新藥快速納入醫保,慢粒治療的每壹步進步,都離不開醫學的突破和制度的完善。目前,慢粒早已不是“絕症”,隨著全程管理體系的不斷完善,越來越多患者將實現“活得好、活得有尊嚴”的目標。- 新聞來源於其它媒體,內容不代表本站立場!
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