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日期: 2026-02-20 | 來源: 中國新聞周刊 | 有0人參與評論 | 專欄: 好萊塢 | 字體: 小 中 大
什麼是漸凍症
漸凍症（學名肌萎縮側索硬化，ALS）又稱為肌萎縮側索硬化症、運動神經元病，被稱為“世界伍大絕症之首”。
這是壹種無法逆轉的神經退行性疾病，發病後身體會逐漸喪失力量和控制能力，無法說話、吞咽、呼吸，最後無法活動，好像被冰凍住壹樣，因此被叫做漸凍症。罹患漸凍症的患者又被稱為“漸凍人”。其救治困境包括病因不明、靶點不清、快速發展不可逆、藥效微弱、嚴重依賴護理等等。
2019年9月
時任京東副總裁的蔡磊
被確診 “漸凍症”
至今已經與病魔斗爭第7年
如今蔡磊已沒法獨立行走和站立
馬年是他的本命年
如今他用眼控儀都已經很吃力
他表示自己的漸凍症病情
已經進入晚期，接近終末期
自己早已簽署了遺體捐贈協議
希望為醫療科研事業做貢獻
漸凍症為什麼難攻克？
至今病因不明，治愈率為0
目前，全國有近10萬名漸凍症患者，但尚未有良好的治療方法，它的病理機制仍不明朗，這也成為漸凍症藥物研發的第壹道坎。
“漸凍人”的平均生存期
只有叁至伍年
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患者發病後肌肉萎縮無法逆轉，在意識清楚的情況下，會漸漸變成壹根“熔化的蠟燭”：無法說話、無法吞咽、呼吸需要機器維持……最終癱瘓，因呼吸衰竭而死亡。
資料顯示，在人類歷史上被發現200年間，全球有1000萬人死於漸凍症，至今病因不明，治愈率為0，也沒有特效藥。
世界范圍內，運動神經元病的患病率約為0.8~8.5/10萬，屬於少見病。但在神經系統變性疾病中，“漸凍症”的發病率僅次於老年性癡呆和帕金森，排在第3位。我國目前缺乏大規模的流行病學調查，- 新聞來源於其它媒體，內容不代表本站立場！
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