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日期: 2026-02-27 | 來源: 封面新聞 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
蔡磊稱，他和團隊在過去六年中，為漸凍症投入超過壹億元，在科研等層面帶來了許多改變，“這看似是前所未有的努力，卻依然只是滄海壹粟”。他深知個人力量的局限，過去幾年中，他們不得不花費大量時間在籌資、募捐和直播籌款上，“而這原本可以投入到科研攻關中”。如果有更多力量共同參與，蔡磊相信罕見病治療的進展可以更快、更穩。
在這個國際罕見病日，蔡磊發出呼吁：
“我們不僅要‘看見’罕見病，更要‘行動’起來。無論是患者家庭、科研機構、企業、公益組織，還是每壹位社會公眾，都可以成為‘推動者’之壹——通過關注、捐款、志願服務、政策倡導，或是簡單而持續的傳播，共同搭建壹個更有支持力的生態系統。
罕見病離我們並不遙遠，它關乎科學發展、生命尊嚴、社會公平與人類共同的健康未來。讓我們不再停留於同情，而是攜手行動，把散落在角落的光，匯成照亮生命前路的曙光。”- 新聞來源於其它媒體，內容不代表本站立場！
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