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日期: 2016-04-13 | 来源: 李治中博客 | 有0人参与评论 | 字体: 小 中 大
认识菠萝的人，都知道儿童癌症在我心中的特别位置。我和向日葵公益的小伙伴非常高兴看到儿童癌症被列入主攻方向之一。
绝大多数儿童癌症属于罕见病，研究一直落后于其它疾病，一方面因为样本少，研究不好做，另一方面因为病人少，开发新药不易赚钱，因此动力小。
但开发针对儿童癌症的药物性价比其实不低:
1：儿童癌症基因突变较少，理论上出现抗药性的可能性低于老年人的癌症。治愈是可能的。
2：治愈一个儿童患者，理论上带来的是超过50年的高质量生存，而不是5年。
要推动儿童癌症的研究，需要医生，研究者，家属，政府，公益组织从几点同时推动：
1：收集更多儿童癌症样品
2：建立更多的细胞或动物模型
3：更好地分析儿童癌症基因组，免疫组，代谢组等方面信息
4：更多针对性的药物筛选
5：通过经济回报激励公司开发针对性新药（延长专利保护，放开定价权等）
6：更多的政府和社会公益资金支持基础，转化，临床研究
这两年CAR-T细胞疗法的横空出世，让多数本来无药可治的复发性儿童B细胞急淋白血病不再是绝症。这应该不是个例，但我们需要更多资源，和更聪明的研究者。
· 加强数据共享
要想尽快攻克癌症，大家必须共享数据，按现在流行的话说，这重要得“不要不要的”。
1：癌症有成百上千种。每个人癌症都不同，甚至一个病人身上能有多种不同癌症，这么多的变化给研究带来极大困难。每人手上的样本都是有限的，只有共享数据，才能对癌症类别，包括基因突变类型，有全面的认识和把握。
2：癌症治疗方案越来越多，临床试验数量呈指数型增长，以后将很难判断到底哪种疗法最好。只有大家共享数据，才能对各种治疗手段的效果，尤其是病人生存时间得出准确判断，达成共识，保证最好的方案成为主流。
3：加快信息交流能推动科学进步，因为不同的人，由于背景知识和眼界不同，看同样的数据，产生的结论和能转化的价值可能显着不同。同样看到美国电子商务兴起，有人开始在Ebay上当倒爷，马云在中国做了阿里巴巴。
但仅仅知道需要共享是不够的，没有硬件和软件技术支持，这只是空想。
比如，我们需要能大规模存储，提取，传输海量数据的平台。癌症研究早进入了大数据时代，一台500G硬盘的电脑只能勉强存放5个人的基因组数据。大量的基因和医疗数据，放到哪里？怎么上传和提取？怎么保证安全？我们需要一个能“云存储”，“云分析”，“云计算”的平台。为了更好地共享数据，大家最好在一片“云”下面。另外，病人信息都是隐私，这片“云”还必须非常安全。
写在最后：
癌症之所以难以研究和治疗，根本原因是它是成千上万种病的集合。过去几十年，虽然只攻克了少数类型，但我们对癌症背后的科学理解日新月异，积累了大量知识。厚积薄发，美国政府“登月计划”是个很好的表率，它强调跨专业合作，强调资源共享，强调把癌症当作一个系统性疾病来研究。
希望中国能以某种方式加入到这样的行动中来，毕竟全球1/4癌症病人都在中国，我们并没有袖手旁观的资本。唯有如此，光亮才会迅速出现在黑暗隧道的前方。
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