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日期: 2017-02-08 | 來源: 快公司FastCompany | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
都說，每逢佳節胖叁斤，剛剛過完春節的你是否已經張羅著減肥了。但你可知，得了飲食失調症的病人甚至連壹頓飽飯都吃不了呢？
患有厭食症的模特我們俗稱的厭食症就是其中之壹。飲食失調症患者會暴飲暴食，而後用催吐或不正當排泄（比如，吃瀉藥）的方式將未消化完的食物排出。大部分情況下，這被認為是為了達到纖細的身材而產生的心理疾病。
在美國，超過3,000萬人患有飲食失調症，然而卻被公眾認為是無病呻吟，大部分保險也拒絕承擔治療費用。
拾叁歲生日前，克裡斯蒂娜·薩弗蘭（Kristina Saffran）被確診患有神經性厭食症。後來她完全康復了，但千千萬萬的病友們卻沒有這麼幸運。保險通常拒絕承保治療，而此病症的每月治療費用往往超過30,000美元。
年僅15歲的薩弗蘭攜手利亞娜·羅森曼（Liana Rosenman）創辦了非營利組織Project Heal，幫助其他患有飲食紊亂症的患者籌集資金，獲得他們所需要的治療護理。今年24歲的薩弗蘭透露，她們的機構每年向私人捐助者籌得大約100萬美元，最近還得到來自阿裡安娜·赫芬頓（Arianna Huffington）和Uber公司CEO特拉維斯·卡蘭尼克（Travis Kalanick）等知名投資者的慷慨解囊。按照硅谷的標准來看，這似乎是九牛壹毛，但Project Heal是目前全美最大規模的飲食失調非營利組織之壹。
盡管近期出現不少政策承諾，但心理疾病在資金上要達到與其他疾病同等的水平，仍然任重而道遠。而這約3,000萬名飲食失調患者的治療需求尤其得不到滿足。據薩弗蘭所說，如何吸引捐贈者對倡導組織而言壹直是壹項挑戰，畢竟此病症仍然被普遍視為“是白人女孩的虛榮心作祟。”由於這壹污名，學術界在籌措急需的研究經費時，也面臨重重困難。舉個例子，美國飲食失調協會的數據顯示，全國用於精神分裂症的研究經費為平均每名患者81美元，而飲食失調症分配到的卻只有每患者93美分。
“這是壹種根本上的不公。”國家心理衛生研究所前所長湯姆·因塞爾（Tom Insel）說道。因塞爾目前就職於Alphabet旗下的生命科學部門Verily，其前身為谷歌生命科學（Google Life Sciences），同時他還擔任Project Heal的顧問。“這是眾所周知的最為致命的心理障礙（1/5的厭食症死亡原因是自殺），卻很難獲得明確有效的循證治療和護理方式。”尋找技術盟友Project Heal致力於在學術界和技術界集結重要參與者，想方設法改變公眾對該疾病的看法，激發新思維，讓有限的資金發揮更大的作用。
“該組織不斷突破該領域的孤島，觸及通常不參與倡導事業的公司及利益相關者。”Recovery Record飲食失調治療應用CEO、Project Heal董事會成員詹娜·崔格森（Jenna Tregarthen）說道。
方法之壹就是利用移動技術監控患者在療程間歇期的狀況。而崔格森的Recovery Record正是在這方面取得了早期成效。
Recovery Record用戶界面這款應用基本上是將療程數字化，幫助飲食失調症患者跟蹤監控其症狀、感受和誘因，並以方便用戶的方式將此數據與臨床醫師共享。在此之前，患者必須親自把長達壹周的筆記交給專家。迄今為止，已有40多萬人注冊使用這款應用，完成超過1,500萬份自我監控記錄。
崔格森曾目睹身邊好友飽受飲食障礙之苦，之後便創辦了這家公司。她認為，其他技術專家加入其中擴大行動的機遇同樣無限。“需要解決的問題很多，從污名到專業受訓人員的缺乏。”她說道。在未來幾個月裡，她希望籌集資金研究應用用戶所報告的行為和症狀，而外界對此仍然知之甚少。
薩弗蘭表示，Project Heal未來的目標之壹就是為飲食失調患者打造虛擬社區，彼此交流，互相分享對治療的看法。眼下，該組織正與全國各地其中4名有志成為指導者的分部話事人試行壹個線上項目。他們將接受在線培訓，並分配壹名學員，進行視頻會議，通過短信和聊天溝通。此項目的監督工作也將在線上進行，而成果將通過Recovery Record應用跟蹤記錄。
結交學術伙伴Project Heal還從學術界尋求支持，研究者發現越來越多證據表明，神經性厭食症並不是單純的社會文化障礙。“長久以來，這種疾病被誤認為壹種選擇。”北卡羅來納大學飲食失調示范中心創始董事辛西婭·布裡克（Cynthia Bulik）說道。“它被視為年輕女孩渴望擁有模特身材而選擇減肥的結果，但這根本不是事實。”2014年，布裡克領導研究團隊開展史上最大規模的遺傳檢測研究，旨在更好地了解這壹疾病，並可能發掘新的治療法。研究工作包括對患有該疾病的數千人進行基因組測序，並與健康對照組進行對比。研究結果將於明年發布，但布裡克預期將看到“數百個影響相對較小的基因在厭食症患者體內以不同方式組合。”
布裡克還攜手北卡羅來納大學醫學院的微生物學家，深入鑽研厭食症患者的腸道菌群，並與從未確診患有此病的人進行對比。
布裡克等人指出，專注飲食失調研究的學術圈很小，但已經開始在增長。“我們和Project Heal等機構開展的對話包括引進其他領域的專業人士，從而加速此領域的發展。”她說道。“這就是我們的顛覆式前行之道。”- 新聞來源於其它媒體，內容不代表本站立場！
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