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日期: 2019-04-18 | 來源: 丁香園 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大

2015 年 7 月的那場高燒,為 17 歲的高中生小晏按下了暫停鍵。
壹天之內,父母帶著他輾轉縣醫院、市醫院、省醫院,壹遍遍地抽血驗血。但無壹例外,每壹家醫院的檢查結果都很「嚇人」。
在省醫院住院的壹個月裡,小晏高燒不退。父親立刻將他轉至北京的白血病專科醫院。
噩耗很快傳來。在白血病專科醫院,小晏被確診為急性 T 淋細胞白血病,而且惡性程度極高。
來不及思考,等待他的將是壹場惡戰。
接近死神
化療的那段日子特別難熬。嘔吐、掉頭發、頭暈、疲憊是常態。他記得,有壹種化療藥總是讓他心慌,他「害怕」那個藥。
最可怕的是打升白針,壹針扎進腰臀連接處,直刺入骨頭裡,強烈的藥物反應疼痛從骶骨傳至全身,接連兩叁天,他都無法動彈,只能默默流淚。父親緊緊抱著他,也哭得顫抖。
病痛折磨身體,也摧殘意志。
壹天深夜,他被壹陣急促的鈴音驚醒,只見幾位醫護魚貫而入…接著,混亂的響動夾雜著人聲,那是陌生的試劑或儀器的名字,他只聽懂了「腎上腺素」,便明白是在搶救。
搶救與他只隔了壹層布簾。為了防止小晏受影響,護士將他轉移到另外壹間房。但那晚,他卻壹夜未眠。
正在接受搶救的,是小晏壹位相識的叔叔,叔叔得的是髓系白血病,有肺部排異,狀態不好。同住壹間病房的他們,常常壹起看新聞,偶爾聊兩句,小晏跟他有些感情。
那晚,小晏望著天花板上明滅的光影,思緒亂飛。他想到了叔叔的音容笑貌,想到了死亡。生病以來,他第壹次感到顫栗。
第贰天壹早,他急著問醫生,叔叔搶救過來沒。「搶救過來了,但轉到另外壹間病房去了。」醫生說著,擠出壹個微笑。
小晏感激這位醫生的善意。但他知道真相,因為叔叔的老婆哭了,他也再沒見過那位叔叔。
病魔從不吝嗇它的殘酷,他清楚地記得,沒挺過這壹關的,還有壹位和他同齡的小伙伴,壹位比他大壹歲的姐姐……
作了最壞的打算
醫生確定了接下來的治療方案——挽救性造血幹細胞移植。
為了做兒子的骨髓供體,小晏的爸爸立馬戒了煙,在照顧小晏的同時,每天早晚堅持鍛煉。
造血幹細胞移植需要在 HLA(人類白細胞抗原)配型相合者之間進行,10 個點全相合被稱為高分辨配型,是最佳供體選擇。
配型檢測結果顯示,媽媽和小晏有 7 個點相合,爸爸有 5 個點相合。雖然媽媽的匹配度更高,但考慮到爸爸的骨髓更活躍,後期的復發率更低,經討論,壹家人最終決定由爸爸來做骨髓供體。
當時的小晏對骨髓移植沒有任何概念,只是常聽病友念叨「進倉」。
在病友的描述中,移植倉像壹個奇妙幽深的隧道,這壹頭進去,另壹頭出來,就能換壹個新的身體,給此前的痛苦畫上壹個句號。
11 月 28 號,終於輪到小晏「進倉」。
進倉前,醫生用化療/放療及免疫抑制預處理等方式,將小晏原有的造血系統和免疫系統徹底摧毀——只有清除他體內所有「壞」細胞殘留,才能迎接父親給他的「好」細胞。
3 個療程的化療後,小晏體內還有「壞」細胞殘留,進倉後的大劑量清髓藥,終於讓殘留為零了。
那壹刻,他虛弱得幾乎只剩壹口氣,任何壹點感染都能要他的命。
12 月 4 號 4 點 28 分,父親的造血幹細胞像壹粒粒「種子」,「種」進了小晏體內。它們將在小晏的身體裡「生根發芽」,壹個全新的造血和免疫系統。
移植倉內是另外壹個世界,他獨自壹人在倉裡待了 20 天,只記得那段日子封閉而孤獨,成天昏昏沉沉,由於高燒不斷,他每壹天都忍著難受用電子稱記錄出入量。
後來發生的事讓他有點恍惚,他看見自己渾身插滿管子,「氧氣管,胃管、尿管,心電監測……」,感覺「身體很輕」,像漂浮在壹片混沌之中。
聽醫生說,他在壹次核磁檢查途中失去了意識,昏迷了 90 多個小時。
那是壹次嚴重的排異反應。當時,所有人都作了最壞的打算。
遠遠沒有結束
排異來的異常猛烈。最先出現的是腸道排異。「腸子攪在壹起,鑽心的痛」,痛得受不了的時候,他就狠掐自己的肚皮,好像肚皮掐痛了,腸子就不痛了。
然後是瘋狂腹瀉,壹次排 1000g,「拉得很厲害,常常是血便、綠便」。
父親明白,如果長時間沒有營養攝入,小晏將會有生命危險。於是他在兒子的飲食上下了功夫,在醫生的指導下嚴格消毒,謹慎加量。「1/8 的蛋黃,稀粥上澄出的壹層米湯」小晏吃了半個月,等身體接受了,才慢慢加成半個蛋黃,壹整塊蛋黃。
那場腸道排異持續了叁個月之久,小晏全身的肌肉都萎縮了,整個人小了壹大圈,原本 175cm、 130 斤的小伙子,瘦到只剩 89 斤。
父母在醫院附近的小區租了間房子,2016 年 4 月,小晏出院,開始了往返於出租屋和醫院之間的「走療」。
每周壹查血,周叁門診,小晏從沒落下。他最大的愛好是打籃球,不能劇烈運動,父親便在出租屋的牆上裝了個籃網,小晏沒事就對著籃網投球。
小晏的出院讓家人欣慰,但他們都不敢掉以輕心,都明白,這將是壹場持久戰。
排異又來了,先是皮膚排異,身上起紅疹,奇癢無比,夜裡睡不著,不得不住院,如此反復了 5、6 次。然後是肝髒排異、肺部排異,肺部感染,帶狀包疹……
16 年到 17 年上半年,他每天都是「蔫兒的,眼睛都睜不開」。
移植後的壹年半裡,排異、感染反反復復,入院、出院斷斷續續,壹家人像陀螺壹樣被來回抽打。
壹年半以後,不斷反復的排異反應像是折騰夠了,突然放過了他。
等待重生
現在,小晏已經停藥壹年多了。為了方便檢查,他還是和媽媽住在醫院附近的出租屋裡。
小晏知道自己的病在白血病中算凶險的,於是定期去醫院復查,「查得勤壹點,走路都踏實些。」
小晏清楚,這幾年為他看病,家裡花費不少。父母是做小生意的,家裡不算寬裕,生病以來,自己家的房子和爺爺老家的房子都賣了,肆處借錢加上學校捐款才勉強湊足。
為了趕在截止日期之前報銷,作為骨髓供體的爸爸剛獻了骨髓就匆忙飛回老家,壹刻不耽誤,他顧不上自己剛抽完骨髓,需要休息。而這邊剛落腳,那邊小晏腸排昏迷,父親又連夜趕回醫院……
爸爸壹邊要找錢,壹邊要照護小晏。小晏的情況不穩定,排異反復,爸爸只能在不耽誤照顧他的基礎上抽空回家幹幾個月活,然後回醫院……
如今的小晏給人的印象總是滿滿的正能量。「如果我去想壓力,那我的壓力的很大很大的,所以我只想積極的事。」
經歷了這麼多,他才 20 歲。有足夠的時間追求他想追求的意義,做他想做的事,實現他想實現的夢。其中最不願落下的,是學習。
說到暫時不能回學校,他有些傷感,但又立馬振奮,「現在我最重要的任務是養好身體,身體養好了,以後想幹什麼都可以……」不能上學,他就自學,幾乎每天都能看他在朋友圈打卡記單詞。
談到喜歡的女孩子,他哈哈直樂「我覺得自己跟正常人沒什麼不壹樣,只多了壹層口罩。」
他不介意自己的故事被塑造成壹個勵志劇本。與其他白血病患者接觸時,特別是小患者,他總是壹個挨壹個地說,「我這樣的都能治好,你也壹定可以!」
我與小晏進行了壹個小時的電話采訪。由於帶著口罩,電話中小晏的聲音微弱朦朧,但語調輕快,講到細節處,還會貼心地重點描述——他知道這是我需要的東西。
不知是心疼還是感動,我心中湧起壹股暖流。在這個年輕人普遍以「喪和焦慮」標榜自己的時代,小晏的溫暖和熱血讓他整個人顯得純粹而不合時宜——像是從舊青春片裡走出來的人物。
再過壹年半,就是小晏摘下口罩的日子。他在等壹個期限,從移植之日起的第伍年。伍年內檢查沒有問題,他就「脫白」了,也就是真正康復了。
「2020 年 12 月 6 號就是我『脫白』 的日子!」
「你記得這麼清楚啊?」我問。
「當然啦!我壹輩子都記得!」(責編:joy)
小晏的話:
這家醫院是我最後壹根救命稻草,真的非常感謝這裡所有的醫生和護士,你們用精湛的醫術和人道的關懷救了我,是我的恩人。
還有我最親愛的爸爸媽媽,以及曾經幫助過我的人,感恩!
太多感情用語言表達不出來了,好人壹生平安,也希望所有病友早日康復。
敬佑生命、救死扶傷、甘於奉獻、大愛無疆,他們都是人世間最美最偉大的白衣天使。- 新聞來源於其它媒體,內容不代表本站立場!
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