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日期: 2019-11-18 | 來源: 經濟觀察報 | 有0人參與評論 | 專欄: 健康新聞 | 字體: 小 中 大
誤診和誤判的產生，除了PMP較為罕見、普通醫生和公眾相關知識的匱乏，在李雁看來，主要是結構性的專業醫生缺失。
根據國家衛健委網站上公布的《2013年中國衛生統計年鑒》（截至目前最新的數據），至2012年底，我國執業醫生總數為213.88萬人，其中專業公共衛生機構的執業醫生人員僅有16.18萬人。專科醫生占總醫生比約7.56%。
“目前我國腫瘤醫生人數，保守估計占總醫生人數不足10%，腫瘤專科醫生占比不到4%。如果壹個人得了腫瘤相關的病，在任壹時間、任壹地點看病，第壹次得到正確診斷的概率只有10%。第壹次得到正確診斷和治療的概率不足4%。誤診就是這樣來的。”李雁說。
李雁指出，目前國內能真正做好PMP手術的醫生不超過50人。“每個省不到兩個醫生，但是每年新增患者約5千人。壹旦有人患病，患者就近就醫，被誤診的概率就會超過90%，被錯誤治療的概率也會超過90%。”
李雁認為，強化宣教是降低“誤診”率的壹個有效途徑。“在加大專科醫生培養的同時，非腫瘤專科醫生的腦袋裡要有PMP的概念，只要有意識就會有相應的行為。”另壹方面，他認為醫院也需要有符合標准的儀器設備、足夠的檢測方法進行有針對性的檢測，以提高診斷的及時率和正確率。目前PMP確診較為有效的方式為病理診斷。
但在病情識別和控制上，許洪斌摸索出了壹套他認為可以把病情遏制在“星星之火”階段的診療方案。
“這個病（PMP）早期發現基本上是做不到的，但有壹種例外，就是在手術過程中發現。比如做闌尾、卵巢腫瘤手術時壹旦發現有黏液了，就是這個病。”
許洪斌指出，在PMP早發階段，不考慮病人、家屬，只考慮社會因素，專業的做法應該馬上把病人可能被腫瘤組織侵蝕的髒器切除，再做腹腔熱灌注，但是這在現實生活中，非常難實現。“如果病人是‘卵巢囊腫’進來的，之前醫生說做個手術就好了，結果變成要切很多器官、還要做熱灌注、要化療……不管從經濟上還是情感上，病人和家屬都很難接受。”
許洪斌認為，在PMP早發階段，普通腫瘤醫生若知曉存在PMP的可能，提高警惕性，並在術前與患者做好充分溝通，就能大概率減少不必要的沖突或糾紛。
“我的觀點是，第壹次手術發現黏液後，醫生保留好照片、視頻、病理等，然後找專業的醫生跟病人溝通，叁個月或者半年之後再做預防性或者根治性的手術。”許洪斌強調，前述方案若能順利實行，病人完全有可能治愈，至少1/2～1/3 PMP患者的病情，可被控制在“星星之火”階段。
李雁亦表示，PMP若在早期發現，通過手術徹底清除腫瘤細胞，再輔以熱灌注化療，是很有可能治愈的。在醫學上，術後存活7年，已算治愈。
“最後的心願”
“我希望自己還能看到PMP進罕見病目錄。”林清告訴經濟觀察網記者。這不是林清壹個人的心願，而是眾多PMP患者共同的訴求。
患病的這些年，林清除了關注自己的病情，還加入了“腹膜假性黏液瘤互助聯盟”。這個組織的QQ群，目前有接近2000人。
林清是這個組織的核心成員之壹。精力允許的情況下，他除了協助群主趙琴組織醫患交流活動、分享診療經驗，還抽出大量的時間給病友答疑解惑。
“關於PMP的信息，大概有80%都是從這個群裡獲得的。”小楠說。得益於群主趙琴的用心，雖然PMP是個罕見病，但是她搭建了壹個叫做“中國腹膜假性黏液瘤網絡互助聯盟”的網站，專門搜集關於PMP的各類信息，為患者求醫問藥提供便利。
趙琴、林清以及其他核心志願者，正在積極推動PMP進入罕見病目錄。
2018年5月22日，國家衛生健康委員會等伍部門聯合發布了《第壹批罕見病目錄》，共涉及121種疾病。PMP不在其內。
據了解，納入目錄的病種應同時滿足4項條件：國際國內有證據表明發病率或患病率較低；對患者和家庭危害較大；有明確診斷方法；有治療或幹預手段、經濟可負擔，或尚無有效治療或幹預手段、但已納入國家科研專項。
林清認為，上述4項條件，PMP基本滿足。PMP發病率2～4/100萬左右；PMP嚴格說是絕症，這種病往往伴隨巨大的家庭痛苦；目前不管是服藥、化療還是手術，均能有效幹預病情，至於診療費，在醫保支持的前提下，相對還在可承受范圍內。
2017年林清在北京的壹次手術，前後開銷近20萬元。- 新聞來源於其它媒體，內容不代表本站立場！
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