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日期: 2020-09-01 | 來源: 錢江晚報 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
將近70萬元。這筆錢是給贰女兒用，還是給小女兒用？
這個選擇題每天都折磨著42歲的白留栓，對她來說，這就是個生死抉擇。
“沒藥的時候，絕望；有藥了，天價，愁錢；好不容易籌到錢，還是這麼揪心。 ”
白留栓的兩個女兒，夢園和夢茹分別是13歲和5歲半。兩人都是脊髓性肌萎縮症（SMA）患者，這是壹種罕見病。2019年，錢江晚報曾做過報道，當時治療SMA的新藥上市，白留栓從多年的絕望中看到希望，但壹針70萬的藥價壹度讓她無望。
“我不能眼睜睜看著她們沒了。”壹年的時間內，白留栓通各種渠道去籌款，她自己也沒想到，竟然離70萬越來越近。
只是這壹針救命針，用來救哪個女兒？白留栓陷入了另外壹種困境。
夢園和夢茹兩姐妹
有藥可醫的痛苦
夢園和夢茹從小就被確診SMA。這是壹種罕見病，它會引發患者肌肉萎縮或者漸凍症狀。不治療的後果是：隨著年齡增長，患者會出現嚴重脊柱、骨盆、膝關節等骨骼變形，呼吸功能和消化功能障礙，逐漸失去吞咽功能，嚴重呼吸並發症，甚至致死。
如今的夢園大部分時間都躺著，她的腰部到腿部都已經扭曲變形，偶爾能坐，但腰部要用枕頭墊著，而且半個小時就要換姿勢。
夢茹因為年紀小，情況略微比姐姐好壹些，肢體變形沒那麼厲害，坐的時間略微長壹些。去年，她還可以獨自坐在小凳子上，雙腳著地，今年已經不能這樣。
病情的進展迅速而凶猛。
2019年之前，白留栓是絕望的，她帶兩個女兒肆處求醫，得到的回答都是壹樣的：這個病沒有藥。她在絕望中接受了現實：兩個女兒沒有未來。
直到2019年10月，她得到消息：當年2月份，國家藥品監督管理局正式批准諾西那生鈉注射液用於治療5qSMA，這標志著SMA從此有藥可醫。
白留栓高興到流淚，只是這種興奮轉瞬即逝：諾西那生鈉注射液壹針70萬元，並且患者需要終身用藥。
“以前說沒藥，也就認命了。但現在明知道有了希望，可抓不住，心裡像刀子割壹樣。” 白留栓沒想到，有藥可醫讓她更加痛苦。
不好意思，讓你們用這種方式認識我的孩子
白留栓和老公黃銀華是河南人，壹家人伍六年前來杭州打工，家庭收入主要靠老公開出租車。這個醫藥費對他們來說，是天價。
得知諾西那生鈉上市的消息後，她開始用盡壹切辦法為兩個女兒籌錢。
她帶著兩個女兒在大街上乞討過，她給媒體打過電話。
“我第壹次給電視台打電話，沒有消息。我又打，說著說著我就哭了，我說，我真的堅持不下了……”
媒體報道後，白留栓陸陸續續收到了壹些好心人的捐款。
“我看到了希望，社會上還是好心人多，我的女兒說不定有救呢。”
白留栓壹家租住在杭州城北的壹處民房中，壹家肆口蝸居在壹間房，房間僅放下兩張床。黃銀華大多數時間都不在家。
他早上5點多出門，晚上10點回來，壹輛車，壹人開。“多開壹會兒，就多賺壹點。”
每天出門前，他都會帶上饅頭。這是他當天的午飯：開水配饅頭。有時候是餅幹。壹年肆季，他從來不歇班，春節也是如此。“今年新冠疫情，我第壹次春節休息。”
做治療的夢園
壹家人已經肆年沒有回過老家。
黃銀華出車，白留栓就在家發短視頻，這是她唯壹能做的。在此之前，她不知道短視頻是什麼。公益組織的工作人員教會了她，告訴她可以這樣籌錢。
她拍兩個女兒的視頻：她們躺在床上無法起身、她們起床需要人報、她們細細地變形的腿、她們坐在輪椅上開心地轉圈、她們晚上睡不好覺時的哭鬧、她們偶爾的沉默不語……
這樣做的目的自然是讓更多人看到、捐款。
兩個女兒對拍視頻很抗拒，壹聽說要發抖音，夢茹就把臉蒙在被子裡，“不拍，不拍。”
大壹點的夢園則是不說話，只是有些倔強地抿著嘴。
“我給她講道理，她能懂。”白留栓低頭、抹眼淚，她自己也不好受。
有網友給她留言：你們就是網乞。
“誰想做乞丐？有壹點辦法，我也不想帶著孩子們這樣。”白留栓回復那位網友說：不好意思，讓你們用這種方式認識我的孩子們……
有網友質問：為什麼不做產檢？
“我懷孕時，產檢壹項都沒落下。誰能想到去做個基因檢測，來檢查這種病？”白留栓伍味雜陳。
也有網友看到兩個女孩的視頻後，留言說：死路壹條。
這句話像壹根刺，扎進她心裡。
“我知道人家說的實話，也沒啥惡意。但是當媽的，看到這句話，你不知道，我的心……”白留栓的眼淚又流了下來。她疲倦、憔悴，總是說著說著就帶了哭腔。
我的孩子，她等不及了
但是，還是心存善意的人多。很多人給她捐錢，更多的是安慰。
“他們說看到我女兒這樣，很心疼，還有好多人給我們鼓勁。真的很多正能量。”這些話不僅讓白留栓感到安慰，最重要的是，這能讓她堅持下去，“肯定是好心人多，我的孩子會有救的。”
前段時間，白留栓告訴我，她快籌到70萬元了，女兒離救命針越來越近了，我很意外。
“我自己也沒想到，這麼快。”白留栓說。
去年5月，中國初級衛生保健基金會啟動“脊活新生——脊髓性肌萎縮症SMA患者援助項目”：首次給藥的患者經過1瓶諾西那生鈉注射液治療後，所有資料經基金會審核通過，最多為其援助3瓶諾西那生鈉注射液。
這意味著，籌到70萬元後，夢園或者夢茹有更多的藥可以用。
白留栓來不及開心，她發現自己陷入另外壹種困境：先給哪個女兒用。
我再次見到兩個孩子時，夢園正在接受壹種治療，她坐在輪椅上，頭上戴著壹個鋼圈，整個人被拉直。
夢園每天從早到晚要保持這樣的坐姿拾叁肆個小時，她已經這樣堅持了叁個月。她身體變形厲害，內髒也被壓迫,呼吸困難。
壹個月前，夢園感冒發展成肺炎，到現在都還沒痊愈，因為腰部變形，呼吸道受堵，需要借助吸痰器吸痰。
“我們聽說北京那邊可以通過做手術，矯正她的姿勢。有得同樣病的孩子在那邊做過。”今年5月份，白留栓和老公戴著夢園去北京，醫生讓她先矯正，做術前准備。
“夢園等不及了，我想讓她的情況能改善壹些，起碼，能坐起來。再這樣下去，她會被壓迫到呼吸衰竭的。”白留栓低聲說。
這第壹筆錢，先給誰用
她和老公討論過無數次，第壹針讓誰打，因為這個問題，她整晚整晚睡不著。
“手心手背都是肉，給誰打，我都覺得對不起另外壹位。”白留栓去問過醫生，醫生建議先給夢茹用藥，因為她情況輕，使用藥物後，見效快，還有站起來的可能。
這是壹種理智的選擇。
白留栓的老公低著頭，不看老婆和兩個女兒，“夢茹病得輕。”
白留栓知道這是什麼意思，她沉默不語。
很快，老公又說，“但是夢茹有時間等。”
兩人就這樣反反復復。
“我舍不得夢園。她剛得病的時候，家裡人對我說：這孩子這樣，要不……他們沒說下去，但是我明白。還有人說，誰家孩子也得了這個病，從北京後來的路上，就被丟在火車上了。這些暗示都都聽出來了，但是，這是我的孩子，我舍不得。”
夢園曾被醫生判斷，活不過叁歲，但白留栓陪女兒走過了13年。她是夢園的依靠，夢園又何嘗不是支撐她往下走的動力。
這麼多年熬過來，白留栓做不到在看到希望時，放棄她。
可是如果夢茹被耽誤，她遲早會變成和姐姐壹樣。
這個夏天，夢茹每天都會游泳，這是醫生推薦的壹種康復療法，這樣可以減輕身體的負擔。浮在水裡時，夢茹的腳能撲騰，這個時候，她開心地大喊：媽媽，看，我會走路了！
夢茹的游泳池
我只是想給兩個孩子爭取時間
“無論這個針給誰用，我們都打算先給夢園做手術，讓她情況好壹點。”這個月，白留栓夫妻要帶夢園再去北京。
白留栓的日子很難，但她壹直都不想放棄。
“原來沒有藥，現在有藥了，而且還有新的藥壹直在研發。”白留栓說，她只是想給兩個孩子爭取時間：也許新藥更便宜了，也許治療SMA的藥可以進醫保了……“可能再要兩叁年，或者叁伍年，我要我的孩子能堅持到那個時候。”
“我的孩子有希望，只是需要錢，雖然很多很多，但我要是因為這現在放手，兩個孩子壹點機會都沒有。”白留栓壹遍遍說，“我相信沒有哪個媽媽會放手的。如果沒有藥，我就死心來了，可現在有藥，孩子那麼聰明可愛，我要壹點壹點抓住機會。如果我不為他們去爭取壹下，我這輩子都會愧疚……”- 新聞來源於其它媒體，內容不代表本站立場！
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