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_NEWSDATE: 2021-07-03 | News by: 丁香医生 | 有2人参与评论 | 专栏: 成人教育 | _FONTSIZE: _FONT_SMALL _FONT_MEDIUM _FONT_LARGE
从前更多是在护理层面去帮助他们，现在会经常思考，如何给他们心灵上的满足与支持。
这些孩子在疾病之外，也承受了很多。有的孩子之前学习超好，后来因为经常住院，跟不上学校的进度，受到老师白眼；有的孩子长期吃激素，脸圆圆的，女孩可能都长了小胡子，他们因此被同学排挤，甚至有孩子跟我讲，同学们会打他、不让他吃饭。
为什么要这样？生病又不是他们的错。
我们科室有些孩子特别悲观，甚至有抑郁症。我会尽力去安慰、鼓励他们，希望他们学会跟疾病相处。
我在门诊遇到过一个 18 岁的男孩，他患的是糖原累积症。在他小的时候，对这个病的认识和治疗是很有限的。当地医院没有诊断出来，用了错误的治疗方法，导致他现在的身高还不到一米五，而且脊柱和四肢都是弯曲的。
我叮嘱他，一定要认真控制饮食。他只回了我三个字，没意思。
他的苦楚我很能理解，因为他很难像其他人一样结婚生子，而且还要靠妈妈养活。我跟他聊了很多，告诉他还是有办法能养活自己的，比如可以尝试一些线上的工作。也不知道，他现在怎么样了。
还有一个 16 岁的女孩，她的病非常罕见，全世界登记在册的可能也就 100 多例。她特别瘦， 18 年的新闻里，13 岁的她只有 38 斤重。而且全身起满皮疹，一热就瘙痒难耐。
她曾住进科室的 ICU，那时她跟我讲，觉得活着太痛苦了，想要解脱。
我告诉她，其实很多小朋友想要活下来，却连机会都没有。因此，如果你有这个机会，一定要争取。
她真的听进去了，感觉又重燃了生的希望。后来医院想让她去广东那边做骨髓移植，她就觉得，我要积极地去做。
被子杨治愈后，我经常给科室的孩子办活动，我想告诉他们，即使生病了，也可以开心地去面对。
第一次是 2019 年的圣诞节。我收集了他们的愿望，有的孩子和子寅一样，要当制药专家，有的想和妈妈去看海，有的想要一辆玩具汽车。有个罕见病的孩子，就想吃上一顿正常的饭，因为他只能服用一种奶粉似的特殊冲剂。
收集到的患儿愿望
图源：受访者提供
晚上，我们医护人员和孩子们一起装扮圣诞树，让「圣诞老人」去念他们许下的愿望。
有个孩子在我收集愿望时去门诊了，晚上，「圣诞老人」把其他人的愿望都装进布袋里了，就没收他的。他急得在病房里哭。我就安慰他，「今天夜里挂上也算数，姐姐给你一个愿望卡，到时候你自己偷偷去弄」。
夜里 12 点，他真的自己爬起来，把愿望卡挂到了圣诞树上，连他妈妈都不知道。
我希望能以特别活泼的方式去过节。元旦节，我们买过那种大金蛋，让他们砸，里面有各种各样的礼物。前段时间的儿童节，也买了许多小动物的头饰，让他们戴着走秀。
其实他们都很棒。我希望他们能发自内心地觉得，自己和其他的小朋友并没有太大的区别。- 新闻来源于其它媒体，内容不代表本站立场！
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