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日期: 2021-09-25 | 来源: 自拍 | 有1人参与评论 | 专栏: 健康新闻 | 字体: 小 中 大
2015年4月27日，我第一次来到江苏省人民医院康复科看病，励建安主任帮我开了一种叫美多芭的药，可以说，这次就诊为我后来的诊断指明了方向。
去医院的时候是我自己坐公交去的，回来的路上就不太能走路了。幸亏老朱赶来帮忙，他让我搭着他的肩膀走，结果走了几步还是走不动，一位保洁大叔也跑过来架起我一个肩膀，没走几步，我连步子都迈不开了，两条腿软绵绵在地上划拉。
最后保洁大叔只好把我背进了宿舍楼。那一刻，我的眼泪唰地往下流，心想以后可能再也走不了路了......回到宿舍，我基本只能躺着坐着，下床走路都很费劲，甚至开始考虑买个轮椅。
没想到的是，吃药后第三天我又焕发了活力，可以拄着拐杖走路了。这简直是戏剧性的变化，仅仅几天，我就从卧床不起到可以拄拐行走，看来吃的药有作用了！
大概一个月之后，我出现了明显的药效波动，没药效时又走不动路了。我知道这事不能自己瞎想，还得再去咨询大夫才行。当时我大四，正在江苏省人民医院实习，工作之余我会去神经科咨询。在神经科医生的建议下，我开始加用受体激动剂，吃完后整个人状态能好一些。
我在宿舍楼练习不拄拐走路，背上已经被汗水湿透。
那段时间，我看了很多运动障碍的临床文献，还给国内和国际的很多学者们发邮件，咨询诊治信息。慢慢地，我对自己的病加深了认知，下定决心要做基因检测，一定得搞清楚病因。
2015年6月，我在浙医二院吴医生的帮助下做了基因检测，这位医生就是我通过邮件联系上的。但基因检测也不是一步到位，最开始只检测了一个单基因病，结果是阴性的，说明没有匹配上。
我没有因此放弃，在康复科大夫的建议下，开始试着做一些心肺功能康复和肌力训练，打算先通过运动提升体能，改善活动能力。
这是医院康复科治疗室的运动设备，我从这里开始做康复训练。
在药物和锻炼的双重作用下，我的症状有了明显改善。为了增加体能，我又把目光从康复治疗室转向了从来没去过的健身房。
第一次来到健身房，我是拄着拐杖缓缓走进去的。当时也不知道自己能不能行，健身房锻炼的大哥大叔们见我拄着拐杖，都围过来鼓励我，“小伙子，身体这么弱，得加油练才行。”有位大叔是江苏省健美冠军，六十多岁了依然满身肌肉，他给了我很大的信心。
我每天都去健身房，在健身教练的指导下练习。几个月下来，卧推已经能做60kg，引体向上一口气可以做十几个，体重也从52kg长到了59kg。胳膊和腿明显有了力量。但我还是不敢扔掉拐杖，怕出了门就走不回来了。- 新闻来源于其它媒体，内容不代表本站立场！
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