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日期: 2021-09-30 | 来源: 极目新闻 | 有0人参与评论 | 字体: 小 中 大
于福德孩子服用的药物
但于福德“不想让孩子白来世上一遭”。没有治疗方案,他就自己在网上搜。对于还未放弃治疗的父母来说,组氨酸铜是大家了解到可以缓解病情的药物。但大陆没有这种制剂,最近的获药渠道是在台湾一家医院。因为疫情影响,也过不去。
在四处求医问药的过程中,他早就结识了同样执着的徐伟。和徐伟一样,他想过自制组氨酸铜。他看论文,但看得很慢。他花费一万多元买来设备,但发现自己没有合适的场地作为实验室,最终只得作罢。
于福德孩子服用的药物
希望患病孩子没白来这世界一趟
孩子确诊后,王女士想,即使什么都做不了,起码能陪孩子走完最后一程。她仍是仔细照料孩子的饮食,孩子不能吃鸡蛋,因为过敏所以要吃低敏配方的奶粉。不能吃含铜量高的食物。
为了照顾孩子,于福德和妻子都已经辞掉手头的工作。现在家中唯一的收入来源就是于福德每天凌晨3点去当地的早市卖菜,这样他就能在8点赶回家做饭。接着和妻子一起给孩子喂饭、喂药、哄孩子睡觉。“Menkes患儿和普通孩子不一样,一顿饭要吃近1个小时,每天孩子还要吃十几种药。”于福德说。
让于福德惊喜的是,孩子现在已经20月大,8月初以来,孩子的病情稳定住没有继续恶化。现在治疗费用花费了几十万元,其中也有不少债务。但于福德不愿放弃,他总是想:“孩子不能白来世界一趟”。
9月30日,王女士告诉极目新闻记者,她是在网友的提醒下才注意到徐伟的故事,她没想到在医生都束手无策的情况下,Menkes综合症真的有治愈的可能。她希望徐伟能成功,“这样下一个孩子就不用再经历这一切。”一直和徐伟互相打气的于福德则说,不管最终结果如何,徐伟让更多人关注到了罕见病患儿和父母的处境,未来医院或者科研机构愿意帮忙的可能性就更大了。- 新闻来源于其它媒体,内容不代表本站立场!
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