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日期: 2022-07-18 | 來源: 澎湃新聞 | 有2人參與評論 | 字體: 小 中 大
有位重慶的媽媽，說孩子想去青島，但是擔心自己照顧不了孩子。姚顏鎖鼓勵她，只要讓孩子坐上火車，其他的交給他來辦。話雖已經說出去了，但當時他並沒有什麼好辦法。
幸得志願者幫助，重慶這位小患者和媽媽順利和旅游團隊會合。那次出游，小航也去了，他和小伙伴們在沙灘上壹起感受海風，度過了難忘的叁天。
這可能就是他們有限的生命中的唯壹壹次看海。那次青島之行後，這個重慶的小患者再也沒有出游過。
這些年他堅持DMD的公益事業，現在家裡到處都是姚顏鎖搜集的關於DMD的資料。他還搜集來很多康復治療的視頻，利用各大平台發布關於DMD的知識，以期向更多公眾普及如何預防、如何治療、如何康復。
有時遇到公益組織的難題，他還會尋求兒子的幫助，讓兒子出出主意。有的家長不知道要不要告訴孩子得了DMD，他就會問兒子的意見。小航覺得應該向孩子坦白。
事實也是，很多孩子在拾六柒歲得知自己的生命會止於20多歲時，無法接受，悲痛欲絕。
現在在家裡，姚顏鎖喊兒子“小胖子”，兒子喊他“老胖”。他們可以坦然地探討DMD，探討生命，無話不談。
“生命其實是非常脆弱的，人生苦短，享受當下的生活。”姚顏鎖如今已到了知天命的年齡，面對兒子“倒計時的生命”，他希望兒子過好當下每壹天，同時他也壹直關注特效藥的進展，期待特效藥早日上市。- 新聞來源於其它媒體，內容不代表本站立場！
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