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日期: 2022-09-12 | 来源: 观象台 | 有0人参与评论 | 字体: 小 中 大
夜深人静，时针指向凌晨12点，29岁的李莹从床上起来，打开电灯，来到客厅，小心翼翼地冲奶粉。她转身回房，屋里传来监护仪器发出的滴滴声，环顾四周，吸痰机、拍痰器、氧气罐、制氧机、抢救气囊等等堆满房间，如同一个病房。
房间内的一张床上，李莹3岁的女儿小静沉沉地睡着。李莹悄悄地走过去，将小静肚皮上的衣服轻轻揭开，皮肉间埋着一颗半透明的“纽扣”，她将“纽扣”上的塞子打开，接上喂养管，输入冲调好的奶粉，之后拔掉管子，再把塞子扣好。
完成喂食后，李莹在小静身边躺下。她不敢睡死，因为2点30分，她还要给小静喂水，3点45分，为小静翻身，4点，再次为小静喂食，6点30分，再为小静喂水。李莹动作轻而熟练，整个过程，小静一直安睡，喂食喂水，都需要通过肚皮上的那颗“纽扣”来完成。
这不是一颗普通的纽扣，而是一种特殊的纽扣式儿童胃造瘘管，用来替代鼻饲，为患有脊髓性肌肉萎缩症的孩子提供营养支持。这一群体曾因“70万一针天价救命药”备受关注，但“纽扣”却鲜为人知。
小静也患有这种罕见病，24小时不能离人。每次为小静喂食时，李莹总是会仔细观察“纽扣”周边的伤口，现在颜色发红，爆起浅浅的皮，有时还会渗出黄绿色的胃液。
自7月初“纽扣”损坏之后，李莹从国外代购的“纽扣”因未能顺利通关，不得不继续使用损坏的“纽扣”。两个月的超期使用，让小静的伤口发红、流血、渗液，胃酸灼伤皮肤，严重时会出现破损，甚至“露出里面的白肉”。小静疼得直哭，但没有办法，只能等新“纽扣”到货，才能够解除痛苦。
超期使用损坏的“纽扣”导致小静皮肤受损，只能用纱布垫着勉强使用（受访者供图）
打上“纽扣”，从胃里直接“吃饭”
李莹是山东人，小静出生后不久，她发现女儿双耳听不见声音，至今不会说话。九个月大的时候，又被确诊为脊髓性肌肉萎缩症，这是一种会导致肌肉无力、吞咽困难的罕见病，因而只能通过鼻饲管给小静喂食。
管子顺着鼻腔直入胃部，每7天左右就要更换一次。每次更换管子时，李莹和丈夫王强两个人协力，妈妈扶着小静的头，爸爸则操作呼吸机，随时准备吸痰（注：插入新管时易出现卡痰，需要及时吸痰）。
每一次更换胃管，小静总是会很痛苦，喘不上气，时时哭闹，李莹备感心疼，但又无计可施。
直至小静快三岁时，突然有一天，李莹发现，一个鼻孔再也无法插进管子了，只能换另一个鼻孔，但会影响呼吸。她与王强担心，万一以后这个鼻孔也插不进管子，不能喂食怎么办？考虑鼻管比较细，一些比较浓稠的辅食，比如蔬菜等很难通过管子喂进去，后期怎么解决喂食问题？两个人找到医生，得到的建议是做胃造瘘手术，即从胃部打一个洞，与外界相通，喂食的时候直接打到孩子胃里。
查询相关信息后，李莹看到其他一些岁数相仿的孩子也做过胃造瘘手术。和用鼻饲管相比，胃造瘘术后可以减轻病患者痛苦，后期喂食也较为方便。家里人商量后，决定为小静做手术，从胃里直接“吃饭”。
在病友推荐下，李莹、王强带着小静来到福建一家民营医院，医生告诉李莹，手术需要一种国外的医疗器械用品，叫做“纽扣式儿童胃造瘘管”，一端进入孩子胃里，另一端则留在肚皮上，形如一颗半透明的牛角扣，因而常被患者群体称为“纽扣”。但由于医院里没有“纽扣”，需要李莹自行购买。
李莹辗转找到销售人员，2660元钱转过去，“纽扣”很快邮寄过来。2021年10月，小静赶在3岁生日前做了胃造瘘手术，随后回到了山东老家。自此，李莹可以为小静做一些比较浓稠的辅食了，她只需把“纽扣”上的塞子打开，接上喂养管，输入各种辅食，再把塞子扣好即可。- 新闻来源于其它媒体，内容不代表本站立场！
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