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日期: 2023-06-06 | 來源: 中國青年報 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
還有的患者希望能夠從海外代購唯銘贊。代購藥在操作上同樣存在難度。“靜脈注射用藥對藥品儲存、運輸的要求較高，需要專業的操作環境，患者在注射唯銘贊這種大分子生物藥時，可能發生皮疹、高燒、腹瀉、呼吸困難等過敏反應，需要專業人員的監護。”孟岩說，壹般的醫院很難允許使用外來的靜脈注射用藥，風險很高。
保障
其實，地方政府已在探索罕見病用藥保障機制。
2021年唯銘贊分別進入江蘇及成都的地方醫保。
毛毛是目前使用江蘇省醫保用藥的患者。他是在2022年年末開始申請用藥的。那時，毛毛9周歲，按照他的體重，壹年要用300多萬元的藥。
據《江蘇省建立罕見病用藥保障機制（試行）的通知》和江蘇省《關於確定罕見病指定診斷醫療機構等有關事項的通知》，參保患者在罕見病用藥保障機制定點治療機構治療規定的罕見病保障病種，對談判成功的藥品，由罕見病用藥保障資金按費用累加計算分段確定支付比例。
毛毛生活的常州市，也有針對罕見病藥品報銷的醫保政策，唯銘贊就在其中。各類保險，各級政府互相補充著報銷，用藥壹年的花費可能不到5萬元。
2022年12月1日，毛毛第壹次用藥，距離他正式確診，不到壹個月時間。
2023年1月，江蘇省人大通過了《江蘇省醫療保障條例》，其中明確，對於罕見病要建立壹個特殊的類似基金的管理模式，要求對罕見病用藥保障資金實行省級統籌、單獨籌資，建立由政府主導、市場主體和社會慈善組織等參與的多渠道籌資機制。從2023年6月1日開始實施。
2023年兩會期間，全國政協委員、對外經濟貿易大學保險學院副院長孫潔提出推動建立國家罕見病專項基金的建議。她在接受媒體采訪時表示，罕見病高值藥多元付費、多主體分擔、多層次保障已成為壹個新時期的發展趨勢，已有壹些制度途徑，如將罕見病納入基本醫保、惠民保等。專項基金在地方已有探索，能夠為罕見病的用藥保障和負擔提供穩定可持續的資金來源。
關於罕見病高值藥的可及性探索，國內專家公認的路徑為“1+N”，所謂1即基本醫保，N則包括地方專項基金、政策型商業保險、社會救助以及患者個人自付在內的多方籌資。
據記者了解，包括唯銘贊在內的多款罕見病藥物已經進入數個城市的惠民保報銷。南開大學衛生經濟與醫療保障研究中心主任朱銘來認為，惠民保是由政府主導的壹種商業補充健康保險，是對醫保報銷的有效補充，即通俗意義上的贰次報銷。
對於高值罕見病藥來說，惠民保的報銷可以減輕患者用藥的經濟負擔，但很難能從根本上解決“藥價貴，可及性低的問題”，以端端和小希使用的地方惠民保“西湖益聯保”為例，其扣除年度累計1萬元起付線後，按60%比例進行給付，年度累計最高支付限額為15萬元。目前，兩個孩子的購藥花費在惠民保報銷後大約能減少10萬元，年度用藥總價在40萬元左右。
若贈藥政策停止，端端和小希的用藥總價在200萬元左右，扣除每年15萬元的惠民保報銷額度，仍需自付185萬元左右。
廣州惠民保的“穗歲康”報銷額度較高，對於起付線以上的規定范圍內費用，其報銷比例為50%-80%，年度最高支付限額合計超過235萬元，該地患者家屬告訴記者，如果自費用藥，經過穗歲康報銷後，年用藥總價也在100萬元左右。
停藥
被停藥是壹種什麼感受？小希和端端都“預習”過。
小希第壹次停藥是2021年8月，藥方說沒有存藥了。張玉清記得，那是壹段很難熬的時間，“頭發都變白了不少”。但藥方當時的態度讓她覺得“停藥只是暫時的”。她壹邊催促藥方，壹邊籌錢准備第贰年度的用藥。
2022年4月13日，小希再次停藥。藥方給出的說法是，由於世界戰爭局勢和疫情等不可抗力，贈藥從進口到審批檢測的流程拾分緩慢。
這壹次停藥將近5個月，與上壹次不同，張玉清隱隱約約覺得小希的體能開始下降了，身體狀況和持續用藥時有差別。她只好壹遍又壹遍地詢問藥方，到底什麼時候能用到藥。
端端從2022年3月24日開始用藥，2022年8月，藥方以相同的理由向王其表示贈藥庫存不足，但如果繼續自費買藥，還可以供應。
鄭芋說，當時藥方告訴她，商用藥與贈藥是通過兩個渠道進入中國市場的。根據規定，藥方需要通過基金會向患者贈藥，進程可能不同步。- 新聞來源於其它媒體，內容不代表本站立場！
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