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日期: 2023-09-22 | 来源: 南风窗 | 有0人参与评论 | 字体: 小 中 大
家人，是软肋也是盔甲。
大刘最后还是放心不下自己六岁的儿子，希望在尽可能多的日子里给他一个“完整的家”；东方想到自己一直在做肾透析的儿子，也是一个五十多岁的老人了，希望在人生的后半程依然能“尽到一个母亲的责任和义务”。
在家人的劝导和支持下，他们最终选择接受BCR-ABL酪氨酸激酶抑制剂(TKI)疗法。也是在接受正式治疗后，东方才逐渐明白，自己所拥有的时间其实远不止3个月。通过充分的药物治疗和自我管理，慢粒就像高血压、糖尿病等普通慢性病一样，可以治疗、控制甚至治愈。
腹泻、畏冷、多汗、关节痛、双脚肿胀……在接受一代、二代药物治疗的时候，药物副作用不是没有，且难以预判，在每个人身上的反应的不尽相同，但是在生的希望面前，千难万难都逐渐转化为可以忍受的普通日常。
当病情稳定了三年乃至十年之久，各项指标也以肉眼可见的速度不断转好，慢粒患者们开始相信，未来迎接他们的，只有“正常生活”和“好事发生”。
直到“T315I突变”像一道惊雷，劈向了他们本就易碎的生活。
尽管靶向药的问世使慢粒患者能够像正常人那样长期生存，但获得性耐药一直是慢粒治疗的主要挑战，仍有部分患者会在治疗过程中因耐药或不耐受而治疗失败，最终导致疾病进展甚至死亡。其中，T315I突变是慢粒最常见的突变类型之一，在耐药慢粒中的发生率高达25%左右。伴有T315I突变的耐药慢粒患者对目前所有一代、二代BCR-ABL抑制剂均耐药。
彼时，中国还没有三代BCR-ABL抑制剂上市。
“突变以后，整个人都懵了，怎么吃着药又突变了呢？”张相阳的心态一直很好，也一直相信好的心态能带来好的身体，这是他患病十年以来，第一次有了心理负担，“感觉到很茫然，心里没底了”。
面对耐药，逸航没有明显症状，“我是2020年的12月份去做的检查，那时候的融合基因是0.14%，三个月以后涨到了1.4%，涨了十倍。医生让我测一下突变，结果显示是T315I突变时，所有人包括医生都很吃惊”。
在此之前，逸航确信自己30岁的人生仍有很多选择：“用药后了解到还有好几种靶向药可以选择，国产二代、进口一代、进口二代，选择性很多。但是T315I突变以后，所有一代和二代都耐药，一点用没有。从一开始充满各种希望和盼望，一下子跌落到谷底，整个世界只有灰色，看不到任何希望。”
所有的选择在瞬息之间湮灭，T315I突变又将慢粒患者们拉入新的风暴中，甚至比确诊之初更令人茫然无措——他们陷入了无药可医的境地。
02
比幸运更幸运的事
2020年底，临近过年的时候，大刘特意在单位请了五天假期，提前回家，准备做完全部检查再重新拿药。谁曾想，检测出T315I突变后，他就已经无药可拿了。同时，为了更好地配合治疗，他不得不把外地的工作也辞掉。
无药可吃，家庭经济压力又大，在武汉协和医院黎纬明教授的建议下，大刘加入了奥雷巴替尼临床试验，“顾虑肯定是有的，药是吃到身体里的，没上市之前肯定担心药物存在某些安全问题，但是已经没有其它路可以走了”。
接受三代药治疗的三个月后，基因检测结果转阴，血常规慢慢接近正常值，关节痛这一原本困扰他的药物副作用也减退，他的顾虑随之消散。
逸航错过了三代药的临床试验，抱着试一试的心态服用了国产二代药、进口二代药，没有奇迹，没有效果，只有令人煎熬的副作用：头疼、胸腔积液。
“正常人最难做到的事情，就是为自己料理后事，我差一点就办到了，已经到这个地步了。当时也是从各方面打听，接触到一些病友，哪怕有一点点希望我们也愿意尝试。”
他抱着最坏的打算，也做着最积极的努力。直到2021年的12月的一个晚上，“主任医师给我打电话说，告诉你一个好消息，奥雷巴替尼上市了，那一下兴奋劲儿”。
2021年11月25日，奥雷巴替尼获批在中国上市，成为国内首个且唯一上市的第三代BCR-ABL抑制剂，也是伴T315I突变慢粒的唯一治疗药物，填补了临床治疗的空白。
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