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日期: 2023-09-22 | 來源: 南風窗 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
家人，是軟肋也是盔甲。
大劉最後還是放心不下自己六歲的兒子，希望在盡可能多的日子裡給他壹個“完整的家”；東方想到自己壹直在做腎透析的兒子，也是壹個伍拾多歲的老人了，希望在人生的後半程依然能“盡到壹個母親的責任和義務”。
在家人的勸導和支持下，他們最終選擇接受BCR-ABL酪氨酸激酶抑制劑(TKI)療法。也是在接受正式治療後，東方才逐漸明白，自己所擁有的時間其實遠不止3個月。通過充分的藥物治療和自我管理，慢粒就像高血壓、糖尿病等普通慢性病壹樣，可以治療、控制甚至治愈。
腹瀉、畏冷、多汗、關節痛、雙腳腫脹……在接受壹代、贰代藥物治療的時候，藥物副作用不是沒有，且難以預判，在每個人身上的反應的不盡相同，但是在生的希望面前，千難萬難都逐漸轉化為可以忍受的普通日常。
當病情穩定了叁年乃至拾年之久，各項指標也以肉眼可見的速度不斷轉好，慢粒患者們開始相信，未來迎接他們的，只有“正常生活”和“好事發生”。
直到“T315I突變”像壹道驚雷，劈向了他們本就易碎的生活。
盡管靶向藥的問世使慢粒患者能夠像正常人那樣長期生存，但獲得性耐藥壹直是慢粒治療的主要挑戰，仍有部分患者會在治療過程中因耐藥或不耐受而治療失敗，最終導致疾病進展甚至死亡。其中，T315I突變是慢粒最常見的突變類型之壹，在耐藥慢粒中的發生率高達25%左右。伴有T315I突變的耐藥慢粒患者對目前所有壹代、贰代BCR-ABL抑制劑均耐藥。
彼時，中國還沒有叁代BCR-ABL抑制劑上市。
“突變以後，整個人都懵了，怎麼吃著藥又突變了呢？”張相陽的心態壹直很好，也壹直相信好的心態能帶來好的身體，這是他患病拾年以來，第壹次有了心理負擔，“感覺到很茫然，心裡沒底了”。
面對耐藥，逸航沒有明顯症狀，“我是2020年的12月份去做的檢查，那時候的融合基因是0.14%，叁個月以後漲到了1.4%，漲了拾倍。醫生讓我測壹下突變，結果顯示是T315I突變時，所有人包括醫生都很吃驚”。
在此之前，逸航確信自己30歲的人生仍有很多選擇：“用藥後了解到還有好幾種靶向藥可以選擇，國產贰代、進口壹代、進口贰代，選擇性很多。但是T315I突變以後，所有壹代和贰代都耐藥，壹點用沒有。從壹開始充滿各種希望和盼望，壹下子跌落到谷底，整個世界只有灰色，看不到任何希望。”
所有的選擇在瞬息之間湮滅，T315I突變又將慢粒患者們拉入新的風暴中，甚至比確診之初更令人茫然無措——他們陷入了無藥可醫的境地。
02
比幸運更幸運的事
2020年底，臨近過年的時候，大劉特意在單位請了伍天假期，提前回家，准備做完全部檢查再重新拿藥。誰曾想，檢測出T315I突變後，他就已經無藥可拿了。同時，為了更好地配合治療，他不得不把外地的工作也辭掉。
無藥可吃，家庭經濟壓力又大，在武漢協和醫院黎緯明教授的建議下，大劉加入了奧雷巴替尼臨床試驗，“顧慮肯定是有的，藥是吃到身體裡的，沒上市之前肯定擔心藥物存在某些安全問題，但是已經沒有其它路可以走了”。
接受叁代藥治療的叁個月後，基因檢測結果轉陰，血常規慢慢接近正常值，關節痛這壹原本困擾他的藥物副作用也減退，他的顧慮隨之消散。
逸航錯過了叁代藥的臨床試驗，抱著試壹試的心態服用了國產贰代藥、進口贰代藥，沒有奇跡，沒有效果，只有令人煎熬的副作用：頭疼、胸腔積液。
“正常人最難做到的事情，就是為自己料理後事，我差壹點就辦到了，已經到這個地步了。當時也是從各方面打聽，接觸到壹些病友，哪怕有壹點點希望我們也願意嘗試。”
他抱著最壞的打算，也做著最積極的努力。直到2021年的12月的壹個晚上，“主任醫師給我打電話說，告訴你壹個好消息，奧雷巴替尼上市了，那壹下興奮勁兒”。
2021年11月25日，奧雷巴替尼獲批在中國上市，成為國內首個且唯壹上市的第叁代BCR-ABL抑制劑，也是伴T315I突變慢粒的唯壹治療藥物，填補了臨床治療的空白。
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