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日期: 2023-09-22 | 来源: 南风窗 | 有0人参与评论 | 字体: 小 中 大
在发现T315I突变的同一年，“无药可医”的困境解除了，逸航再一次庆幸，自己被“幸运”砸中了，虽然这份幸运背后，是煎熬而漫长的10个月的等待。
于耐药慢粒患者而言，更能被称之为“幸运”的消息是，2023年1月，奥雷巴替尼作为国产重大创新药品，被纳入新版国家医保药品目录。今年3月，首批“医保处方”的落地，也标志着药物的可及性和可负担性都得到了切实提升。
心里有底，是张相阳最大的感受。
“咱们国家有了自己研发的药以后，最起码药源有保证，原来是拿着钱还不一定能买到药。进入医保以后，费用也降下来了，普通人和普通家庭的经济负担也比原来降了不少。”
过去为了生存，他和女儿付出了极致的努力，甚至联络过印度(专题)厂家和销售点。最让他们忧虑的始终是真假难辨的药源，复盘T315I突变的原因，他们也不免怀疑是买到了不起作用的假药，且这些“假药”的价格还并不便宜。
在奥雷巴替尼进入医保前，东方很长一段时间也只想将生的希望留给同样生病的儿子。家里人合伙凑钱给她买药，还得骗她说是有患者不吃了才给的。
但是现在，在北大(专题)人民医院的江倩教授告知，外地也可以走医保后，她心中的千斤重担终于是落下了。“我坐在外面，看他们帮我填表，有时候顾不上吃饭还要帮我填表，我都掉眼泪。但我特别希望他们给我填表，这样我吃药价格便宜，两千块钱就能吃60粒药。”
如果说，靶向药物的出现，为慢粒患者的治愈之梦想提供了可能；那么，现代医疗体系和国家医保的进步与完善，则为这一梦想的实现提供了有支撑力的保障。
在药物可负担性大大提升的背景下，T315I突变慢粒患者不用再被动地等待幸运的降临，也可以将自己的幸福握在手里，迎接平稳、安宁、无事发生的每一天。
03
围着太阳多转几圈
病魔来敲门的瞬间，世界或许是晦暗的。
当初买房子的首付，大刘是东拼西凑了几十万，从确诊到现在已经花完了。为了养活家庭和攒够药钱，他送过快递、外卖也进过厂，用药总是断断续续的。
张相阳想象的退休生活，原本是要好好到外面的世界逛一逛、跑一跑。但是现在一动就满头大汗的他，只能赶着晚上比较凉快的时候，在家附近遛个弯。
东方身临绝境的时候，依然在为他人考虑，“我当时想一车撞死得了，后来觉得不能，你让车撞死，是把人家坑了，而且我走了以后我儿子怎么办，我把他带到这个世上就得为他负责任”。
但事情最终没有如他们最初所预想的，朝着更坏的方向发展。
基因检测结果转阴后，东方形容自己是“走丢了的孩子又找到家了”。现在的她将生活过得风生水起，采访之前，还忙着和姐妹们筹备模特演出。
张相阳已走过第一个十年，不断涌现的新药更增进了他对治疗的信心，他如今最想实现的生活目标，就是“珍惜当下，围着太阳多转几圈”。
得益于大病救助和临床试验，大刘获得了免费、稳定而持久的药物治疗，也有机会陪伴儿子成长，看着他逐渐长成一个懂事的人，跨进了省重点高中的大门。
逸航的“后事”自然也就拜拜了，经过这四年的磨练，他慢慢地感觉到：“没有什么事情是过不去的，是比生命更重要的。以前有一句话天天挂在嘴边，拼了命地挣钱拼了命地干，这真是‘拼命’了。千万不要拼命，开心就好。”
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