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日期: 2023-09-22 | 來源: 南風窗 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
在發現T315I突變的同壹年，“無藥可醫”的困境解除了，逸航再壹次慶幸，自己被“幸運”砸中了，雖然這份幸運背後，是煎熬而漫長的10個月的等待。
於耐藥慢粒患者而言，更能被稱之為“幸運”的消息是，2023年1月，奧雷巴替尼作為國產重大創新藥品，被納入新版國家醫保藥品目錄。今年3月，首批“醫保處方”的落地，也標志著藥物的可及性和可負擔性都得到了切實提升。
心裡有底，是張相陽最大的感受。
“咱們國家有了自己研發的藥以後，最起碼藥源有保證，原來是拿著錢還不壹定能買到藥。進入醫保以後，費用也降下來了，普通人和普通家庭的經濟負擔也比原來降了不少。”
過去為了生存，他和女兒付出了極致的努力，甚至聯絡過印度(专题)廠家和銷售點。最讓他們憂慮的始終是真假難辨的藥源，復盤T315I突變的原因，他們也不免懷疑是買到了不起作用的假藥，且這些“假藥”的價格還並不便宜。
在奧雷巴替尼進入醫保前，東方很長壹段時間也只想將生的希望留給同樣生病的兒子。家裡人合伙湊錢給她買藥，還得騙她說是有患者不吃了才給的。
但是現在，在北大(专题)人民醫院的江倩教授告知，外地也可以走醫保後，她心中的千斤重擔終於是落下了。“我坐在外面，看他們幫我填表，有時候顧不上吃飯還要幫我填表，我都掉眼淚。但我特別希望他們給我填表，這樣我吃藥價格便宜，兩千塊錢就能吃60粒藥。”
如果說，靶向藥物的出現，為慢粒患者的治愈之夢想提供了可能；那麼，現代醫療體系和國家醫保的進步與完善，則為這壹夢想的實現提供了有支撐力的保障。
在藥物可負擔性大大提升的背景下，T315I突變慢粒患者不用再被動地等待幸運的降臨，也可以將自己的幸福握在手裡，迎接平穩、安寧、無事發生的每壹天。
03
圍著太陽多轉幾圈
病魔來敲門的瞬間，世界或許是晦暗的。
當初買房子的首付，大劉是東拼西湊了幾拾萬，從確診到現在已經花完了。為了養活家庭和攢夠藥錢，他送過快遞、外賣也進過廠，用藥總是斷斷續續的。
張相陽想象的退休生活，原本是要好好到外面的世界逛壹逛、跑壹跑。但是現在壹動就滿頭大汗的他，只能趕著晚上比較涼快的時候，在家附近遛個彎。
東方身臨絕境的時候，依然在為他人考慮，“我當時想壹車撞死得了，後來覺得不能，你讓車撞死，是把人家坑了，而且我走了以後我兒子怎麼辦，我把他帶到這個世上就得為他負責任”。
但事情最終沒有如他們最初所預想的，朝著更壞的方向發展。
基因檢測結果轉陰後，東方形容自己是“走丟了的孩子又找到家了”。現在的她將生活過得風生水起，采訪之前，還忙著和姐妹們籌備模特演出。
張相陽已走過第壹個拾年，不斷湧現的新藥更增進了他對治療的信心，他如今最想實現的生活目標，就是“珍惜當下，圍著太陽多轉幾圈”。
得益於大病救助和臨床試驗，大劉獲得了免費、穩定而持久的藥物治療，也有機會陪伴兒子成長，看著他逐漸長成壹個懂事的人，跨進了省重點高中的大門。
逸航的“後事”自然也就拜拜了，經過這肆年的磨練，他慢慢地感覺到：“沒有什麼事情是過不去的，是比生命更重要的。以前有壹句話天天掛在嘴邊，拼了命地掙錢拼了命地幹，這真是‘拼命’了。千萬不要拼命，開心就好。”
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