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日期: 2023-11-07 | 來源: 留園網 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
從小就親眼目睹周圍的家人陸續得怪病去世，是件多麼殘忍的事？或許，這個答案也只要華裔女子辛迪·林（Cindy Lam）才深有體會。
圖片來源於Cindy Lam，版權屬於原作者
林說從她記事起，她家就有人陸續離奇死亡。
父親的堂兄弟、叔伯和姑姑在伍拾出頭時就接連去世；而她最小的姑姑也在 42歲時就離開了人世。
他們中有幾個人在去世前，還曾出現了摔倒，忘事，認不出自己的孩子的失智、癡呆症狀。
壹直以來，林都暗暗認為這是某種不祥的征兆。
直到2019年，壹向健康活潑的父親突然摔倒而後出現失智，她才意識到這是壹種罕見的家族遺傳病。
林說，在66歲之前，父親身體壹向康健，也是壹個狂熱的籃球運動員，每天都會和同事們壹起打全場籃球，叁分球投得既流暢又輕松。
然而某壹天，父親卻突然在比賽中摔倒。
幾周後，他開始忘記在廚房哪裡可以找到牙簽，作為壹名電氣工程師卻連基本的數學問題都不會做了，之後甚至發展到認不出自己的家在哪。
父親的突變讓全家人擔心不已，而後立即帶他去看了醫生。
醫生的診斷讓全家人揪心，但同時也揭開了家族中接連有人離奇去世的真相：壹種叫做致死性家族性失眠症（FFI）的超級罕見疾病。
圖片來源於ScienceDirect，版權屬於原作者
致死性家族性失眠症，是壹種罕見的家族性體染色體顯性遺傳疾病。與傳染性海綿狀腦病類似，由朊毒體（prion）引起。
通俗點講致死性家族性失眠症與牛的瘋牛病屬於同壹類疾病--朊病毒病。
發病之後，病人的失眠狀況每日俱增而後引發恐慌症發作，在長久不能入睡後，病人後期會出現失智症，對外界刺激沒有反應，變得麻木或陷入昏迷直至死亡。
從目前的醫學來看，這幾乎是絕症，無法治愈。
林說她們家族是世界上僅有的幾拾個攜帶這種基因突變的家族之壹。而她父親把這種病遺傳給她的幾率有50%。
致死性家族性失眠症整個的發病時期非常快，發病之後7到36個月之間，通常就會致死。
2019年林的父親被告知還能活6到12個月，2020年7月父親68歲生日時，他已經不能說話，萎縮的身體也無法動彈。
在生命的最後六個月裡，林只能靠父親控制自己的眼睛和眉毛，以及他發出的 "嗯 "的咕噥聲進行交流。
經過漫長而痛苦的壹年，父親在2020年感恩節周末去世。
圖片來源於theAsianparent，版權屬於原作者
父親去世後，林說她對她的未來產生了迷惘和恐懼。
她不知道自己有沒有攜帶基因突變，而導致生命被縮短，還得在生命結束的前幾個月經歷壹場噩夢。
這些擔憂讓她輾轉反側，只能向朋友傾訴，而朋友的安慰也是很硬核：
其中壹個朋友說，如果確定了她會立馬放棄幹細胞研究的博士學位，搬到巴黎，和所有的法國帥哥親熱，還會穿著紅色絲綢長袍整天喝酒抽煙。
朋友的幽默讓林心中的擔憂，似乎有所減輕。
2021年初，世界開始重新開放後，林也勇敢的選擇了去驗血尋找答案。
在打開加利福尼亞大學舊金山分校神經病學教授、朊病毒病專家邁克爾·格施溫德（Michael Geschwind）給出的信封前，林心中忐忑萬分。
而看到信裡的字後，她瞬間熱淚盈眶。
陰性！！
林說看到自己沒有攜帶FFI基因突變，可以健康地度過壹生時，她的心情萬分奇怪。
她感到壹種奇怪而矛盾的內疚、解脫和恐懼。她不會像父親那樣受盡折磨，但家族可能還沒有擺脫這種疾病。
奇怪的心情讓林難以言表，但她也明白這終究是父親無意中送給她的壹份大禮。
在“重獲新生”後，林說她想通了很多。
每天早上，她看著壽命有限的愛犬科亞（Koa）用純粹的、無拘無束的快樂迎接每壹天，她突然覺得自己不該在不快樂的事情上浪費太多時間。
“科亞每天都活得很開心，它沒有太多的時間浪費在那些不能給它帶來快樂的事情上，我也是。”
而這應該也是父親希望看到的。- 新聞來源於其它媒體，內容不代表本站立場！
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