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日期: 2023-12-15 | 來源: 健聞咨詢 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
圖1:周璐在接受治療。
還有壹枚炸彈是恥感,無聲,卻壹樣不容忽視。
住在小城市,周璐覺得自己臉上好像貼了壹個“癌”字,別人看她的眼神都變得不壹樣。熟人見到她總會多問壹句,最近身體怎麼樣,聽得她心裡難受,“每天都在講癌癌癌,那個字特別恐怖。”
剛回到單位那段時間,周璐整夜睡不著,經常驚恐發作,脾氣變得暴躁,大把大把掉發。她到醫院壹查才知道,自己患上了焦慮症。
焦慮的重要來源在她身上——她失去了肛門。剛確診時醫生就告訴她,腫瘤的位置離肛門很近,考慮切除肛門。她試過保肛,為此增加了放化療次數,隨之而來的是體重的急速下降,以及服用大量止痛藥劑才能勉強緩解的劇烈疼痛。
但肛門最終還是沒保住。手術前醫生讓她自己選,保肛還是保命。當天平的另壹端是性命,她只能舍棄肛門。醫生將壹段可用腸管拉出,縫在腹壁上,從此她的肚臍左邊留下了壹個永久性的造口,以及壹個每天貼在身上的造口袋,用於收集排泄物。
身上多了壹個造口,周璐的神經時刻緊繃著。她不敢用力,所以不再搬運重物。她也怕擠壓到造口,所以再沒穿過緊身的衣服。
更尷尬的是,她的排便變得沒有規律,無法控制時間和地點。她可能在開會,可能在作報告,可能在吃東西,同時就在排便。雖然每天次數不是特別多,但也有她處理不好的時候,會漏氣或漏味。她覺得自卑和苦悶,但不知能對誰訴說。
也有人主動選擇不“隱身”。很多乳腺癌患者會在結療後做乳房重建,陳晨沒有,她找不到這樣做的理由。這不是壹個能夠輕易做出的決定。所有人都勸她:做乳房再造吧,這是為你好,你的生活質量會更高,你也會更有信心。家人這樣說,戀人這樣說,主治大夫也這樣說。
陳晨沒有被動搖。身體的殘缺在別人眼中可能顯得可怕,但她自己不在意。她活著不是給別人看的。
孤獨的,隱身的
最傷人的往往不是制度性的歧視,而是來自身邊人的不理解。患病後的種種痛苦,健康人很難真正共情。
得病後,李漾只休過叁個月的病假。她考慮過辭職養身體,但父母壹聽就強烈反對,怎麼可以不上班,沒有社保怎麼辦。她的父母都在體制內工作,思維傳統,在他們眼中,李漾所在的銀行總行是穩定、體面的代名詞,這麼好的單位能留就留。
為了工作的事,她和父母吵過不知多少次。今年年初,又壹次激烈的爭吵後,父親讓她去精神衛生科看看。她去了,做了全套的心理測評,結果顯示壹切正常。李漾只能慢慢練習隔絕父母的聲音,“他們是控制欲很強的人,沒辦法。”
令癌症病人更心寒的是家人朋友嫌棄的目光。在封建觀念中,壹個人罹患癌症,會被認為沾染了晦氣,變成了不吉利的象征。
陳晨的姥姥關心她,但自她生病後,姥姥的心中便長了壹根刺。她覺得陳晨丟了她的臉,拖了家族的後腿,讓她被街坊鄰居瞧不起,讓她這輩子都沒辦法再在朋友面前炫耀了。
還有壹個她從小認識的好朋友,知道她生病後態度大變,明明在壹個地方生活,但“怎麼叫都不出來”。多年情誼冷淡下來。她心裡明白,現在的人都是向上社交,你病了,人家就覺得你是個沒用的人了。
被家人嫌棄,被朋友疏遠,陳晨壹開始會“揪在裡面”,想不開。癌症又不是傳染病,她也不是因為做了壞事才生的病,為什麼要被這樣對待?
後來她逐漸意識到,除非有過類似的經歷,否則旁人很難對患癌的苦痛感同身受。今年,她壹個朋友的父親確診胃癌,朋友壹個人忙前忙後,近距離感受到父親患病時承受的巨大痛苦,後來對她感慨,現在才知道原來她這麼不容易,原來抗癌這麼艱難。
有時,社會對癌症的歧視還會包裹著壹層“為你好”的外衣出現。
大叁那年,陳晨拿到了保研資格。輔導員勸她放棄,理由是讀研究生的壓力大,不適合她。她想反問,不適合讀研,那麼她就適合996的生活嗎?但她不想鬧得難看,畢竟大學肆年輔導員幫過她不少。最後,她簽下了放棄保研的承諾書。
這種“關照”浸潤大多數患者的日常生活。病史被別人得知後,他們被同情,被憐憫,與此同時,他們也被隔離出了正常人的生活。- 新聞來源於其它媒體,內容不代表本站立場!
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