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日期: 2024-05-22 | 來源: 頂端新聞 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
每次拍照，蔡磊盡量保證衣著的整潔得體
蔡磊參加科研會議
蔡磊辦公室的牆壁上掛著“向死而生，決戰漸凍”
頂端新聞·河南商報記者 聶輝 文/圖
脊椎歪了，舌頭和下嘴唇已萎縮，4月底，京東前副總裁蔡磊的病情加重。作為國內知名的漸凍症患者，他身體狀況的每壹步變化，都牽動著無數人的心弦。
作為商界明星，蔡磊推動了中國電子發票的產生。作為漸凍症患者，他在國內發起了第贰次冰桶挑戰。在創業者和病人身份之外，蔡磊近年來為攻克漸凍症做的科研工作備受社會關注。
近壹年時間裡，頂端新聞·河南商報記者作為蔡磊河南家鄉的媒體人，兩次與其面對面進行訪談。去年7月，蔡磊還能自由行走，說話時僅有部分詞語發音不清。今年5月，蔡磊已經口齒不清，吞咽困難。確診漸凍症將近5年，蔡磊的身體狀況已臨近漸凍症晚期。
同時，他推進的漸凍症科研工作中，已有100多條藥物研發管線，其中有30條進入臨床試驗階段。蔡磊團隊根據基因庫數據研究發現，約40%的漸凍症患者病發與基因突變相關。
蔡磊病情加重行動困難
漸凍症最殘酷的是，人在清醒的狀態下，被鎖死在“冰凍”的軀殼裡。蔡磊在自己的軀殼中被鎖了近5年。從小臂肌肉跳動，到肆肢無力，他壹點點失去對自己身體的掌控。
需要護工攙扶，他才能坐進辦公桌前的椅子。護工把椅子推進辦公桌，使他緊貼辦公桌他才能正常辦公。蔡磊的胳膊無力，需要把右手擺在鼠標上，靠右臂的輕微移動滑動鼠標，用右腳踩踏操縱平台在電腦上打字。
去年年底，蔡磊感冒後，健康狀況明顯下降，腿部力量開始急速下降，站立困難。他盡量避免上下台階或在坑窪的路上行走，來往辦公室和住所，數分鍾的路程，他都盡量走地下通道。“小區路面有坎，地下通道平坦。”- 新聞來源於其它媒體，內容不代表本站立場！
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