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日期: 2025-07-04 | 来源: 羊城派 | 有0人参与评论 | 字体: 小 中 大
今年6月，22岁生日那天，胡心瑶收到了一份病危通知书，这是近10天内的第5张，她自己签下了名字，又在抢救结束后独自返回出租屋。由于消化道出血，她吃不了甜食，只能用一碗粥代替蛋糕，她默默许愿：希望能继续活下去。
2003年6月，胡心瑶出生在重庆市垫江县的一户农家，有个年长18岁的姐姐，父母种田维持生计。14岁那年，胡心瑶被确诊为lgA血管炎（又称“过敏性紫癜”），自此病魔缠身，求生艰难。
为了给女儿治病，父亲掏空了家底，在68岁的年纪外出打工挣钱；胡心瑶则在16岁时便出外工作，为自己挣来治疗费用。胡心瑶不怕疼、不怕苦，以超人的毅力奋力求生，却不得不面对疾病日渐沉重的事实。她偶尔沮丧，更多的时候咬牙硬顶。未来，她还希望能成立一个“病友之家”，将自己的经历分享出来，鼓舞更多人努力地生活下去。
疼痛成了生活的底色
“剧痛让我周身颤抖，冷汗如注，我紧攥双拳，指甲深深嵌入掌心，拼尽全身的意志在这疼痛的深渊中苦苦支撑。”胡心瑶如此形容发病时的痛苦。
胡心瑶所患的lgA血管炎发病机制尚未明确，这是一种侵犯皮肤及其他器官小血管的全身性免疫性血管炎，可导致血管壁损伤、血液外渗，表现为皮肤紫癜及其他脏器损害。今年3月，胡心瑶进一步被确诊为ANCA血管炎，该病发病率极低，但患病后累及上下呼吸道、肾脏、神经、皮肤等多器官多系统。
患病7年多，胡心瑶的病情日渐加重，如今她有严重的气喘、心衰、肾衰竭和腹痛、关节痛，为了控制病情，她不断增加服用的激素药和免疫抑制药，“以前吃4颗管用，现在需要12颗。”
伴随着疾病到来的，是无休止的疼痛。那些轻微的疼痛已不值一提，需要外部干预才能缓解的剧痛，最初10天半个月才会出现一次，现在已经发展到两三天一次。今年4月21日，胡心瑶在摆摊卖果汁时突然发病，在人群惊诧的目光中满地打滚、尖叫，有人好心扶她，有人上前关心安慰，但痛还是痛，除了忍耐没有其他出路。待最剧烈的疼痛过去，胡心瑶独自去医院接受抢救，独自在病危通知书上签字，又独自回家。
每次发病时，她都感觉生不如死。在长期的患病与治疗中，胡心瑶成长出了远超常人的疼痛耐受力，她曾经体验过模拟女性分娩痛苦的仪器，哪怕开到最高的10级，她也只是“有一点点痛”。她身体的耐药性也在不断提高，最初2颗止痛片可以缓解痛苦，后来是4颗，现在只能靠曲马多和吗啡来帮助止痛。
疼痛已是胡心瑶生活的底色，发病前的症状出现时她不会慌张和害怕，只是机械地去处理它、克服它。自14岁生病之后，她辗转重庆、北京、上海、武汉等多地治疗，早已锻炼出坚毅求生的品格。疼痛，对她来说只是诸多难题之一。
拼死挣钱续命
更大的困难是钱，有钱才能续命。胡心瑶好似一架马力全开的旧机器，明明需要停下来休息，却不得不“拼死去挣钱”。
每天早上7时起床，吃完药和早餐后，胡心瑶开始在网络平台做心理咨询，一分钟5毛钱；下午3时，她需要准备食材，出摊卖水果汁，直到晚上10时收摊回家，还要继续在网上连载小说，直到凌晨3时睡觉。
如此劳累一天，胡心瑶能挣到三四百块钱，却依然不够药费。“现在每个月固定的药费是2万多元，如果再算上医院抢救的费用还要更多。”入不敷出，胡心瑶只能靠网贷借款及爱心人士的捐赠勉力维持。- 新闻来源于其它媒体，内容不代表本站立场！
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