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日期: 2025-12-10 | 来源: 红星新闻 | 有0人参与评论 | 字体: 小 中 大
▲蔡磊
红星新闻记者丨张炎良 王红强 孙桂芳摄影报道
编辑丨欧鹏 审核 高升祥
冬日的阳光透过玻璃窗，洒在二十多平方米的房间里，床榻与一张摆放着眼控仪的办公桌相邻，构成了蔡磊如今生活与工作的全部空间。当红星新闻记者走进这里时，这位曾在商界叱咤风云的京东前副总裁正凝视着屏幕，光标在文字间跳跃——这是他如今与世界对话并继续向渐冻症发起冲锋的唯一方式。
11月中旬，蔡磊开启今年首次直播。镜头前，47岁的蔡磊安静地坐着，他唯一还能自由指挥的只有双眼。视线依然迅捷，屏幕上的光标随之“跳跃”。
他通过眼控仪告诉大家，因病情发展，参与直播已比较艰难。“这场与疾病的战斗，我们从未有过一刻停歇……只要我的身体状况还有一丝允许，我都会雷打不动地投入科研探索和各方沟通。”
近日，红星新闻记者走进了蔡磊的世界，与他进行了一场深入对话。这位用眼神“奔跑”的战士，分享了他在“生死竞速”下的挣扎与坚持。
绝境再创业：
用视线敲打出的“生死时速”
“我没有时间去考虑这个，就开始新的创业了。” 面对红星新闻记者关于是否抱怨命运不公的提问，蔡磊通过眼控仪给出了这样的答案。在他看来，“每个人终老一生也不过匆匆几十年，都会必然死去，重要的是生命几十年的价值”。确诊六年来，他没有选择安逸度过余生，而是将对抗渐冻症变成了一场全新的“创业”——发起“罕见病关爱计划”，牵头建成全世界最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台，推动搭建中国第一个渐冻症脑脊髓病理科研基因样本库，为基因层面病因研究打开新大门。
1978年出生的蔡磊，曾是众人眼中“别人家的孩子”——高二“玩儿似地”参加高考便考入中央财经大学，29岁成为万科集团总税务师，33岁加入京东后推动中国内地第一张电子发票诞生，最终晋升副总裁。“工作狂”“拼命三郎”，是职场人对他的标签。可谁也没想到，2019年事业巅峰期，渐冻症的诊断书突然将他的人生按下“暂停键”。
“近六年来，他携手上百位科学家推进渐冻症药物管线及治疗路径，开展了大量科研探讨、基础研究、药物研发及临床前合作。”蔡磊助理陈女士向红星新闻记者介绍，目前基因药领域已有较大突破，散发型渐冻症方面部分管线进入临床阶段，“但还需要持续努力”。而蔡磊自己则更关注科研的紧迫性：“每天仅在中国就会逝去约60条渐冻症生命，我们必须尽力加快进程。”
而在蔡磊奋力向前的背后，是常人难以想象的艰难。他的身体已无法自由活动，吞咽、呼吸功能都在衰退，无法咳痰导致的窒息风险随时存在。常人难以想象的身体痛苦，是他24小时的常态。
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