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日期: 2026-01-02 | 來源: 紅星新聞 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
據九派新聞報道,29歲漸凍症女孩使用了蔡磊團隊研發的藥物2年,病情沒再發展。她表示,現在能不扶東西站起來,能獨居照料自己,還能兼職賺錢,“有點開心,也有點害怕不能壹直維持下去。”
網絡上,這位29歲漸凍症女孩又被稱為“重生漸凍症女孩”。
▲“重生漸凍症女孩”已能站起來
1月2日,紅星新聞記者聯系到了這位“重生漸凍症女孩”,她表示,自己在確診後就辭職了,曾經有過自暴自棄的階段,但試藥對她的心態有很大的改變。在她看來,蔡總很偉大,“就相當於給了我第贰次生命,因為其實這(藥物)對蔡總這種類型的漸凍症感覺沒有很大的效果,但是他還願意繼續堅持、繼續研發……正如他書中所說的那樣‘打完最後壹顆子彈’,我也要努力,我也要變好。”
這位29歲的“重生漸凍症女孩”向紅星新聞記者回憶道,她基本壹確診漸凍症就出院了,因為沒有什麼治療的方案,就是回家吃藥、鍛煉,“當知道這個病目前為止沒什麼解決辦法的時候,感覺恐懼已經沒有什麼太大的必要了。”
“重生漸凍症女孩”還表示,曾經她的病情發展得很快,回到老家的壹年裡,她突然發現自己蹲下系鞋帶就站不起來了。後來,女孩的父親通過病友群聯系到了蔡磊,為女孩爭取到了試藥的機會。女孩來到北京,使用了蔡磊團隊研發的藥物,試藥兩年後,她現在可以自己撐著站起來,感到自己對身體的控制能力有變好。
女孩介紹,臨床試藥的人不是很多,很多病友的心態是很悲觀的。在她看來,壹定要保持樂觀的心情,把當下過好。
同日,蔡磊在微博上轉發關於“重生漸凍症女孩”的報道。值得注意的是,蔡磊科普道,壹些討論中“吃藥”這個表述不夠准確。
“為避免誤解,我說明壹下:給藥方式為注射,而非口服。這是國產創新藥的重要進展,得益於國家開放的政策支持,罕見病藥物才能快速推進臨床前及臨床研究。期待該藥早日上市,造福更多患者。”蔡磊在微博中這樣寫道。
2026年1月1日,漸凍症抗爭者蔡磊發布新年公開信,題為“歷史已被改寫,漸凍症必然被攻克”。他也公布了多名漸凍症患者使用治療藥物後的視頻,稱他們之中有的已經回歸了健康生活,擺脫了死神,“漸凍症的歷史其實已被改寫。”蔡磊表示,自己的身體功能評分(ALSFRS-R)已從總分48分降至個位數,進入疾病的終末期,非常艱難,不少同事陷入悲觀情緒,他的家人也更加痛苦,不知道哪天就會失去他。但他認為,我們無比幸運,正處於壹個科技爆發、和平發展的時代。六年來,漸凍症救治的希望已是天壤之別。
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