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日期: 2026-01-02 | 來源: 紅星新聞 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
據九派新聞報道，29歲漸凍症女孩使用了蔡磊團隊研發的藥物2年，病情沒再發展。她表示，現在能不扶東西站起來，能獨居照料自己，還能兼職賺錢，“有點開心，也有點害怕不能壹直維持下去。”
網絡上，這位29歲漸凍症女孩又被稱為“重生漸凍症女孩”。
▲“重生漸凍症女孩”已能站起來
1月2日，紅星新聞記者聯系到了這位“重生漸凍症女孩”，她表示，自己在確診後就辭職了，曾經有過自暴自棄的階段，但試藥對她的心態有很大的改變。在她看來，蔡總很偉大，“就相當於給了我第贰次生命，因為其實這（藥物）對蔡總這種類型的漸凍症感覺沒有很大的效果，但是他還願意繼續堅持、繼續研發……正如他書中所說的那樣‘打完最後壹顆子彈’，我也要努力，我也要變好。”
這位29歲的“重生漸凍症女孩”向紅星新聞記者回憶道，她基本壹確診漸凍症就出院了，因為沒有什麼治療的方案，就是回家吃藥、鍛煉，“當知道這個病目前為止沒什麼解決辦法的時候，感覺恐懼已經沒有什麼太大的必要了。”
“重生漸凍症女孩”還表示，曾經她的病情發展得很快，回到老家的壹年裡，她突然發現自己蹲下系鞋帶就站不起來了。後來，女孩的父親通過病友群聯系到了蔡磊，為女孩爭取到了試藥的機會。女孩來到北京，使用了蔡磊團隊研發的藥物，試藥兩年後，她現在可以自己撐著站起來，感到自己對身體的控制能力有變好。
女孩介紹，臨床試藥的人不是很多，很多病友的心態是很悲觀的。在她看來，壹定要保持樂觀的心情，把當下過好。
同日，蔡磊在微博上轉發關於“重生漸凍症女孩”的報道。值得注意的是，蔡磊科普道，壹些討論中“吃藥”這個表述不夠准確。
“為避免誤解，我說明壹下：給藥方式為注射，而非口服。這是國產創新藥的重要進展，得益於國家開放的政策支持，罕見病藥物才能快速推進臨床前及臨床研究。期待該藥早日上市，造福更多患者。”蔡磊在微博中這樣寫道。
2026年1月1日，漸凍症抗爭者蔡磊發布新年公開信，題為“歷史已被改寫，漸凍症必然被攻克”。他也公布了多名漸凍症患者使用治療藥物後的視頻，稱他們之中有的已經回歸了健康生活，擺脫了死神，“漸凍症的歷史其實已被改寫。”蔡磊表示，自己的身體功能評分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個位數，進入疾病的終末期，非常艱難，不少同事陷入悲觀情緒，他的家人也更加痛苦，不知道哪天就會失去他。但他認為，我們無比幸運，正處於壹個科技爆發、和平發展的時代。六年來，漸凍症救治的希望已是天壤之別。
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