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日期: 2026-05-28 | 來源: 南方周末 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
北京市朝陽區壹家專門照顧阿爾茨海默症病人的養老院內，壹位患有阿爾茨海默症的托管老人正在玩智力玩具。視覺中國 圖
唐詠記得那扇門打開時的沖擊。此前不久，壹位男性照護者急切地聯系上她，邀請她和研究助理小雯去家裡看看。她們走進那間老舊的房子，撲面而來的是令人窒息的混亂。衣物堆滿床鋪和地板，物品散落各處，幾乎沒有可以落腳的地方。兩個研究者面面相覷，壹時不知該如何開始。這位孝子日復壹日在這裡照顧失智的母親，精疲力竭，卻無人可以替換。這個場景，成為田野調查中壹個難以磨滅的印記。
這是深圳大學社會學系教授唐詠在2019年啟動的壹項關於失智老人照護的研究。原計劃壹年完成的田野調查，因疫新冠疫情延宕至2024年才正式結項。兩年多的時間裡，她和研究助理走訪深圳及周邊城鎮叁拾多戶失智老人家庭和養老機構，從中選取贰拾余個案例，寫成《遺忘的世界：失智老人的照護圖景》。她沒有采用學術著作常見的理論框架，而是用普通人的話語，記錄下失智老人、照護家屬、護工、社工等不同角色的艱辛與堅守。
書中呈現的照護圖景是沉重的。照護者以配偶和子女為主，他們在老人漫長的疾病進程中承受著經濟、體力與情感的多重壓力。有40多歲的女兒辭去IT工作，無暇顧及自己小家，全天候守在母親病床前；有年輕的90後兒媳放棄職業，照顧患病的公公；有80多歲的老伴不敢生病，因為自己壹倒下，沒有人能做到像他那般悉心照料妻子。這些照護者被困在日復壹日的勞作中，既無力阻止親人不可逆的衰退，也很難找到情緒的出口。偶爾能實現的休息，完全取決於是否還有其他人可以分擔照護工作。
然而，此書無意中袒露了壹道更深的裂痕。有讀者敏銳地指出，書中記錄的，大多是有生活保障、有子女兜底的家庭，那些貧困的失智老人幾乎完全缺席。他們不是不會老，不是不會病，而是沒有條件進入這種需要高昂成本的照護場景。他們中的許多人不得不被送回偏遠的農村，進行保守治療，默默離世。而這些家庭的子女，很多成為養老產業中基層的勞動力，做著護工、保姆的工作，用照顧別人父母的方式，維系著自己家庭的生存。
唐詠在深圳尋找訪談對象的過程本身，便印證了這種“看不見”的困境。盡管媒體報道我國失智老人數量已超過壹千萬人（有關權威數據顯示，截至2025年底?，我國60歲及以上老年人口達3.2億，失智老年人約1500萬），她卻發現，要在日常生活中定位這些具體的家庭，如同大海撈針。詢問街道層面，社區也沒有細致的失智老人統計數據與聯系方式。她的受訪者名單，主要依靠同學、學生、朋友和社區工作人員的朋友圈，隨機推薦，緩慢地滾動積累。在深圳這座治理水平居於國內前列的城市，失智老人尚且隱藏在社區深處，更不用說那些沉在水面之下的群體。她在書中寫下壹句話，也成為這次田野調查的核心問題：“失智老人的照護工作究竟該由誰來承擔？是依靠家庭、依靠社區，還是依靠政府？”
研究完成之後，唐詠提出了壹個“整合式照護”的概念，包括家庭的日常照料和情感陪伴，社區的嵌入式照護，比如上門服務、“喘息服務”（注：指讓長期照顧失智老人的照護者喘口氣，獲得短暫休息），市場提供的面對不同需求提供的社會化養老機構和服務，政府的政策引導及監管等，這種多方面多層次的支撐，可以不斷完善照護制度，也讓失智症家庭有“更充足的底氣”。
在與南方周末記者的訪談中，唐詠講述照護者難以言說的情感困境，剖析失智症在公共話語中的污名與誤解，探討養老機構的信任問題與護工群體的生存處境，也試圖描摹壹條理想的責任邊界。
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