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日期: 2026-06-23 | 来源: 大象新闻 | 有0人参与评论 | 字体: 小 中 大
罕见病患者刘开心，名字是甜的，她的生活却不是。从有记忆起，她就未曾体会过健康。然而，她人生的另一面，是以优异成绩考入中央美院，又赴美取得纽约(专题)大学硕士学位；她写书、作画，也拥有一份高薪的职业。面对疾病，她反问：“这么痛，凭什么要我去习惯？”她拒绝将苦难浪漫化，也不愿被架上励志的神坛。她说，别人从她身上看到的力量，本就是他们自己拥有的，她只是一面镜子。
“这件事发生在我身上它就是100%，不发生它就是0。”
刘开心：公平是一个人造的概念，一件事情是不是公平取决于你如何看待它，有人说“你会不会觉得这一生对你不公平？比如为什么极小概率的事情发生在了你身上？”但是这件事发生在我身上它就是100%，不发生它就是0。
Ehlers-Danlos Syndrome(埃勒斯-当洛斯综合征)，又称先天性结缔组织发育不全综合征。疾病表现为不同程度的皮肤、韧带、血管和内部器官结缔组织脆性增加，比如关节松弛、消化道瘫痪、心肾功能异常、免疫系统异常等。该病尚无根治方法。
刘开心：我跟我的朋友们说过，我不希望你们把我当成一个易碎品，但如果你们不把我当易碎品，我可能就真的碎了。我很拒绝把疾病强行美好化和浪漫化的表达。说“苦难成就了她、塑造了她，苦难是最大的财富”，这个财富捐给你，你要不要呢？我需要不加偏见的、不带审视目光的平视，不要居高临下，也不要把我们捧上神坛，我们只是我们，罕见病人只是罕见病人。我在跟朋友们一起去餐厅的时候，店员可以跟我直接对话，而不是指着我问我的朋友或者家人，她需不需要一点什么；我们需要坐车的时候不被拒载。
“我经常吐槽我的这具躯体，我说它根本就配不上我的脑子。”
刘开心：我经常吐槽我的这具躯体，我说它根本就配不上我的脑子，我的体力和精力是极度不匹配的，我经常会有对它非常失望的时候。这躯体很弱小，我从来没有否认这一点，我不能去粉饰太平，稍有不慎真的会出现很难收场的状况，所以它是需要小心地去呵护、去维持的。而我觉得强大的可怕就是......我的韧性、我的运气，我常常说我的运气简直太好了。
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