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日期: 2017-02-01 | 來源: 南方人物周刊 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
螞蟻菜：本名張建勇，肆川攀枝花人。百度血友病吧第贰吧主，16年家教老師，38年血友病患者。
“血友病人面對死亡的風險比壹般人大得多，各種小病在我們身上都會被放大，感冒發燒也要去鬼門關走壹遭。雖然不是能治愈的病，但只要用藥，血友病人也能跟正常人壹樣生活。
血友病吧被賣之後我很絕望，寫了壹篇‘血是什麼味道’的帖子作無奈的掙扎，大意是覺得要完蛋了，大家得散掉了，附帶著說了幾句我們吧被賣了。這個帖子發出之後，好多人跑來看，壹下子火了。”
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2015年年底小白突然給我打電話，壹接電話她就很著急地跟我說：“螞蟻哥我們吧被賣了。”我就懵了。
我上血友病吧壹看，在我們叁個吧主頭頂出現了壹個“職業吧主”，旁邊寫著幾個字：血友病專家。我就知道我們被賣掉了。
在這之前我倒是聽說過百度在賣貼吧，通過貼吧商業化來賺錢。但是我當時覺得我們吧沒有什麼商業價值，因為人很少，事情發生之前注冊的只有伍千多個，活躍的人沒有這麼多，幾拾幾百個吧，我也沒想什麼防范措施。
開始不知道什麼原因，“它”沒有對我們幾個吧主下手，我們也沒敢聲張，壹方面想辦法跟百度交涉，另壹方面把貼吧裡關於疾病的經驗之談趕緊備份下來。關濤哥（中國血友病之家會長）幫我們給百度發了壹封郵件，沒有回應。我以為這事就這麼過去了。
幾天後，我手機上收到短信，說我寫的壹個帖子被刪了。壹天之內收到11條帖子被刪的東西，壹聯系發現大家都在被刪，我就知道“它”開始對大家下手了。上貼吧發現自己吧主的職位被剝奪了，整個吧務組都被撤掉，我也被禁言了，不能說話了。
網上的東西你花費再多，說給你毀了就毀了。柒八年前我剛到血友病吧的時候人不多，大概只有贰拾個左右，那時候只有“山東老八路”是比較活躍的，經常科普壹些血友病知識，非常專業。要不是“八路”哥我都不知道自己被騙了，吃了伍六年的藥，結果都是激素，不管怎麼吃，疼是壹點都沒有減輕過，疼到要撞牆，次數反而更頻繁，身體也變了形。血友病人是缺少凝血因子，真的有效的藥只要打夠量，幾個小時就能止住血。
後來跟“八路”哥還有其他病人交流，我們基本上都有過類似的經驗，還有更離譜的，跳大神。所以我說我們血友病吧的經驗是血淚加生命凝結出來的，真的不是虛的。
按照發病比例，中國的病友應該很多，因為中國基數那麼大，但實際上關濤哥那注冊過的沒那麼多，而在我們血友病吧活躍的話，就更少了。
跟病友們待久了，還會發現很多人背景跟我不壹樣。我可能是自己經歷的緣故，從小到大太多的人幫我，發病的時候同學們都爭著搶著接送我，身邊的所有人都知道我有血友病，都沒什麼。但是很多人是飽受歧視，甚至是欺負，很多病友在這方面很敏感，“八路”哥說我們血友病人要學會保護自己的信息，到現在我都沒有“八路”哥的手機號。
有些人也是說沒就沒了，血友病人面對死亡的風險比壹般人大得多，各種小病在我們身上都會被放大，感冒發燒也要去鬼門關走壹遭。雖然不是能治愈的病，但只要用藥，血友病人也能跟正常人壹樣生活。
我在這方面開悟比較早，上幼兒園的時候有壹天下午，我在家門前的水溝裡玩，突然想明白了死是怎麼壹回事，死就是什麼都沒了。特別害怕，我就使勁哭，哭得很響，我媽從屋裡沖出來抱著我說：“你哭什麼哭什麼？”我說：“媽媽我不想死。”後面連續幾年，天天晚上我都會哭，突然地喊：“媽媽我不想死。”
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