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_NEWSDATE: 2019-12-31 | News by: 加西网 | 有0人参与评论 | _FONTSIZE: _FONT_SMALL _FONT_MEDIUM _FONT_LARGE
（加西风综合）正当加拿大千万个家庭欢度圣诞之际，多伦多一位才四个月大的女婴伊娃·巴蒂斯塔（Eva Batista）躺在多伦多家中圣诞树旁的沙发上，脸上戴着吸力口罩，以去除喉咙中积聚的多余唾液。而这名女婴康复的最后希望只能寄托在瑞士一家制药厂的抽奖上。
小伊娃患有脊髓性肌肉萎缩症，这是一种罕见的，可能致命的遗传性疾病，会削弱肌肉，造成有时呼吸困难，或在没有导管帮助下就无法进食。
(gofundme)
唯一可能的治疗方法是一种名为Zolgensma的基因疗法，一次性剂量就要花费280万元。
根据CBC的报道，伊娃（Eva）的父母杰西卡（Jessica）和里卡多·巴蒂斯塔（Ricardo Batista）对于挽救女儿生命的只有两个希望：通过由瑞士Zolgensma制造商经营的国际剂量抽奖，或进行长期筹款活动以自行筹集资金购买药物。
(Paul Smith/CBC)
但是这两位年轻父母都没有太多时间，因为女儿必须在两岁之前服药才有效。
小伊娃（Eva）出生几周后就被诊断出患有这种疾病。从那时起，她的父母就在寻找Zolgensma靶向疾病。
根据美国国立卫生研究院的资料，全世界每8,000至10,000人中有1人患有脊髓性肌萎缩症。
Zolgensma靶向疾病的治疗将取代存活运动神经元1（SMN1基因）的功能，最终可能让小伊娃行走。
这种药物由瑞士诺华制药公司生产。该公司表示，正在寻求加拿大卫生部批准出售Zolgensma。
目前，该治疗仅在美国可用。
巴蒂斯塔一家将希望寄托在诺华制药厂于1月2日开业的抽奖上。这项抽奖将向未获批准治疗的国家2岁以下儿童提供100剂量的Zolgensma免费剂量。
该公司表示，这是一项长期承诺，并会根据患者的需求和其生产能力的扩大向该计划中添加更多剂量。
但是，基于抽奖分配药物的方法也正面临医学界人士的强烈反对。
到目前为止，巴蒂斯塔一家已经通过Go Fund Me和慈善晚宴筹集了超过150万元，以支付前往美国的旅行费用并购买Zolgensma。
但是，由于小伊娃服药的时间有限，这一家人仍然短缺超过100万元。
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