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日期: 2020-02-10 | 來源: 時尚先生雜志 | 有0人參與評論 | 專欄: 新冠疫情 | 字體: 小 中 大
萬茹意告訴媽媽,「我走了之後,你們過幾年就會把我忘了,你們就過你們自己的生活,養只狗遛壹遛。」
20 歲的萬茹意身患白血病,已經第贰次復發,她最後的希望是離開武漢,轉往外省的醫院。但武漢已經封城,她們出不去。
萬茹意目前的狀態
口述/萬茹意母親
采寫/武奮豐
疫情阻擋了我們的腳步
我的女兒在武漢上大學,我們是湖北孝感人。今年 5 月 13 號女兒就 21 歲了。2019 年 5 月 28 號,女兒被確診為急性淋巴細胞白血病,B 類,高危人群。我們現在在武漢協和醫院的層流間病房,壹天叁百塊錢。因為白血病血相很低,容易感染,層流間能隔絕外界。血液科現在只出不進,這個病房裡有叁張床,兩個病人。這是女兒第肆次入院,第贰次復發。
初伍時,孩子開始腿疼,醫院說初柒才能做骨穿,初柒做骨穿之後,醫生又說推遲上班了,14 號才能查結果。這個復查的結果,按理說叁個工作日就能得到。醫院的解釋是因為疫情,大家都沒上班,醫生要麼調到壹線去了,要麼沒上班,我們也不知道,教授是這麼給的答復。每次問他結果,都說沒上班,等 2 月 14 號上班之後再說。前天,孩子的腿越來越疼,我們就找了院辦,院辦給教授打電話,教授就自己想辦法看了結果,今天上午告訴我,復發了。
復發之後, 孩子病情特別嚴重,只能躺在床上,我要給她喂飯,她壹直在低燒,拾幾天了,白血病的主要症狀就是發熱。她的雙腿和胳膊基本上不能動,特別疼,翻身都很疼。基本上只能靠壹種止痛針,打壹針,她就不疼了,能睡著。止痛針壹天打壹針,現在打了兩天,每針可以維持拾幾個小時。以前不打這個針的時候,腿放在那兒,都是疼的。但止痛針容易上癮。
今天上午醫生找我們談話,問我們采取什麼方案,(其實)唯壹的方案就是化療,沒有別的方案了。醫生跟我們說,因為孩子以前的靶點是 CD19,這些我以前也不懂,現在稍微懂了點。第壹次復發後,做 Cart 治療的時候 CD19 作為壹個靶點,輸入她的體內,讓壞細胞轉陰。現在壞細胞都轉陰了,還是復發,也就是說她需要尋找新的靶點,新的靶點是 CD22,協和醫院做不了,所以第贰次 Cart 治療無法實現——只能打化療。
現在協和醫院的能力已經治不了我們孩子的這個病了。化療只能緩解。醫生跟我們說不要抱太大的希望,因為她前面已經做過叁次化療了,有耐藥性,所以這次化療希望很小。我們就想能不能到別的更好的醫院去進行治療,去河北燕達陸道培醫院,這個醫院在河北燕郊。他們說那是全國最好的血液病醫院,就治難治的、復發的白血病。我想只要有壹線希望,我都想闖出去。
但是疫情阻擋了我們的腳步。我怎麼出去?根本出不去,武漢市都出不去,再有,人家醫院怎麼接收你?你來自湖北,疫情最重的城市,它不可能接收你,特別是來自湖北、武漢、協和醫院的病人。我想就算孩子有壹線希望,我也要做百分之九拾九的努力,她畢竟那麼年輕,我不想讓她這麼快就走了。我現在很絕望,精神崩潰,快瘋了的感覺。所以當媽媽真的很痛苦,要是沒做媽媽就沒這麼痛苦了。我都不知道明天是什麼,明天還能活下來嗎?我自己能活下來嗎?
我求助了武漢市的市長熱線,但解決不了,(電話那邊)說不可能出城。和河北燕達陸道培醫院聯系,那邊的醫生說自己也是老百姓,也幫不了我們。我實在是沒有辦法,我才在微博上(發求助),不停地刷微博,我希望有人來幫助我。- 新聞來源於其它媒體,內容不代表本站立場!
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