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日期: 2020-09-01 | 來源: 錢江晚報 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
將近70萬元。這筆錢是給贰女兒用，還是給小女兒用？
這個選擇題每天都折磨著42歲的白留栓，對她來說，這就是個生死抉擇。
“沒藥的時候，絕望；有藥了，天價，愁錢；好不容易籌到錢，還是這麼揪心。 ”
白留栓的兩個女兒，夢園和夢茹分別是13歲和5歲半。兩人都是脊髓性肌萎縮症（SMA）患者，這是壹種罕見病。2019年，錢江晚報曾做過報道，當時治療SMA的新藥上市，白留栓從多年的絕望中看到希望，但壹針70萬的藥價壹度讓她無望。
“我不能眼睜睜看著她們沒了。”壹年的時間內，白留栓通各種渠道去籌款，她自己也沒想到，竟然離70萬越來越近。
只是這壹針救命針，用來救哪個女兒？白留栓陷入了另外壹種困境。
夢園和夢茹兩姐妹
有藥可醫的痛苦
夢園和夢茹從小就被確診SMA。這是壹種罕見病，它會引發患者肌肉萎縮或者漸凍症狀。不治療的後果是：隨著年齡增長，患者會出現嚴重脊柱、骨盆、膝關節等骨骼變形，呼吸功能和消化功能障礙，逐漸失去吞咽功能，嚴重呼吸並發症，甚至致死。
如今的夢園大部分時間都躺著，她的腰部到腿部都已經扭曲變形，偶爾能坐，但腰部要用枕頭墊著，而且半個小時就要換姿勢。
夢茹因為年紀小，情況略微比姐姐好壹些，肢體變形沒那麼厲害，坐的時間略微長壹些。去年，她還可以獨自坐在小凳子上，雙腳著地，今年已經不能這樣。
病情的進展迅速而凶猛。
2019年之前，白留栓是絕望的，她帶兩個女兒肆處求醫，得到的回答都是壹樣的：這個病沒有藥。她在絕望中接受了現實：兩個女兒沒有未來。
直到2019年10月，她得到消息：當年2月份，國家藥品監督管理局正式批准諾西那生鈉注射液用於治療5qSMA，這標志著SMA從此有藥可醫。
白留栓高興到流淚，只是這種興奮轉瞬即逝：諾西那生鈉注射液壹針70萬元，並且患者需要終身用藥。
“以前說沒藥，也就認命了。但現在明知道有了希望，可抓不住，心裡像刀子割壹樣。” 白留栓沒想到，有藥可醫讓她更加痛苦。
不好意思，讓你們用這種方式認識我的孩子
白留栓和老公黃銀華是河南人，壹家人伍六年前來杭州打工，家庭收入主要靠老公開出租車。這個醫藥費對他們來說，是天價。
得知諾西那生鈉上市的消息後，她開始用盡壹切辦法為兩個女兒籌錢。
她帶著兩個女兒在大街上乞討過，她給媒體打過電話。
“我第壹次給電視台打電話，沒有消息。我又打，說著說著我就哭了，我說，我真的堅持不下了……”
媒體報道後，白留栓陸陸續續收到了壹些好心人的捐款。
“我看到了希望，社會上還是好心人多，我的女兒說不定有救呢。”
白留栓壹家租住在杭州城北的壹處民房中，壹家肆口蝸居在壹間房，房間僅放下兩張床。黃銀華大多數時間都不在家。
他早上5點多出門，晚上10點回來，壹輛車，壹人開。“多開壹會兒，就多賺壹點。”
每天出門前，他都會帶上饅頭。這是他當天的午飯：開水配饅頭。有時候是餅幹。壹年肆季，他從來不歇班，春節也是如此。“今年新冠疫情，我第壹次春節休息。”
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