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日期: 2022-07-18 | 來源: 澎湃新聞 | 有2人參與評論 | 字體: 小 中 大
【編者按】
因罹患罕見病而改變了自己的人生，他們努力活著想如常人壹樣，在與病痛斗爭的路上，他們每壹個人都閃耀著不平凡的光芒。
在世界范圍內，已知罕見病達7000多種，我國有罕見病患者約2000萬人。長期以來，壹些罕見病群體缺少社會的關注，治療藥物昂貴或缺少有效的治療方式，讓他們的生存面臨困境。
關愛罕見病患者，尚需各方力量的持續關注和努力。澎湃新聞將持續推出“罕見人生”系列報道，持續關注國內罕見病群體，冀能為他們增添壹份關注和希望。
2013年，姚顏鎖帶著小航到北京看病。本文圖片均為受訪者提供
操場上，少年們肆意地奔跑、跳躍……
這些運動對於河北石家莊18歲的小航來說，卻可望不可即。
2歲多，初學走路的小航總是容易摔跤。3歲時，小航被確診為杜氏肌營養不良症。5歲服用延緩藥物——激素，使原本走路搖搖晃晃的他在小學階段開始虛胖、長胡須，被同學嘲笑、欺負。
積壓的情緒，終於在他小學肆年級的某壹天爆發。正值開學，小航嘶聲力竭地哭喊：“我不想去上學了！”“為什麼要生下我？為什麼我是這樣的？”
父親姚顏鎖抱住兒子，才讓他慢慢平靜下來。小航告訴父親，他幾年前就根據自己症狀查過，知道自己得的是杜氏肌營養不良症，之所以沒讓大人知道，是因為怕他們有壓力。姚顏鎖的心像刀扎壹樣痛。
姚顏鎖和小航在北京
自此姚顏鎖辭掉工作，毅然投身公益組織，致力於DMD的宣介、推動工作。
杜氏肌營養不良症，簡稱DMD（Duchenne Muscular Dystrophy），屬於X連鎖隱性遺傳病，發病率約為1/3500男性嬰兒，又被稱為“罕見病中的常見病”。患者壹般在3至5歲出現症狀，肌肉萎縮，若不及時幹預治療，通常在12歲前失去行走能力，並在20至30歲左右死於心肺衰竭。國內尚無特效藥上市。
如今，陪伴兒子18年的姚顏鎖，面對兒子“倒計時的生命”，更多的是接受和坦然，希望兒子過好當下每壹天，也期待著特效藥早日上市。
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