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日期: 2022-09-22 | 來源: 澎湃新聞 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
患病拾余年，基本在輪椅上度過，說話日漸困難，能動的手指也只有幾根了……盡管如此，36歲的罕見病患者賴敏仍覺得，這些年，她的人生是飽滿的，“並沒有因為生病失去壹切”。
賴敏的母親患有遺傳性小腦性共濟失調症（又稱企鵝病），這是壹種罕見病，發病後走路不穩、說話困難，且有遺傳性。23歲那年，賴敏發現自己站起來會晃，她很快意識到自己被“選中”了。
不幸接踵而至。10天內，作為獨生女的她失去了雙親，先是父親車禍去世，隨後母親因病離世。再後來，談了7年的男友也和她分手了。“爸媽到死都不知道我患病”，孤零零的賴敏把自己封閉了起來，獨居在廣西南寧的壹間破舊出租房裡。那段時間，是她人生的至暗時刻。
偶然的機會，賴敏和小學同學丁壹舟在QQ上取得了聯系，兩人很快擦出愛的火花。隨後，賴敏隨丁壹舟搬回家鄉柳州居住，迎來新生。
賴敏喜歡叁毛，向往遠方。2015年，她和男友開始了壹場“冒險”：壹輛單車拉著輪椅和狗，壹起環游中國。叁年多的時間，他們走遍了大半個中國。這場特殊的旅行，讓他們走紅網絡。
旅途中，他們辦了婚禮，開了客棧，並生了壹個健康的女兒。“女兒讓我感覺生命有了延續。”賴敏向澎湃新聞表示，如今，最開心的時刻是，每天下午丈夫背她下樓，壹起去幼兒園門口接女兒回家。
靠著壹天敲壹兩百字的堅持，在丈夫的協助下，賴敏完成了記錄她人生經歷的書。拿到樣書時，她有些激動，跟丁壹舟說，“老公，我是癱了，但不是沒用，我也是可以賺錢養家的”。
今年9月中旬，賴敏開始在網絡簽售新書，書名為《人間很美，我們很好》。
9月中旬，新書出版後，賴敏在網上進行簽售。受訪者 供圖
“這個事找到我了”
1986出生的賴敏是獨生女，在廣西柳州市柳南區壹個普通家庭長大。大專畢業後，她在桂林做導游，有穩定的收入，有穩定的戀情。
不幸發生在2009年。最初，賴敏發現自己站起來會晃，會失去平衡，她很快就猜到了：自己得了和母親壹樣的病。
賴敏的母親患有遺傳性小腦性共濟失調症，因患者走路如企鵝般搖搖晃晃，也被稱為“企鵝病”。公開資料顯示，遺傳性小腦性共濟失調症是患者的小腦、腦幹和脊髓由於病變而產生退行性變性萎縮所致，發病率為5/100,000-8/100,000，是壹種罕見病。除了走路搖晃，患者還會出現言語不清、飲水嗆咳、視物成雙、吞咽困難等症狀，且症狀會隨著時間的推移慢慢加重。研究顯示，大多數企鵝病患者是遺傳性的，通常呈現出家族性發病，其主要遺傳方式為常染色體顯性遺傳。
因母親患病，賴敏從小就對企鵝病有所了解。她說，母親30多歲發病，之後和父親離婚了，壹個人獨居，過得很難，“買菜都得靠鄰居幫忙買”。
最初，賴敏壹時無法接受，她不敢去醫院，也不敢告訴父母。但不幸再次找上門來，同樣是2009年，她的父親因車禍去世，9天後，母親因病離世，她成了壹名孤兒。賴敏說，父母直到去世，都不知道她患病了。
無法勝任導游工作後，賴敏去了南寧，做電話銷售，每月工資800元。她的生活很艱難，租住在破舊的樓梯房內，與壹條狗為伴。在南寧，賴敏確診患企鵝病，談了7年的男友和她分手。賴敏感到絕望，不知道出路在哪裡。- 新聞來源於其它媒體，內容不代表本站立場！
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