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_NEWSDATE: 2023-06-06 | News by: 中国青年报 | 有0人参与评论 | _FONTSIZE: _FONT_SMALL _FONT_MEDIUM _FONT_LARGE
郑芋与甜甜日常散步。图片由受访者提供
患者在用药时需要监控生命体征。图片由受访者提供
端端佩戴呼吸睡眠监测设备。图片由受访者提供
用药时，父亲向端端竖起大拇指鼓励。图片由受访者提供
药的重量，张玉清再了解不过了。一包100ml的药，注射完需要4.5小时，药液流尽，还要再换一袋生理盐水把管子里残留的药冲干净。
她每周都会带着女儿到医院用药。注射的时候，张玉清会牢牢盯着吊瓶，确保每一滴药液都能流入女儿小希体内。用一次药的总价是6万元，张玉清算过，一滴药30元。
吊瓶里装着“唯铭赞”（Vimizim，依洛硫酸酯酶α），是目前世界上唯一获批用于治疗黏多糖贮积症IVA型（MPS IVA）的特效药。2019年7月，小希确诊该罕见病。医生告诉张玉清，在不进行干预治疗的情况下，女儿可能会在10岁左右全瘫，30岁左右离开人世。- 新闻来源于其它媒体，内容不代表本站立场！
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