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日期: 2024-02-01 | 來源: CC情報局 | 有2人參與評論 | 字體: 小 中 大
編者按：
自5年前確診肌萎縮性脊髓側索硬化症（漸凍人症）後，今年45歲的蔡磊及其團隊建立了全球最大的漸凍症科研數據平台。去年12月，蔡磊宣布其團隊已在漸凍症病因研究上實現了突破性發現，蔡磊成了漸凍症患者的希望。在視頻中曝藥物有效，自己的腿部有力。
不過，進入2024年，蔡磊卻似乎迎來命運最嚴峻的考驗，在今年1月18日最新的壹則影像中透露，他從起床到衛生間伍米的距離，都需要有人扶著，吞咽、咳痰情況也在下滑，現在呼吸也已經開始衰竭，必須整夜戴呼吸機，“頭都抬不起來，（身體情況）全面下滑，離死亡已經非常近了。” 據知情人指出，1月18日發布的影像拍攝於去年12月底：蔡磊前幾周感染乙流後身體狀況持續下滑，目前已比較穩定，工作強度跟原來壹樣，仍在持續拼搏中，全力“破冰”。
漸凍症至今病因不明，治愈率為零。這是壹種無法逆轉的神經退行性疾病，發病後，身體會逐漸喪失力量和控制能力，最終全身癱瘓，無法說話、吞咽、呼吸，絕大多數患者在確診後贰到伍年內死亡。但這位壹直“相信”自己可以戰勝漸凍症的著名病人，於1月27日，宣布與妻子將再捐助1億元人民幣(专题)，用於支持漸凍症基礎研究、藥物研發、臨床醫療等科研項目，並歡迎相關領域科學家、醫師、生物醫藥公司和臨床醫院等加入團隊，快速撬動50乃至100個以上漸凍症基礎研究和藥物研發的早期推進，他並稱自己將持續投入公益資金，上不封頂。
蔡磊的真實現狀如何？藥物研究是否已失敗？他為何會再捐贈壹億元用於漸凍症研究？馬斯克進行的漸凍人等神經系統疾病的腦機接口試驗會對他有所幫助嗎？1月28日，鳳凰網《CC情報局》特約專家葉檀女士，第贰次赴北京探望了蔡磊。撰文講述了自己所了解到的蔡磊的真實故事。
每個人都會遇見壹次蔡磊，你身邊的朋友壹定有這樣的人，不服輸，永遠抗爭。
蔡磊的身份很多，電子發票第壹人，京東副總裁，這些身份我並不熟悉，在我們生病之前沒有交集。
現在，我眼中的蔡磊是兒子，是丈夫，是父親，是斗士，斗戰聖佛壹般的生命斗士。
我是怎麼認識蔡磊的？蔡磊也許是中國第壹個直播生命，且用生命直播的人
《遇見未知的自己》裡提到，人跟人之間，也許是壹場能量的互動，能量場的共振，超越時間，產生理解。
我和蔡磊就是這樣。
2023年10月22日，是我第壹次見到蔡磊，此前因為身體原因，只能在網上關注。見面才知道，他也在網上關注著我。
他生病後過了沒多久，每天賣力直播賣貨，這引起了我的注意。
壹是因為我身邊存在爭議，認為病人如此拼命是作秀，不值得；贰是我當時理解不了，他為什麼如此拼命，我選擇的是盡力而為、不強求。
爭議時，我站在辯護者壹方，作為病人，沒有人願意以壹場生命行動秀來搏取關注，他要的必定在這個之外。我意識到，蔡磊也許是中國第壹個直播生命，且用生命直播的人。
有人說，蔡磊是在拼命，我覺得粵語“搏命”，更為貼切，因為這是對命運的孤注壹擲。
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